La mort assistée d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’encéphalomyélite myalgique — souvent désignée sous le terme de syndrome de fatigue chronique (SFC/EM) — a suscité une profonde émotion et de nombreuses questions en Europe. Selon les informations rapportées par la presse, Samuel, qui avait développé la maladie après un Covid-19 en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son décès, et le choix qu’il a fait malgré son jeune âge, relance le débat sur la prise en charge des maladies post-infectieuses, la reconnaissance de l’EM/SFC et l’encadrement de l’aide à mourir.
Le récit d’une souffrance quotidienne
D’après les éléments publiés, la dégradation de l’état de Samuel a été brutale. Il a expliqué sur un forum en ligne qu’il devait rester alité 24 heures sur 24, que la lumière lui était insupportable et qu’il ne supportait ni les conversations ni la musique. Son neurologue a décrit « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une image forte qui illustre l’intensité de symptômes souvent peu compris par le grand public et par une partie du corps médical.
Ces témoignages révèlent une réalité méconnue : l’EM/SFC ne se limite pas à une fatigue inhabituelle. Les patients souffrent d’un ensemble de symptômes comprenant une fatigue invalidante, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cognitif »), une intolérance à l’effort et des hypersensibilités sensorielles. Chez certaines personnes, la maladie entraîne une incapacité quasi totale à mener une vie normale, professionnelle ou sociale.
Une maladie mal reconnue et mal prise en charge
La complexité de l’EM/SFC pose des défis diagnostiques et thérapeutiques. Les causes probables sont multiples : infections, perturbations immunitaires, facteurs génétiques, ou encore des réponses inflammatoires anormales. Il n’existe actuellement aucun traitement curatif universellement reconnu ; la prise en charge vise essentiellement à soulager les symptômes et à adapter le quotidien du patient.
Dans le cas de Samuel, la famille et le corps médical affirment avoir tout tenté avant d’en arriver au recours au suicide assisté. Pourtant, de nombreux patients décrivent des parcours médicaux longs, marqués par l’incompréhension, des diagnostics tardifs et le sentiment d’être mis à l’écart. Cet isolement peut accentuer la souffrance psychologique et le désespoir.
Le contexte légal et politique
La nouvelle intervient alors que, dans plusieurs pays européens, le cadre légal autour de l’aide à mourir continue d’être débattu. En France, par exemple, le sujet de la création d’un droit à l’aide à mourir revenait récemment au centre des discussions parlementaires. L’affaire autrichienne rappelle combien ce débat est complexe : il met en tension le respect de l’autonomie des personnes, la nécessité de protéger les plus vulnérables et la mission des professionnels de santé.
En Autriche, ce suicide assisté a été présenté comme une possible première du genre dans le pays. Les autorités et les associations se trouvent désormais face à un enjeu : comment assurer un encadrement strict et attentif pour des situations tragiques sans pour autant laisser des patients isolés et sans alternatives valables de soin et d’accompagnement ?
Réactions des associations et des soignants
Des organisations de défense des droits, ainsi que des associations spécialisées, ont réagi à l’annonce du décès. L’Association allemande pour une mort digne a alerté sur une hausse du recours à l’aide à mourir chez des adultes jeunes, convaincus que « seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances ». Cette observation force à s’interroger sur les lacunes dans la prise en charge des maladies chroniques invalidantes.
Du côté des professionnels de santé, certains pointent le manque de formation et de ressources dédiées à l’EM/SFC. De nombreux praticiens ne connaissent pas suffisamment la maladie, ce qui conduit parfois à des réactions de méfiance ou à des propositions de prise en charge inadaptées. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’un soutien renforcé pour ces patients — une promesse qui devra se traduire par des moyens concrets.
Ce que demandent les patients et les proches
- Une reconnaissance officielle plus large de l’EM/SFC et des critères diagnostiques clairs ;
- Un meilleur accès à des équipes pluridisciplinaires (neurologues, infectiologues, rééducateurs, pédopsychiatres, etc.) ;
- Des parcours de soins coordonnés, avec un soutien psychosocial pour les patients et leurs familles ;
- Des moyens pour la recherche afin de mieux comprendre les mécanismes et développer des traitements ciblés.
Chiffres et enjeux en France
En France, les estimations évoquent environ 250 000 personnes touchées par le syndrome de fatigue chronique, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres, bien qu’approximatifs, témoignent de l’ampleur du phénomène et soulignent la nécessité d’investissements en matière de diagnostic, de soins et de recherche.
La charge socio-économique de l’EM/SFC est importante : interruption d’activité professionnelle, recours aux aidants, précarisation financière et coût pour les systèmes de santé. Au-delà de ces impacts tangibles, l’effet sur la qualité de vie des patients est dévastateur et justifie une attention publique renforcée.
Questions éthiques et perspectives
L’histoire de Samuel soulève des questions éthiques difficiles. Quand un jeune adulte, sans maladie terminale traditionnellement définie, revendique le droit à l’aide pour mettre fin à une souffrance chronique, comment la société doit-elle répondre ? Faut-il élargir le cadre de l’aide à mourir ou renforcer prioritairement l’offre de soins et d’accompagnement ?
Les réponses ne sont pas binaires. Elles impliquent :
- des garanties juridiques strictes pour éviter les dérives ;
- une meilleure formation des soignants ;
- un renforcement des dispositifs de soutien psychologique et social ;
- un effort significatif en matière de recherche biomédicale.
Que retenir ?
Le recours au suicide assisté de ce jeune Autrichien met en lumière l’impérieuse nécessité d’améliorer la reconnaissance et la prise en charge des maladies post-infectieuses comme l’encéphalomyélite myalgique. Au-delà de l’émotion suscitée, son histoire est un signal d’alarme : sans réponses médicales et sociales adaptées, certaines personnes se trouvent poussées à des choix irréversibles.
Pour répondre à ce défi, les autorités sanitaires, la communauté médicale et la société civile doivent conjuguer leurs efforts : accroître la formation, structurer des parcours de soins, financer la recherche et, surtout, écouter les patients. Ces mesures constituent un préalable pour prévenir que d’autres jeunes se retrouvent sans solution et n’envisagent la mort comme la seule issue.
Appel à la vigilance
Il est essentiel d’aborder ces sujets avec délicatesse et rigueur. Les médias, les professionnels et les décideurs politiques ont la responsabilité de traiter ces cas sans sensationalisme, tout en poussant à des mesures concrètes. La dignité des personnes concernées et la prévention du désespoir exigent des réponses humaines, médicales et politiques urgentes.