Samuel, un Autrichien de 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours par suicide assisté après avoir souffert des conséquences débilitantes d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a profondément ému l’Autriche et relancé des questionnements sur la reconnaissance des maladies post-Covid, la prise en charge des patients et l’accès à l’aide à mourir pour des personnes très jeunes.
Un parcours médical et humain brisé par l’épuisement
Selon les témoignages rapportés par la presse, notamment un entretien et des messages publiés par le jeune homme sur des forums, la maladie s’est déclarée brutalement après l’infection. Samuel racontait devoir rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, vivre dans l’obscurité faute de tolérer la lumière et ressentir une incapacité totale à suivre une conversation, écouter de la musique ou regarder des vidéos. Sur Reddit, il confiait : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière. » Son neurologue a décrit une douleur et une détresse extrêmes, « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une maladie complexe caractérisée par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos. Elle survient souvent de manière aiguë et touche fréquemment des personnes jeunes et jusque-là actives. Les symptômes peuvent inclure :
- fatigue extrême et non soulagée par le sommeil,
- douleurs musculaires et articulaires,
- troubles cognitifs (difficultés de concentration, pertes de mémoire),
- hypersensibilités sensorielles (lumière, bruit),
- malaise post-effort — aggravation des symptômes après un moindre effort physique ou intellectuel.
Les causes exactes restent mal connues. Des déclencheurs possibles incluent des infections virales ou bactériennes, des perturbations immunitaires, des facteurs génétiques ou encore un stress important. Depuis la pandémie de Covid-19, de nombreux cas d’EM/SFC semblent être apparus ou s’être révélés après une infection par le SARS-CoV-2, alimentant les inquiétudes quant à l’augmentation des formes post-infectieuses.
Un diagnostic et une prise en charge souvent lacunaires
Un des enjeux majeurs autour de l’EM/SFC est sa reconnaissance par la communauté médicale et son diagnostic souvent tardif ou erroné. Les patients peuvent se heurter à l’incompréhension, à l’absence de tests confirmatoires spécifiques et à une prise en charge encore fragmentaire. La plupart des traitements disponibles visent à soulager les symptômes (analgésiques, gestion du sommeil, approches de réadaptation adaptées) mais n’offrent pas de guérison définitive.
Dans le cas de Samuel, ses proches et des associations évoquent une mauvaise prise en charge et un sentiment d’abandon. Il racontait que la sécurité sociale autrichienne et certains professionnels doutaient de la réalité de sa maladie, qualifiant parfois les soignants impliqués de « charlatans », selon ses propres mots rapportés dans la presse. De tels témoignages soulignent la nécessité d’un meilleur effort d’information et de formation des médecins sur cette pathologie.
Un phénomène qui touche des personnes de plus en plus jeunes
Les observations récentes suscitent l’inquiétude : des associations et des spécialistes notent une proportion notable de jeunes adultes parmi les personnes atteintes et en grande souffrance. L’association allemande pour une mort digne a alerté sur l’augmentation des jeunes de moins de 30 ans qui estiment que seule la mort peut mettre fin à leur calvaire. Ce constat interroge à la fois la prévention, la prise en charge et l’accompagnement psychologique de ces malades.
En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, avec une prédominance féminine (près de 80 % des cas). Ces chiffres illustrent l’ampleur du défi sanitaire : une pathologie répandue mais souvent invisible, aux conséquences sociales, professionnelles et familiales lourdes.
Le débat autour de l’aide à mourir
L’affaire de Samuel intervient au moment où la question de la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau débattue dans certains pays, ravivant des discussions éthiques, juridiques et médicales. La frontière entre assistance au suicide et euthanasie, les critères d’éligibilité, l’évaluation de la souffrance et la protection des personnes vulnérables sont au cœur des tensions. Le cas d’un jeune adulte comme Samuel soulève des questions délicates :
- comment évaluer la souffrance réfractaire chez des personnes jeunes ?
- quel rôle pour les alternatives médicales, palliatives et psychologiques avant toute décision irréversible ?
- quelles garanties pour éviter la précipitation ou la décision sous la pression du désespoir ?
Les autorités autrichiennes ont indiqué travailler à renforcer l’aide et les soins pour les malades de l’EM/SFC. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré qu’elle œuvrait « d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour ces patients. Ces annonces montrent la pression politique et sociale exercée par des cas tragiques qui exposent des lacunes du système de santé.
Conséquences sociales et professionnelles
Au-delà de la souffrance physique, le syndrome de fatigue chronique a un impact majeur sur la vie sociale et professionnelle. Beaucoup de patients doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle, s’isoler socialement et réorganiser totalement leur quotidien. Les répercussions économiques et familiales sont importantes : perte de revenus, recours aux proches pour l’aide quotidienne, difficultés d’accès aux soins adaptés.
La stigmatisation demeure un problème : faute de reconnaissance et de compréhension, certains malades se sentent jugés ou incompris, ce qui aggrave leur isolement et peut détériorer leur santé mentale.
Quels leviers pour améliorer la situation ?
Plusieurs pistes sont régulièrement mises en avant par les spécialistes et les associations :
- renforcer la formation des professionnels de santé pour améliorer le diagnostic et la prise en charge,
- financer la recherche sur les causes, les marqueurs biologiques et des traitements spécifiques,
- développer des parcours de soins intégrés incluant neurologues, internistes, spécialistes en douleur, psychologues et rééducateurs,
- améliorer le soutien social et financier aux patients et à leurs familles,
- promouvoir des dispositifs d’accompagnement psychologique et de prévention du désespoir et de la rupture sociale.
Encadrement éthique et protection des personnes vulnérables
Les débats sur l’aide à mourir doivent s’accompagner d’un encadrement strict pour protéger les personnes vulnérables. Cela implique des évaluations pluridisciplinaires, des délais de réflexion, des alternatives proposées et des garanties contre toute pression externe. La société doit garder la priorité sur le développement d’offre de soins et de soutien, afin que le recours à une solution radicale ne soit pas la conséquence d’un système défaillant.
Que retenir de cette affaire ?
Le choix de Samuel met en lumière des insuffisances inquiétantes : une maladie trop souvent mal reconnue, une offre de soins inadaptée et un cuestionnement sur les réponses apportées aux personnes gravement souffrantes, y compris très jeunes. Son histoire appelle à la fois compassion et action : compassion envers les malades et leurs proches, et action pour améliorer la formation médicale, la recherche et l’accès à des soins réellement efficaces.
Pour les proches et les personnes en souffrance
Si vous ou un proche traversez une situation de détresse liée à une maladie chronique ou à des pensées suicidaires, il est important de chercher du soutien auprès de professionnels de santé, d’associations spécialisées et des services d’urgence locaux en cas de risque immédiat. Des structures d’accompagnement existent pour aider à gérer la douleur, l’angoisse et l’isolement ; il est essentiel de ne pas rester seul face à la souffrance.
Cette affaire doit servir d’alerte : mieux connaître l’EM/SFC, mieux soutenir les malades et approfondir la réflexion éthique autour de l’aide à mourir afin que la décision individuelle s’appuie toujours sur une information complète, une prise en charge adaptée et des protections solides. La mobilisation des médecins, des pouvoirs publics et des associations sera déterminante pour éviter que d’autres jeunes ne se sentent contraints de prendre une décision irréversible faute d’alternatives.
La mémoire de Samuel et le récit de sa détresse soulignent l’urgence d’une réponse sanitaire et sociale plus forte face aux séquelles post-Covid et aux maladies chroniques invisibles qui détruisent des vies souvent encore jeunes.