Samuel, 22 ans, a choisi d’avoir recours au suicide assisté pour abréger des souffrances intolérables liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a bouleversé l’Autriche et relance des questions sensibles : comment reconnaître et prendre en charge l’EM/SFC ? Pourquoi certains jeunes en viennent-ils à envisager la mort comme seule issue ? Et quel rôle doivent jouer les législateurs dans l’accès à l’aide à mourir ?
Le témoignage d’un jeune en grande détresse
Sur des forums et réseaux, Samuel a raconté des journées passées entièrement alitées, dans l’obscurité, incapable de supporter la lumière, le moindre bruit ou une conversation. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger », écrivait-il. Selon les récits rassemblés par la presse, il ne pouvait ni écouter de la musique, ni regarder une vidéo, ni parler sans ressentir des douleurs intenses et une sensation permanente de brûlure et d’étouffement. Ces symptômes, qui ont détruit sa capacité à travailler, à étudier et à mener une vie sociale, l’ont conduit à demander une aide pour mettre fin à ses jours.
Son neurologue a déclaré avoir tout tenté pour éviter cet aboutissement. Mais, confronté à une maladie insuffisamment comprise et sans traitement curatif, il n’a pas pu stopper la détérioration de la qualité de vie du jeune homme. Le recours au suicide assisté, procédé encore extrêmement controversé et réglementé différemment selon les pays, soulève donc des débats de fond sur la souffrance, l’autonomie et la responsabilité des systèmes de soins.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal connue qui se manifeste par une fatigue profonde, invalidante et disproportionnée par rapport à l’effort fourni, souvent accompagnée de troubles cognitifs, de douleurs musculaires et articulaires, d’une sensibilité accrue à la lumière ou au son et d’un phénomène appelé malaise post-effort — une aggravation durable des symptômes après un moindre effort physique ou mental.
Selon les descriptions cliniques, l’EM/SFC peut survenir brusquement, parfois après une infection virale, un stress majeur ou d’autres déclencheurs. La variabilité des symptômes rend le diagnostic difficile, allonge les délais de reconnaissance et complique la prise en charge. Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif universel ; les soins visent principalement à soulager les symptômes, adapter l’activité et améliorer la qualité de vie.
Symptômes fréquemment rapportés
- Fatigue sévère et persistante non soulagée par le repos
- Malaise post-effort
- Douleurs musculaires et articulaires
- Troubles du sommeil
- Troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration)
- Hypersensibilité à la lumière et au bruit
Un lien avec le Covid long ?
Depuis la pandémie, de nombreux cas d’EM/SFC ont été observés après une infection par le SARS-CoV-2. Ce phénomène, souvent regroupé sous l’expression « Covid long », inclut un ensemble de symptômes persistants qui perdurent bien au-delà de la phase aiguë de l’infection. Pour certains patients, ces séquelles prennent la forme d’une encéphalomyélite myalgique, dont le retentissement peut être dramatique, notamment chez des personnes jeunes et auparavant en bonne santé.
La survenue d’un EM/SFC après Covid pose des défis scientifiques et cliniques : comment distinguer différentes causes de fatigue prolongée, quelles approches thérapeutiques privilégier, et comment organiser un accompagnement adéquat pour ces malades souvent isolés ? La faible visibilité de la pathologie et le scepticisme de certains professionnels aggravent le sentiment d’abandon ressenti par des patients comme Samuel.
La prise en charge actuelle et ses limites
Dans la plupart des pays, la prise en charge de l’EM/SFC reste symptomatique. Elle associe repos, rééducation adaptée, prise en charge de la douleur, soutien psychologique et stratégies pour limiter le malaise post-effort. En l’absence de traitement curatif, l’adaptation des activités scolaires et professionnelles, ainsi que l’accès à des soins multidisciplinaires, sont essentiels.
Pourtant, beaucoup de patients dénoncent des parcours de soins fragmentés, un manque de connaissances chez les praticiens, et des difficultés d’accès à des spécialistes compétents. En Autriche, comme dans d’autres pays, des associations de patients se plaignent de ne pas être prises au sérieux et parfois d’être accusées de simuler ou d’exagérer leurs symptômes. Cette incompréhension peut renforcer l’isolement et la détresse psychologique.
Obstacles fréquents
- Diagnostic tardif ou erroné
- Absence de traitement curatif validé
- Manque de formation des professionnels de santé
- Difficulté d’accès à un suivi multidisciplinaire
- Soutien social et professionnel insuffisant
Des malades de plus en plus jeunes et le recours à l’aide à mourir
L’affaire de Samuel met en lumière une réalité troublante : des personnes très jeunes, confrontées à une maladie invalidante et incomprise, peuvent estimer que leur vie n’est plus supportable. Des associations, notamment en Allemagne et en Autriche, signalent une augmentation de demandes d’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans persuadés que seule la mort mettra fin à leurs souffrances.
Ce phénomène interroge sur plusieurs plans : l’éthique de l’aide à mourir pour des patients dont la maladie n’est pas considérée comme terminale, la capacité des systèmes de santé à proposer des alternatives, et la prévention du désespoir par une meilleure prise en charge et un accompagnement psychologique renforcé.
Enjeux juridiques et politiques
Le suicide assisté et l’euthanasie sont régis par des lois très différentes selon les pays. En Autriche, le cadre légal a évolué ces dernières années, et le cas de Samuel est présenté comme une première médiatique dans le pays. En France, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé régulièrement et soulève des oppositions fortes, tant sur le plan éthique que médical et social.
Les autorités doivent concilier respect de l’autonomie individuelle, protection des personnes vulnérables et sécurité juridique pour les professionnels impliqués. La question est d’autant plus délicate lorsque la demande provient de patients jeunes atteints de maladies chroniques et invalidantes mais non terminales.
Réactions et mesures annoncées
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour développer des soins et une aide efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Plusieurs associations de patients demandent quant à elles une meilleure reconnaissance de la maladie, davantage de centres spécialisés et des programmes de formation pour les médecins.
Parmi les pistes souvent évoquées :
- création de centres de référence pluridisciplinaires pour l’EM/SFC ;
- renforcement de la formation des professionnels de santé ;
- amélioration des dispositifs d’accompagnement social et professionnel ;
- investissements dans la recherche pour mieux comprendre les mécanismes et cibler des traitements.
Chiffres et perspectives
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique pourrait toucher environ 250 000 personnes, majoritairement des femmes (environ 80 % selon certaines estimations). Mais ces chiffres restent approximatifs en raison des difficultés de diagnostic et de la variabilité des critères employés par les études.
Sur le plan scientifique, la recherche progresse lentement : des hypothèses immunologiques, infectieuses et neurobiologiques sont explorées, mais aucune solution universelle n’a encore émergé. Le phénomène du Covid long a cependant donné un nouvel élan aux recherches, en orientant davantage d’équipes vers l’étude des mécanismes post-infectieux et des séquelles à long terme.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Pour les personnes touchées et leurs familles, plusieurs actions peuvent limiter l’isolement et améliorer la prise en charge :
- consulter un médecin généraliste pour orienter vers des spécialistes et coordonner le suivi ;
- rechercher une prise en charge multidisciplinaire (rééducation adaptée, neurologie, douleur, santé mentale) ;
- adapter les activités et le rythme pour limiter le malaise post-effort ;
- chercher des groupes de soutien et des associations de patients pour partager des expériences et trouver des ressources pratiques ;
- ne pas négliger l’accompagnement psychologique lorsque la détresse devient importante.
En cas de pensées suicidaires ou d’urgence psychologique, il est essentiel de contacter immédiatement les services d’urgence ou une ligne d’aide locale, et d’en parler à un professionnel de santé ou à un proche de confiance.
Conclusion
La mort de Samuel interroge sur la capacité de nos systèmes de soins à reconnaître et accompagner des maladies invalidantes comme l’EM/SFC, et sur la façon dont la société doit répondre à des demandes d’aide à mourir provenant de jeunes adultes. Au-delà de l’émotion suscitée par ce cas, la priorité pour de nombreux spécialistes et associations est claire : mieux diagnostiquer, mieux soigner, mieux soutenir, et investir dans la recherche pour éviter que d’autres ne se sentent acculés au choix dramatique de mettre fin à leurs jours.
Ce drame rappelle aussi l’importance d’un dialogue public éclairé, prenant en compte la voix des patients, l’expertise médicale et les enjeux éthiques. Seule une approche globale, combinant écoute, soins pluridisciplinaires et recherche, peut espérer réduire la souffrance liée à cette pathologie et offrir des alternatives crédibles à ceux qui, comme Samuel, se retrouvent dans une détresse insoutenable.