Samuel, 22 ans, a choisi de recourir au suicide assisté après des mois de souffrance liée à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, rapportée par la presse, a profondément ému et interpellé en Autriche : incapable de supporter la lumière, alité une grande partie de la journée, ne pouvant ni écouter une conversation ni regarder une vidéo sans provoquer une douleur et une désorientation intenses, il a déclaré sur un forum en ligne avoir « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Son décès, suivi d’une inhumation le 11 février, soulève de nombreuses questions sur la prise en charge des malades, la reconnaissance des pathologies post-infectieuses et l’accès aux aides à mourir pour des personnes jeunes.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent abrégée EM/SFC, est une affection chronique et invalidante caractérisée par une fatigue profonde et un malaise post-effort disproportionné, qui ne s’explique pas par d’autres maladies. Les symptômes peuvent inclure des douleurs musculaires, des perturbations du sommeil, des troubles cognitifs (brouillard mental), une intolérance à la lumière et au bruit, ainsi qu’une sensibilité accrue aux stimulations sensorielles. Chez certains patients, l’atteinte devient si sévère qu’ils restent alités la plupart du temps et perdent toute autonomie dans les gestes quotidiens.
La survenue de l’EM/SFC est souvent post-infectieuse : elle peut apparaître brusquement après une infection virale, un stress important ou des problèmes immunologiques. La pandémie de Covid-19 a mis en lumière la fréquence de symptômes prolongés chez certains patients, regroupés sous le terme « Covid long », et qui peuvent recouper les critères de l’EM/SFC. La pathologie demeure peu comprise, avec des mécanismes encore débattus entre dysfonctionnements immunitaires, altérations neuroinflammatoires et troubles du métabolisme énergétique des cellules.
Le parcours de soins : ignorance, errance et souffrance
Le cas de Samuel illustre un problème récurrent : beaucoup de malades avec EM/SFC rencontrent une longue errance médicale. Ils décrivent des médecins qui ne reconnaissent pas la maladie, des consultations infructueuses et des traitements souvent limités au soulagement des symptômes plutôt qu’à une prise en charge globale. Dans certaines administrations, les patients rapportent être suspectés d’exagération ou d’être traités comme des « profiteurs », expression rapportée par le jeune Autrichien avant son décès.
Cette absence de réponses adaptées a des conséquences directes sur la qualité de vie, l’insertion professionnelle et la santé mentale. L’isolement social s’installe, et la souffrance physique permanente peut conduire à des idées suicidaires lorsque les espoirs d’amélioration s’amenuisent. Des associations de patients en Allemagne et ailleurs alertent d’ailleurs sur une hausse du recours à l’aide à mourir chez des adultes jeunes convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à leur calvaire.
Jeunes adultes et recours à l’aide à mourir : une tendance inquiétante
Plusieurs acteurs associatifs et certains professionnels de santé observent une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans, notamment atteintes de pathologies chroniques invalidantes. Cette tendance met en lumière non seulement la sévérité de certaines souffrances physiques et psychiques, mais aussi les lacunes des systèmes de santé dans l’accompagnement des maladies chroniques rares ou peu connues.
Le débat éthique devient sensible : faut-il ouvrir plus largement l’accès à l’aide à mourir pour des souffrances non terminales mais ingérables ? Quels critères retenir pour protéger les patients vulnérables tout en respectant leur autonomie ? Ces questions se posent dans un contexte de polarisation politique et sociale, où la souffrance des personnes jeunes provoque une émotion particulière et soulève des appels à mieux encadrer et prévenir de telles issues.
Contexte législatif : où en est l’Autriche ?
Le suicide assisté de Samuel serait présenté comme une première dans son pays, selon les médias. Le statut légal et les conditions d’accès à l’aide à mourir varient fortement d’un État à l’autre en Europe. Dans certains pays, l’aide au suicide ou l’euthanasie est strictement encadrée, réservée aux cas de souffrances physiques intolérables en phase terminale ; dans d’autres, la législation est plus permissive ou en cours de réforme. Le cas de ce jeune Autrichien relance le débat politique et institutionnel sur les garde-fous, la transparence des procédures et l’accompagnement médical et psychologique en amont d’une telle décision.
Et en France ? Le contexte du débat parlementaire
En France, la question de créer un droit à l’aide à mourir est régulièrement débattue au Parlement et dans la société. Les discussions touchent à la fois aux droits individuels, à la protection des personnes vulnérables et à l’organisation des soins palliatifs et de la prise en charge des maladies chroniques. Le décès d’un jeune malade suite à un choix d’aide à mourir, même à l’étranger, alimente ces réflexions : il interroge sur les alternatives proposées aux personnes en souffrance, sur la disponibilité des soins spécialisés et sur la prévention des situations de désespoir par une meilleure prise en charge médico-sociale.
Besoin urgent d’améliorer la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC
Les experts et associations réclament depuis longtemps davantage de recherche, de formation des professionnels de santé et de services spécialisés pour l’EM/SFC. Les mesures envisagées doivent inclure :
- la reconnaissance officielle et la diffusion de protocoles de prise en charge adaptés ;
- une formation accrue des médecins généralistes et spécialistes sur les symptômes, le diagnostic et les approches non iatrogènes ;
- des structures de suivi multidisciplinaires (médecins, rééducateurs, psychologues, travailleurs sociaux) ;
- un soutien psychologique et social pour réduire l’isolement et prévenir le basculement vers des décisions irréversibles ;
- un renforcement de la recherche sur les causes biologiques et sur les traitements potentiels.
En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, majoritairement des femmes, mais ces chiffres restent entourés d’incertitudes en raison de la difficulté de diagnostic et de la sous-déclaration. La pandémie a toutefois mis en lumière l’ampleur des symptômes prolongés après Covid-19, qui peuvent parfois évoluer vers un tableau proche ou identique à l’EM/SFC.
Quelles réponses attendre des pouvoirs publics et des professionnels ?
Le cas de Samuel est d’abord une alerte : lorsqu’un jeune se sent contraint de choisir la mort pour échapper à une douleur insupportable, la société a échoué à lui offrir des alternatives suffisantes. Les réponses doivent être à la fois médicales, psychologiques, sociales et juridiques. Elles impliquent :
- une politique publique dédiée aux syndromes post-infectieux et aux maladies invisibles ;
- la création de parcours de soins nationaux et de centres de référence pour les cas complexes ;
- des dispositifs d’accompagnement social et professionnel visant à maintenir, autant que possible, la vie sociale et la dignité des patients ;
- une réflexion éthique et juridique approfondie sur l’aide à mourir, prenant en compte les réalités des maladies chroniques non terminales.
Écouter la parole des malades
Au-delà des chiffres et des lois, il s’agit d’entendre la parole des personnes concernées. Les témoignages, comme ceux publiés sur des forums ou relayés par des associations, décrivent une souffrance quotidienne difficilement communicable, et souvent minimisée par l’entourage et par certains professionnels de santé. Reconnaître la réalité de ces douleurs, organiser un soutien réel et durable, et investir dans la recherche sont des étapes indispensables pour que d’autres cas comme celui de Samuel ne se répètent pas.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière la double urgence d’une meilleure prise en charge des syndromes post-Covid et d’un débat serein sur l’accompagnement des personnes en souffrance. Il rappelle que l’accès à des soins adaptés et à un soutien global peut être déterminant pour préserver la vie et la dignité des malades. Face à des pathologies encore mal connues, la compassion, l’écoute et l’investissement scientifique doivent précéder toute décision irréversible.