Samuel, 22 ans, est mort après avoir eu recours au suicide assisté. Son histoire, rapportée dans la presse internationale, a profondément ému l’Autriche et relancé les questions sur la prise en charge du Covid long — et plus particulièrement du syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) — ainsi que sur le recours aux dispositifs d’aide à mourir pour des patients très jeunes.
Un jeune patient épuisé par une maladie méconnue
Selon les informations publiées, les symptômes de Samuel sont apparus après un Covid-19 contracté en 2024. Rapidement, son état s’est aggravé : il souffrait d’une fatigue invalidante, d’une hypersensibilité à la lumière et au bruit, et d’un besoin quasi permanent d’alitement. Sur des forums, il a décrit une souffrance quotidienne extrême, incapable de mener une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder un écran sans ressentir une douleur et une désorientation profondes. Son neurologue a évoqué « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », image forte qui traduit la gravité des atteintes fonctionnelles que peuvent provoquer certaines formes d’EM/SFC.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une pathologie complexe, souvent déclenchée de manière aiguë après une infection ou un stress majeur. Les principaux symptômes comprennent une fatigue profonde non soulagée par le repos, un malaise post-effort, des troubles cognitifs (brouillard mental), des douleurs musculaires et des troubles du sommeil. La maladie est encore mal comprise par une partie de la communauté médicale, et il n’existe pas de traitement curatif reconnu : la prise en charge se concentre sur le soulagement des symptômes et l’adaptation des activités.
Les autorités sanitaires reconnaissent cependant l’impact socio-professionnel important de la maladie : de nombreux patients doivent réduire, adapter ou cesser complètement leurs activités professionnelles et sociales. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes vivent avec l’EM/SFC, dont une proportion majoritaire de femmes (environ 80 % des cas signalés).
Le lien avec le Covid long
Depuis la pandémie, des cas d’EM/SFC ont été observés après une infection à Sars-CoV-2, ce qui alimente le débat sur le rôle du Covid long dans l’émergence de syndromes post-infectieux sévères. Pour certains patients, les symptômes persistent et s’aggravent, entraînant une perte d’autonomie majeure. Dans le cas de jeunes adultes, comme Samuel, l’ampleur de la détresse psychique et physique pose des dilemmes éthiques et médicaux complexes.
Un recours au suicide assisté qui interroge
Le recours au suicide assisté par une personne aussi jeune provoque une onde de choc. Les autorités autrichiennes ont indiqué qu’il s’agirait d’un des premiers cas publics de ce type pour cette tranche d’âge dans le pays. Le médecin de Samuel a déclaré qu’il avait « tout essayé » pour éviter d’en arriver là. De son côté, la dirigeante en charge de la santé en Autriche a affirmé travailler à améliorer l’offre de soins et le soutien pour les personnes atteintes d’EM/SFC.
Ce drame intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir revient en France. Pour les défenseurs d’un encadrement légal, des textes clairs sont nécessaires pour garantir un accès sécurisé et éthique à l’aide médicale à mourir, tout en protégeant les personnes vulnérables. Pour les opposants, ouvrir la porte à l’assistance au suicide comporte des risques, notamment en l’absence d’une prise en charge médicale et sociale satisfaisante pour les maladies chroniques invalidantes.
Les jeunes : une proportion croissante des demandes d’aide à mourir ?
Des associations qui militent pour une « mort digne » en Allemagne et en Autriche alertent sur la hausse des demandes d’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans. Elles pointent que certains jeunes, confrontés à une souffrance jugée insupportable et à un manque de perspectives thérapeutiques, considèrent la mort comme la seule issue possible.
Ce phénomène n’est pas uniquement médical : il révèle aussi des défaillances dans l’accompagnement psychologique, le soutien social, l’accès à des soins spécialisés et la reconnaissance officielle de pathologies encore mal connues. Les témoignages de patients, qui dénoncent le scepticisme ou le mépris de certains professionnels de santé, montrent l’importance d’une réponse globale et coordonnée.
Facteurs contributifs souvent signalés
- Retard ou défaut de diagnostic et de reconnaissance de la maladie par certains praticiens;
- Absence de traitements curatifs validés : la prise en charge est symptomatique;
- Isolement social et difficultés professionnelles liées à l’invalidité progressive;
- Conséquences psychiques majeures (dépression, pertes de repères) aggravant la souffrance somatique;
- Manque d’accès à des centres spécialisés ou à des protocoles de recherche adaptés.
Ce que disent les patients et les associations
Des malades ou anciens malades racontent souvent le sentiment d’être incompris. Certains évoquent des prises en charge tardives ou l’impression d’être traités comme des « charlatans » par des organismes de santé, expression qui revient dans plusieurs témoignages. Les associations de patients demandent davantage de formation des professionnels, plus de centres spécialisés et des programmes de recherche ciblés pour mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques de l’EM/SFC et développer des stratégies thérapeutiques.
Face à des douleurs et une fatigue qui ne cèdent pas, et à une qualité de vie détruite, plusieurs personnes expliquent pourquoi elles peuvent envisager des solutions extrêmes. Mais ces récits soulignent aussi qu’un accompagnement global — médical, psychologique, social et juridique — peut parfois faire la différence pour éviter des choix irréversibles.
Que demande la communauté scientifique et les pouvoirs publics ?
Les spécialistes s’accordent sur plusieurs priorités : améliorer le repérage et le diagnostic, financer des recherches sur les causes et les traitements, et structurer une offre de soins dédiée. Au-delà des soins, il s’agit d’assurer un soutien social (maintien des droits sociaux, adaptation du travail) et une prise en charge psychologique systématique.
Dans certains pays, des initiatives visent à créer des réseaux de centres spécialisés et des filières de référence. L’objectif est de réduire l’errance médicale et d’offrir aux patients des parcours cohérents. Les autorités autrichiennes, bousculées par ce cas médiatisé, ont promis d’intensifier les efforts pour les patients atteints d’EM/SFC.
Enjeux éthiques et législatifs
Le décès de Samuel relance la réflexion sur la manière dont nos sociétés protègent les personnes malades et vulnérables. La question de l’aide à mourir touche à des valeurs fondamentales : autonomie individuelle, dignité, solidarité collective et rôle du médecin. Dans le même temps, elle met en lumière les conséquences tragiques d’une prise en charge insuffisante.
Pour les législateurs, le défi est double : encadrer légalement l’accès à l’aide à mourir pour garantir des conditions éthiques et médicales strictes, et améliorer simultanément la prévention de ces situations en renforçant la médecine sociale et le soutien aux maladies chroniques invalidantes.
Conclusion — entre empathie et exigence de réponses
La mort de ce jeune Autrichien rappelle la fragilité des trajectoires de vie lorsqu’une maladie chronique grave survient tôt. Elle interroge notre capacité collective à reconnaître, comprendre et traiter des syndromes comme l’EM/SFC, et à offrir un accompagnement adapté pour éviter que la souffrance ne pousse des personnes vers des choix irréversibles.
Au-delà de l’émotion légitime suscitée par ce cas, les leçons à tirer sont pratiques : investir dans la recherche, structurer l’offre de soins, former les professionnels et renforcer le filet social autour des patients. Ce n’est qu’en améliorant l’ensemble de ces volets que l’on pourra réduire le nombre de drames similaires et répondre aux questionnements éthiques par des solutions à la fois humaines et sécurisées.