Samuel, un jeune Autrichien âgé de 22 ans, a choisi le suicide assisté au début du mois de février après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu après une infection à Sars-CoV-2. Son décès, relayé par plusieurs médias et évoqué sur les réseaux où il s’était confié, a provoqué une vive émotion et un débat sur la prise en charge des formes sévères de Covid long ainsi que sur l’accès à l’aide à mourir chez des patients très jeunes.
Un parcours médical et humain brisé par la maladie
Selon les éléments rapportés par la famille et par le jeune homme lui-même sur des forums en ligne, l’apparition de symptômes majeurs remonterait à 2024, après un épisode d’infection. Rapidement, la vie de Samuel s’est réduite à un strict minimum : couchage quasi permanent, intolérance à la lumière, impossibilité d’écouter de la musique, d’entretenir une conversation ou même de rester debout. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité », écrivait-il. Son neurologue a décrit un patient présentant « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une image frappante de l’intensité des douleurs et des symptômes neurologiques ressentis.
Face à cette détérioration de son état et à l’absence de traitement curatif pour l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), Samuel a estimé, selon son entourage et son médecin, qu’il ne restait plus d’autres options que de demander une aide pour mettre fin à ses jours. Il a finalement obtenu un recours au suicide assisté, procédure autorisée dans certains pays et encadrée par des conditions légales et médicales spécifiques. Il a été inhumé le 11 février.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection caractérisée par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos et s’aggrave après un effort physique ou intellectuel. Les symptômes peuvent inclure troubles du sommeil, douleurs musculaires et articulaires, dysfonctionnement cognitif (brouillard cérébral), et différents troubles neurologiques et immunologiques. La maladie touche majoritairement des adultes jeunes et d’âge moyen, et les femmes semblent plus fréquemment concernées.
Parmi les causes évoquées figurent des infections virales comme déclencheur, des perturbations du système immunitaire, des facteurs génétiques et des réactions au stress. Toutefois, la physiopathologie exacte reste incertaine, ce qui complique la mise au point d’un traitement curatif. Aujourd’hui, la prise en charge est surtout symptomatique et vise à améliorer la qualité de vie : gestion de la douleur, adaptation de l’activité, soutien psychologique et réhabilitation graduée lorsqu’elle est tolérée.
La relation entre Covid long et EM/SFC
Depuis la pandémie, plusieurs études et observations cliniques ont mis en évidence des similitudes entre le Covid long et l’encéphalomyélite myalgique. Pour certains patients, une infection à Sars-CoV-2 précède l’apparition d’un tableau clinique prolongé fait de fatigue extrême, d’intolérances sensorielles et de troubles cognitifs. Chez d’autres, la persistance de symptômes après Covid-19 s’inscrit dans un spectre qui recoupe en partie l’EM/SFC.
La situation de Samuel illustre ce lien potentiel : après un Covid contracté en 2024, ses symptômes se sont installés et ont évolué vers un état invalidant. L’absence de reconnaissance et de réponses thérapeutiques adaptées a contribué à l’empirement de son désespoir.
Une prise en charge insuffisante et des patients qui se sentent abandonnés
Les associations de patients et plusieurs professionnels dénoncent depuis longtemps la méconnaissance de l’EM/SFC dans le corps médical et l’insuffisance des structures spécialisées. De nombreux malades rapportent des parcours du combattant : consultations multiples, pertes de diagnostic, traitements inadaptés et parfois le soupçon de malaises psychosomatiques. Ces expériences renforcent le sentiment d’isolement et d’incompréhension.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour améliorer l’offre de soins et l’accompagnement des patients atteints d’EM/SFC, mais pour beaucoup d’associations l’effort reste encore insuffisant et tardif. Le cas de Samuel a mis en lumière ces lacunes et la détresse extrême qui peut en résulter.
Conséquences psychosociales et professionnelles
- Perte d’emploi ou incapacité à travailler à temps plein ;
- Isolement social et rupture des liens relationnels ;
- Changements financiers et difficultés d’accès à des aides adaptées ;
- Impact sur la santé mentale : dépression, idéation suicidaire, désespoir face à l’incertitude.
Le débat éthique et politique autour de l’aide à mourir
La décision de Samuel relance un débat sensible : jusqu’où doit-on autoriser l’aide à mourir pour des personnes atteintes de maladies chroniques, parfois non mortelles mais insupportables ? En Autriche, comme dans plusieurs pays, la législation sur l’euthanasie et le suicide assisté varie et les critères d’éligibilité suscitent des tensions politiques et éthiques.
Deux questions principales émergent :
- La capacité à évaluer la souffrance et le consentement chez des personnes jeunes, parfois affectées par des symptômes cognitifs ou dépressifs ;
- La responsabilité collective d’offrir des alternatives médicales, des soins palliatifs adaptés et un accompagnement psychologique pour éviter que des personnes ne considèrent la mort comme leur seule issue.
Des associations pro-dignité de la mort observent une augmentation du nombre de jeunes demandant une aide à mourir, convaincus que leur souffrance est irréversible. En parallèle, des médecins et défenseurs des droits des patients demandent davantage de recherches, de formations et de services spécialisés pour proposer des solutions concrètes avant d’envisager une issue fatale.
Chiffres et situation en France
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, selon des estimations, avec une majorité de femmes (près de 80 %). Les chiffres précis sont difficiles à obtenir en raison des problèmes de diagnostic et de reconnaissance. La prise en charge reste souvent fragmentée entre spécialités et la recherche sur des traitements efficaces progresse lentement.
La controverse française sur la création d’un droit à l’aide à mourir, débattue récemment à l’Assemblée nationale, s’inscrit dans ce contexte où des malades chroniques expriment leur désarroi face à des symptômes invalidants et à une offre de soins jugée insuffisante.
Que peut-on faire ? Pistes pour améliorer la situation
Plusieurs leviers peuvent être activés pour mieux répondre aux besoins des personnes atteintes d’EM/SFC et réduire les situations de détresse extrême :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC et les formes sévères de Covid long ;
- Créer ou développer des centres spécialisés pluridisciplinaires offrant diagnostic, prise en charge symptomatique, réadaptation adaptée et soutien psychologique ;
- Accroître la recherche pour mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques et accélérer le développement de traitements ciblés ;
- Assurer un accès effectif aux dispositifs de compensation sociale et professionnelle pour limiter l’isolement et la précarité ;
- Mettre en place des filets de soutien psychologique et des ressources d’urgence pour les patients en situation de crise.
Message aux personnes en souffrance
Le récit de Samuel est profondément bouleversant. Il rappelle l’importance d’écouter les malades, de reconnaître leur douleur et d’investir dans des réponses médicales et sociales adaptées. Si cette histoire met en relief l’échec de la prise en charge qui a conduit un jeune homme au désespoir, elle doit aussi inciter les autorités sanitaires, les médecins et la société civile à agir pour prévenir d’autres drames.
Les personnes qui vivent des pensées suicidaires ou qui sont en détresse doivent être encouragées à contacter des professionnels de santé, des services d’urgence ou des associations locales d’aide. Il est crucial que celles et ceux qui souffrent trouvent des interlocuteurs formés et disponibles, et que l’offre de soins s’adapte aux réalités souvent invisibles de maladies comme l’EM/SFC.
Conclusion
La mort par suicide assisté d’un jeune Autrichien atteint d’encéphalomyélite myalgique après un Covid long a déclenché une onde de choc et pose des questions éthiques, médicales et politiques majeures. Au-delà du débat sur l’aide à mourir, c’est la nécessité d’un meilleur accompagnement médical et social, d’une recherche renforcée et d’une reconnaissance réelle de l’EM/SFC qui apparaît comme l’enjeu central. Sans progrès rapides, d’autres patients risquent, comme Samuel, d’estimer que la seule issue est la fin de leur vie.