La mort d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel, a bouleversé l’Autriche et ravivé des débats sur l’aide à mourir et la qualité de la prise en charge des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Selon les informations rapportées par la presse, Samuel a développé ce syndrome après un Covid-19 contracté en 2024. Épuisé par des symptômes invalidants et une vie quotidienne devenue impossible, il a finalement eu recours au suicide assisté, une décision présentée comme une première nationale et qui interroge sur les réponses médicales et sociales à cette maladie encore trop méconnue.
Le récit de Samuel : une vie réduite à l’inertie
D’après les éléments publiés, les symptômes sont apparus rapidement après l’infection. Samuel a décrit sur des forums et auprès de médecins des manifestations sévères : intolérance à la lumière et au bruit, incapacité à suivre une conversation, sens de l’espace et du mouvement altéré, et une fatigue extrême le contraignant à rester alité quasiment en permanence. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », expliquait-il. Son neurologue a parlé d’une sensation d’« impression de brûler et de se noyer en même temps », image qui traduit l’intensité de la souffrance vécue.
Les tentatives de soins et d’accompagnement n’auraient pas suffi à réduire sa détresse. Selon les informations disponibles, Samuel a affirmé que son équipe médicale « avait tout essayé » et que l’absence d’une prise en charge adaptée et reconnue pesait lourdement dans la décision finale. Inhumé le 11 février, son cas est désormais au cœur d’une réflexion publique sur la place accordée aux maladies chroniques post-infectieuses et la nécessité d’un accompagnement médical et social plus solide.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est un trouble complexe caractérisé par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas suffisamment au repos et s’aggrave souvent après un effort physique ou cognitif, un phénomène appelé « malaise post‑effort ». D’autres symptômes fréquents incluent des douleurs musculosquelettiques, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs (souvent désignés par le terme « brain fog »), et des sensibilités sensorielles qui peuvent rendre la lumière ou le bruit insupportables.
La maladie se déclare souvent de manière soudaine, fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives. Les facteurs déclenchants potentiels incluent des infections virales ou bactériennes, un stress intense, ou des anomalies immunitaires ou génétiques encore mal comprises. Aujourd’hui, la prise en charge demeure symptomatique : il s’agit d’atténuer les symptômes et d’aider les patients à conserver la meilleure qualité de vie possible, faute de traitement curatif identifié.
Des malades de plus en plus jeunes et le recours à l’aide à mourir
Le cas de Samuel met en lumière une tendance préoccupante : l’augmentation des jeunes adultes qui envisagent, et parfois choisissent, l’aide à mourir face à des souffrances jugées insoutenables. Des associations évoquent une hausse des demandes chez des personnes de moins de 30 ans, convaincues que la mort est la seule issue pour mettre fin à leur isolement et à leur incapacité fonctionnelle.
Plusieurs facteurs peuvent contribuer à ce phénomène :
- L’absence de reconnaissance ou de diagnostic précoce, qui prolonge l’errance médicale ;
- La stigmatisation et l’incompréhension sociale, qui isolent les malades et aggravent la détresse psychologique ;
- Le manque de dispositifs de prise en charge spécialisés et de filières de soins structurées pour les pathologies post‑infectieuses ;
- La comorbidité anxio‑dépressive, fréquente face à une maladie chronique invalidante, et les difficultés d’accès à un soutien psychologique adapté.
La prise en charge médicale : lacunes et besoins
Nombre de patients et d’associations dénoncent une connaissance insuffisante de l’EM/SFC au sein de la communauté médicale. Le diagnostic repose sur des critères cliniques et l’exclusion d’autres pathologies, ce qui nécessite du temps, des spécialistes et parfois des investigations multiples. De fait, certains patients rapportent des expériences d’incompréhension ou la sensation d’être pris pour des « charlatans » ou des « profiteurs » lorsqu’ils réclament une reconnaissance de leur souffrance.
Les besoins identifiés par les spécialistes et les associations sont multiples :
- Former davantage les médecins généralistes et les spécialistes aux signes et à la prise en charge de l’EM/SFC ;
- Créer des centres de référence pluridisciplinaires capables d’évaluer, d’accompagner et d’adapter les soins (rééducation adaptée, prise en charge de la douleur, soutien psychologique, aides sociales) ;
- Renforcer la recherche sur les mécanismes physiopathologiques post‑infectieux et sur des pistes thérapeutiques ciblées ;
- Mettre en place des mesures de soutien social et professionnel pour éviter l’isolement et la perte d’activité socio‑professionnelle.
Enjeux éthiques et politiques autour de l’aide à mourir
La décision de recourir au suicide assisté lorsqu’on souffre d’une maladie invalidante soulève des questions éthiques majeures. D’un côté, il existe une demande croissante pour la reconnaissance d’un droit à l’aide à mourir pour les personnes dont la souffrance est jugée insupportable, y compris parmi des personnes jeunes. De l’autre, il est essentiel d’évaluer si toutes les alternatives de soins et d’accompagnement ont été explorées et si la vulnérabilité du patient a été prise en compte.
Le cas autrichien intervient alors que des débats similaires animent d’autres pays, dont la France, autour d’un éventuel droit à l’aide à mourir encadré. Ces discussions mêlent considérations médicales, juridiques, sociales et éthiques : comment garantir l’autonomie du patient sans exposer les personnes vulnérables ? Quelles garanties et quelles évaluations doivent précéder un tel acte ? Ces questions restent au cœur des arbitrages politiques et des recommandations professionnelles.
Ce que disent autorités et associations
Face à la mobilisation née de cette affaire, des responsables politiques et des représentants de la santé publique soulignent la nécessité d’améliorer l’offre de soins. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et une aide effective pour ces patients, reconnaissant les lacunes existantes. Les associations de défense des droits des malades appellent, quant à elles, à plus de moyens pour la prise en charge, la recherche et la formation des professionnels.
En France, les estimations indiquent que le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, majoritairement des femmes (près de 80 % des cas recensés). Ces chiffres soulignent l’ampleur du phénomène et la nécessité d’une politique de santé publique adaptée.
Que peut‑on faire ? Mesures concrètes pour améliorer la situation
Plusieurs pistes peuvent être envisagées pour réduire l’errance diagnostique, améliorer la qualité de vie des malades et prévenir des décisions tragiques :
- Renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé sur l’EM/SFC et les pathologies post‑infectieuses ;
- Créer des réseaux de prise en charge pluridisciplinaires incluant médecins, psychologues, kinésithérapeutes et travailleurs sociaux ;
- Accroître les moyens dédiés à la recherche fondamentale et clinique pour comprendre les mécanismes et trouver des traitements ciblés ;
- Développer l’accompagnement psycho‑social, en particulier pour les jeunes adultes, afin d’éviter l’isolement et de favoriser le maintien d’activités adaptées ;
- Sensibiliser le grand public pour mieux reconnaître la maladie et lutter contre la stigmatisation.
Conclusion
La mort de ce jeune Autrichien met en lumière des réalités douloureuses : des vies brisées par une maladie peu comprise, l’insuffisance des réponses médicales et sociales, et la détresse qui peut conduire au recours à l’aide à mourir. Son histoire appelle à un effort collectif — politiques, professionnels de santé, chercheurs et société civile — pour mieux diagnostiquer, mieux soigner et mieux soutenir les personnes atteintes d’EM/SFC. C’est l’enjeu d’une prise en charge qui respecte la dignité et la souffrance des patients tout en offrant des alternatives et des garanties aux choix les plus extrêmes.
Note : cet article relate des faits et des témoignages publiés dans la presse. Il aborde des thèmes sensibles liés au suicide assisté et aux maladies chroniques. Si vous ou un proche êtes en détresse, il est important de chercher de l’aide auprès de professionnels de santé, de services d’urgence ou de lignes d’écoute spécialisées.