Samuel avait 22 ans. Selon des récits partagés par sa famille et des messages publiés sur des forums, après un Covid-19 contracté en 2024, il n’a jamais retrouvé une vie normale. Atteint d’une encéphalomyélite myalgique — souvent désignée par les initiales EM/SFC ou syndrome de fatigue chronique — il vivait un quotidien d’une intensité et d’une souffrance qui l’ont conduit, selon les informations publiées, à recourir au suicide assisté. Sa décision et son décès, inhumé le 11 février, ont ébranlé l’Autriche et ravivé des questions lourdes sur la reconnaissance, la prise en charge médicale et l’accompagnement des malades jeunes.
Un tableau clinique qui échappe encore à beaucoup
L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique est une pathologie complexe, mal connue et souvent mal comprise. Elle débute le plus souvent de manière brutale, chez des personnes jeunes et jusque-là actives, et se caractérise par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas au repos. Chez certains patients, les symptômes s’enrichissent d’un faisceau de manifestations : hypersensibilité aux stimuli sensoriels (lumière, bruit), douleurs diffuses, troubles cognitifs (brouillard cérébral), troubles du sommeil et aggravation post-effort.
Les causes restent mal identifiées : une infection aiguë peut précéder l’apparition du syndrome, tout comme des facteurs immunologiques, métaboliques ou génétiques. Dans le cas rapporté de Samuel, le déclencheur apparent a été une infection à Sars-CoV-2 en 2024. Depuis, sa vie s’est réduite à un espace très limité, décrit comme un « état où l’on doit rester alité quasiment en permanence, dans l’obscurité, pour supporter les sensations ». Son neurologue a résumé l’expérience comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Une prise en charge encore insuffisante
Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. La prise en charge vise surtout à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie grâce à une approche pluridisciplinaire : gestion de la douleur, stratégies de rythme d’activité (pacing), soutien psychologique, réadaptation adaptée, et prise en charge des troubles du sommeil. Malgré cela, de nombreux patients rapportent une grande frustration : consultations multiples, diagnostics erronés ou tardifs, incompréhension voire hostilité de la part de certains professionnels de santé.
Samuel faisait part, selon des messages publiés avant son décès, d’un ressenti amer vis‑à‑vis des institutions : il dénonçait le fait d’être parfois traité de « charlatan » et de se heurter à l’incrédulité. Ces témoignages ne sont pas isolés et reflètent un besoin criant de meilleures formations des professionnels, de structures spécialisées et de filières de soins adaptées.
Le recours à l’aide à mourir chez des malades jeunes : une tendance inquiétante
Au-delà du cas individuel, l’affaire attire l’attention sur un phénomène rapporté par des associations et observatoires : une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes relativement jeunes souffrant de pathologies chroniques invalidantes. Des organisations consacrées à l’accompagnement en fin de vie ont alerté sur la hausse, notamment chez les moins de 30 ans, de personnes « convaincues que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances ».
Cette tendance soulève de nombreuses questions éthiques, médicales et sociales. Comment distinguer une demande d’aide à mourir liée à une douleur réellement intraitable d’un appel au secours motivé par l’isolement, l’absence de perspectives de soin ou le manque d’accompagnement social et psychologique ? Jusqu’où la société et le système de santé doivent-ils intervenir pour proposer une alternative crédible à la mort assistée ?
Réponses gouvernementales et pressions pour améliorer l’offre de soins
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour ces patients. Dans plusieurs pays européens, la reconnaissance officielle de l’EM/SFC progresse lentement : création de centres de référence, financement de la recherche et élaboration de protocoles de prise en charge. Mais ces mesures restent souvent insuffisantes face à l’ampleur des besoins et aux délais d’accès aux spécialistes.
En parallèle, le débat politique sur le droit à l’aide à mourir occupe les parlements. En France, la question d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau discutée à l’Assemblée nationale, et des voix s’élèvent pour relier ces débats à la réalité des maladies chroniques mal prises en charge. Le cas de Samuel illustre tragiquement le lien entre une insuffisance de réponse sanitaire et des décisions individuelles irréversibles.
Conséquences sociales et professionnelles de l’EM/SFC
L’impact de l’EM/SFC dépasse la sphère strictement médicale : il est profond au plan social et professionnel. Beaucoup de malades doivent réduire considérablement, voire cesser, leur activité professionnelle. L’isolement, la perte d’identité liée à l’impossibilité de mener des activités habituelles, et la précarité économique aggravent souvent la souffrance psychique.
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique concerne environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres traduisent une réalité importante qui nécessite des réponses coordonnées : reconnaissance administrative, dispositifs d’accompagnement social, rendez-vous de soins pluridisciplinaires et accès à des structures spécialisées.
Ce que demandent les associations de patients et les professionnels
- Reconnaissance formelle de la maladie et formation renforcée des soignants pour réduire les délais de diagnostic et l’incompréhension.
- Développement de centres spécialisés et de filières de prise en charge pluridisciplinaires (neurologie, douleur, rééducation, psychiatrie, services sociaux).
- Financement accru de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et tester des approches thérapeutiques ciblées.
- Meilleure coordination entre soins médicaux et aides sociales pour limiter l’isolement et la précarité des patients.
- Dispositifs de soutien psychologique accessibles aux malades et à leurs proches pour accompagner les crises et les pensées suicidaires de manière sécurisée.
Prévenir les drames : pistes d’action
Prévenir d’autres drames comme celui de Samuel implique une action à plusieurs niveaux :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC.
- Créer et financer davantage de centres de référence régionaux permettant un accès plus rapide à des diagnostics et des prises en charge adaptées.
- Améliorer la couverture sociale et l’accompagnement des malades chroniques pour réduire la détresse matérielle et psychologique.
- Promouvoir la recherche sur les conséquences à long terme des infections (dont le Covid‑19) et sur les voies thérapeutiques prometteuses.
- Encourager des protocoles d’accompagnement éthique lorsque des demandes d’aide à mourir sont exprimées, afin d’évaluer systématiquement les alternatives et l’existence de soins insuffisants.
Regarder la souffrance en face sans céder à la fatalité
Le décès de ce jeune Autrichien rappelle de manière crue que derrière les statistiques se trouvent des vies brisées, des projets avortés et des familles en deuil. Il met aussi en lumière la nécessité d’un débat apaisé mais exigent, liant questions éthiques sur l’aide à mourir et impératif de réformer la prise en charge des maladies chroniques invalidantes. Il s’agit autant d’offrir des soins meilleurs que d’assurer une présence sociale, psychologique et matérielle qui permette à la plupart des patients de retrouver un sens et des réponses autres que la fin de vie assistée.
En conclusion
L’affaire, douloureuse, doit appeler à une mobilisation des pouvoirs publics, des professionnels et de la recherche. Reconnaître l’EM/SFC, investir dans des structures de prise en charge, former et informer ne sont pas des options : ce sont des urgences de santé publique. Tant que ces lacunes subsisteront, d’autres patients, parfois très jeunes, risquent d’être confrontés à des choix tragiques faute d’alternatives crédibles.
Ce récit ne prétend pas trancher le débat sur l’aide à mourir, mais il souligne la nécessité de lier toute réflexion éthique à une amélioration concrète des soins et de l’accompagnement des personnes vivant avec des douleurs et des incapacités chroniques.