Samuel, 22 ans, est mort par suicide assisté après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a été largement relaté par les médias autrichiens et internationaux et a ravivé un débat politique et sociétal : comment accompagner des patients jeunes, lourdement atteints et parfois invisibles aux yeux du système de santé ?
Un parcours brisé par le Covid long
Selon les informations rendues publiques, l’état de santé de Samuel s’est détérioré brutalement après son infection. Il racontait sur un forum que sa vie avait basculé : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière ». Il était devenu hypersensible aux stimulations sonores et visuelles, incapable d’écouter une conversation, d’écouter de la musique, de regarder une vidéo ou parfois même de parler. Son neurologue a évoqué une sensation décrite par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se manifeste généralement par une fatigue persistante et invalidante qui n’est pas améliorée par le repos, un phénomène appelé « malaise post-effort ». D’autres symptômes fréquents incluent des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard mental), et une hypersensibilité aux stimulations sensorielles (lumière, son).
La maladie peut survenir après une infection virale, après un stress important ou en lien avec des facteurs immunologiques et génétiques. Dans le contexte récent, de nombreux cas d’EM/SFC ont été rapportés après une infection par le SARS-CoV-2, donnant lieu à ce que l’on qualifie souvent de « Covid long » ou de formes prolongées de symptômes post-infectieux.
Un symptôme peu reconnu et des patients souvent isolés
La difficulté majeure pour les personnes atteintes d’EM/SFC est triple : diagnostic tardif, absence de traitement curatif et prise en charge insuffisante. Beaucoup de patients voient leurs plaintes minimisées ou expliquées par des facteurs psychologiques, ce qui augmente leur sentiment d’incompréhension et d’abandon. Samuel lui-même disait se sentir stigmatisé : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », confiait-il peu avant son décès.
Dans ce contexte, l’impact socioprofessionnel est significatif : la maladie contraint souvent à réduire, adapter ou cesser toute activité professionnelle et sociale, entraînant isolement et perte d’autonomie. Pour certains patients, la qualité de vie devient tellement dégradée qu’ils envisagent des solutions radicales pour mettre fin à leur souffrance.
Le recours à l’aide à mourir chez des jeunes : une tendance préoccupante
L’affaire autrichienne interroge aussi parce que le profil de l’intéressé est celui d’un jeune adulte. Des associations, dont l’association allemande pour une mort digne, ont alerté sur l’augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort peut mettre fin à leur souffrance. Ce phénomène soulève des questions éthiques profondes :
- Comment évaluer la décision d’un patient jeune dont l’espérance d’amélioration est incertaine ?
- Quel rôle pour les équipes de soins, la famille et les services sociaux afin d’éviter des choix irréversibles liés à un défaut d’accompagnement ?
- Dans quelle mesure la méconnaissance de la maladie et l’absence de solutions thérapeutiques légitiment-elles une demande d’aide à mourir ?
Un débat politique relancé
Le dossier survient alors que la question de la création d’un droit à l’aide à mourir est débattue dans plusieurs pays. En France, comme ailleurs, la discussion porte sur les conditions strictes devant encadrer un tel droit : autonomie de la décision, absence d’alternatives thérapeutiques raisonnables, expertise médicale et garde-fous juridiques. Le cas de Samuel illustre la complexité de ces critères lorsqu’il s’agit de maladies chroniques invalidantes mais mal connues.
Ce que la science et la médecine peuvent (ou ne peuvent pas) offrir aujourd’hui
Actuellement, il n’existe pas de traitement de guérison pour l’EM/SFC. La prise en charge vise principalement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie : gestion du sommeil, contrôle de la douleur, réadaptation graduée, aides psychologiques et sociales. Pour certains patients, des approches multidisciplinaires — combinant soins médicaux, kinésithérapie adaptée, soutien psychologique et accompagnement social — peuvent apporter un mieux significatif, mais cela dépend beaucoup de l’accès aux services et de la reconnaissance de la pathologie par les professionnels de santé.
La recherche avance lentement, avec des pistes liées à l’immunologie, au fonctionnement mitochondrial, aux réponses inflammatoires et aux troubles neuroendocriniens. Mais ces travaux prennent du temps, et en attendant, des milliers de patients restent en proie à une détresse quotidienne.
Chiffres et réalités
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être atteintes d’EM/SFC, dont environ 80 % de femmes. Ces chiffres témoignent d’un enjeu de santé publique important : il ne s’agit pas d’un rare phénomène marginal mais d’une pathologie qui touche une population nombreuse et souvent en âge d’activité.
Que demander aux autorités et aux professionnels de santé ?
Plusieurs pistes d’amélioration sont régulièrement proposées par les associations de patients et les professionnels :
- Reconnaissance officielle et formation : mieux former les médecins de première ligne (médecins généralistes, urgentistes) pour reconnaître les signes de l’EM/SFC et éviter les diagnostics erronés ou tardifs.
- Centres spécialisés et filières de soins : développer des centres de référence multidisciplinaires qui offrent diagnostics, conseils, prise en charge symptomatique et recherche.
- Soutien social et accompagnement : garantir des aides sociales adaptées, des dispositifs de téléconsultation et un accompagnement psychologique pour briser l’isolement.
- Recherche prioritaire : financer des programmes sur les mécanismes physiopathologiques et les pistes thérapeutiques, y compris dans le contexte post-Covid.
- Encadrement juridique et éthique : si un droit à l’aide à mourir est envisagé, poser des critères stricts, des procédures d’évaluation pluridisciplinaires et des mécanismes de suivi pour protéger les plus vulnérables.
La voix des familles et des associations
Les proches jouent souvent un rôle central. Dans de nombreux récits, familles et amis décrivent un parcours d’incompréhension, de lutte pour l’obtention d’un diagnostic et de recherche d’aides. Les associations de patients rappellent l’importance d’être écouté et accompagné dès les premiers signes, et elles réclament des moyens pour structurer l’offre de soins.
Conclusion : un drame qui demande des réponses concrètes
Le cas de Samuel est tragique et symptomatique d’un problème plus large. Il interroge la manière dont nos systèmes de santé et nos sociétés reconnaissent et accompagnent la souffrance des personnes atteintes de maladies chroniques mal connues. La discussion autour de l’aide à mourir ne peut être dissociée d’un effort soutenu pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et la recherche sur l’EM/SFC.
Au-delà des débats juridiques et éthiques, la priorité apparait être la mise en place de réponses tangibles : reconnaissance, formation des professionnels, centres spécialisés, soutien aux familles et recherches accrues. Pour de nombreux patients aujourd’hui, ces mesures pourraient changer le cours d’une vie et éviter que le désespoir ne conduise à des choix irréversibles.
À retenir
- Un jeune Autrichien de 22 ans atteints d’EM/SFC post-Covid a choisi le suicide assisté, relançant le débat public.
- L’EM/SFC est une maladie invalidante sans traitement curatif connu, mal reconnue par certains professionnels de santé.
- Des mesures de reconnaissance, de formation et de structuration des soins sont nécessaires pour mieux accompagner les patients et prévenir des issues tragiques.