Samuel, 22 ans, a choisi le suicide assisté après des mois — voire des années — de souffrances physiques et cognitives extrêmes liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique), développé après un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a ébranlé l’Autriche et relance des questions douloureuses : comment une maladie souvent méconnue peut-elle conduire des personnes jeunes et auparavant actives à considérer la mort comme seule issue ? Et que révèle ce cas sur l’offre de soins et la reconnaissance médicale de cette pathologie ?
Le récit d’un jeune contraint à l’arrêt de sa vie
Selon les informations publiées dans la presse, Samuel vivait « alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre », contraint à rester dans l’obscurité parce qu’il ne supportait plus la lumière. Il ne pouvait plus tenir une conversation, écouter de la musique ni regarder une vidéo : des activités banales devenues impossibles. Sur des forums comme Reddit, il décrivait une sensation dramatique d’« impression de brûler et de se noyer en même temps ». Son neurologue confirmait l’intensité et la chronicité de ces symptômes.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise principalement par une fatigue persistante et invalidante qui n’est pas soulagée par le repos, associée à un ensemble de symptômes tels que des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des maux de tête, des troubles cognitifs (brouillard cognitif ou « brain fog ») et une intolérance à l’effort qui provoque une aggravation prolongée des symptômes après un surmenage physique ou mental (appelée « malaise post-effort »).
Les déclencheurs peuvent varier : infections virales, événements psychologiques majeurs, perturbations immunitaires ou facteurs génétiques sont régulièrement évoqués. Dans de nombreux cas, le déclenchement est brusque, touchant souvent des personnes jeunes, auparavant en bonne santé et actives.
Diagnostic et prise en charge : des lacunes persistantes
Le diagnostic repose principalement sur l’analyse clinique et l’exclusion d’autres pathologies, car il n’existe pas de test sanguin ou d’imagerie spécifique permettant de confirmer l’EM/SFC de façon univoque. Cette absence de biomarqueur contribue à la méconnaissance et au scepticisme parfois observés parmi les professionnels de santé.
La prise en charge est pour l’instant symptomatique : gestion de la douleur, aides pour améliorer le sommeil, soutien psychologique, réadaptation adaptée et stratégies d’économie d’énergie. Mais ces mesures ne traitent pas la cause et peuvent se révéler insuffisantes pour les formes sévères, comme celle décrite dans le cas de Samuel.
Un recours au suicide assisté aux répercussions symboliques
Le choix de Samuel, qui selon certains médias serait le premier cas documenté d’un jeune ayant obtenu une aide au suicide en Autriche pour des souffrances liées à l’EM/SFC, soulève des débats éthiques et politiques. D’un côté, il y a la reconnaissance du droit des personnes à mettre fin à des souffrances intolérables ; de l’autre, la question lancinante de l’inégalité d’accès aux soins et du manque d’alternatives thérapeutiques.
En France, alors que les parlementaires débattent de la création d’un droit à l’aide à mourir, le cas autrichien est venu renforcer les appels à mieux encadrer ces procédures et à améliorer l’accompagnement des malades avant d’en arriver à des décisions irréversibles.
Des patients jeunes et désespérés : un phénomène observé
Des associations de patients et des groupes en faveur d’une assistance au suicide signalent une augmentation du nombre de jeunes adultes (moins de 30 ans) recourant à l’aide à mourir, certains convaincus que leur douleur ne trouvera jamais d’issue. Ce phénomène interroge le lien entre perte d’espoir, défaillance des systèmes de soins et isolement social.
Pour les personnes atteintes d’EM/SFC, l’impact socio-professionnel est majeur : incapacité de travailler, retrait progressif des activités sociales, dépendance accrue aux proches. Cette dégradation des conditions de vie peut contribuer à l’apparition d’idées suicidaires, d’où l’importance d’un soutien médical et psychologique renforcé.
Ce que disent les patients
De nombreux malades rapportent, comme Samuel, d’avoir été incompris, mal diagnostiqués ou traités comme des « profiteurs » par certaines administrations ou organismes. Ce sentiment d’incompréhension et de mise à l’écart est fréquemment dénoncé par les associations de patients, qui demandent davantage de reconnaissance, de formation des professionnels et de structures spécialisées.
Réactions des autorités et des professionnels
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour ces patients. En pratique, cela signifie développer des parcours de prise en charge, renforcer la formation des médecins et financer la recherche sur les mécanismes de la maladie.
Les professionnels de santé appellent eux aussi à la prudence mais soulignent l’urgence : il faut améliorer le diagnostic précoce, harmoniser les protocoles de prise en charge et garantir un accompagnement multidisciplinaire impliquant médecins, neurologues, spécialistes de la douleur, psychologues et équipes de réadaptation.
Mesures prioritaires recommandées
- Reconnaissance officielle de l’EM/SFC dans les nomenclatures nationales et meilleure information des médecins de première ligne.
- Création de centres spécialisés ou de filières dédiées pour assurer un diagnostic et une prise en charge coordonnés.
- Financement accru de la recherche pour identifier des biomarqueurs, mieux comprendre les mécanismes immunologiques et développer des traitements ciblés.
- Soutien psychosocial et économique pour limiter l’isolement et l’épuisement des familles et des aidants.
Chiffres et contexte en France
En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (près de 80 %). Ces chiffres, bien qu’approximatifs, montrent l’ampleur du phénomène et la nécessité d’une stratégie nationale de prise en charge.
Prévenir l’extrême : quel rôle pour la société ?
Au-delà des réponses médicales, la société a un rôle à jouer pour prévenir des fins de vie tragiques comme celle de Samuel. Cela passe par :
- la sensibilisation du public pour réduire la stigmatisation associée aux maladies invisibles ;
- la mise en place de dispositifs d’écoute et d’intervention précoces pour les patients en détresse ;
- le renforcement des filets sociaux pour soutenir financièrement et logistiquement les malades et leurs proches.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière une tragédie collective : quand une maladie mal reconnue et mal prise en charge pousse des personnes, parfois très jeunes, au désespoir. Il rappelle l’impératif moral et sanitaire d’investir dans la recherche, d’améliorer la formation des professionnels de santé et de créer des parcours de soin adaptés. Avant d’aborder les questions éthiques liées à l’aide à mourir, il est essentiel de s’assurer que toutes les alternatives possibles — médicales, sociales, psychologiques — ont été explorées et rendues accessibles.
Pour les familles, les soignants et les décideurs, l’histoire de Samuel doit être un appel à l’action : mieux comprendre, mieux traiter et surtout mieux accompagner les personnes atteintes d’EM/SFC afin que la souffrance extrême ne conduise plus à des choix irréversibles.