Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié par la presse sous le prénom Samuel, a mis fin à ses jours avec l’aide d’un tiers, après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après une infection à la Covid-19 contractée en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a déclenché une vive émotion en Autriche et relancé des débats politiques et médicaux sur la reconnaissance, la prise en charge de cette maladie et le recours des personnes jeunes à l’aide à mourir.
Un parcours médical et humain marqué par l’isolement
Selon les éléments rapportés par la presse, le syndrome de fatigue chronique de Samuel s’est installé brutalement après son Covid. Il a rapidement perdu la capacité d’accomplir des activités quotidiennes : il était alité quasi en permanence, ne supportait ni la lumière ni les stimulations sonores et se trouvait dans l’incapacité d’entretenir une conversation ou d’écouter de la musique. Sur des forums et notamment sur Reddit, il évoquait la sensation d’« avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps », un témoignage qui illustre l’extrême souffrance ressentie par certains patients.
Face à ces symptômes invalidants, Samuel a déclaré avoir tout tenté pour obtenir une prise en charge efficace. Son médecin a indiqué n’avoir pu offrir d’autre issue que l’accompagnement des symptômes ; l’absence de traitement curatif et la faible connaissance de la maladie au sein de la communauté médicale ont aggravé son sentiment d’abandon. Pour beaucoup de patients atteints d’EM/SFC, cette maladie s’accompagne d’un isolement social et professionnel profond, avec des répercussions majeures sur la vie intime, familiale et financière.
Qu’est-ce que l’ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE / SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE ?
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe et mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue invalidante, persistante et non soulagée par le repos, ainsi que par une aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif appelé « malaise post-effort ». Les patients décrivent souvent des douleurs musculaires, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs (brouillard mental ou « brain fog »), une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels et des dysfonctionnements autonomes.
Les causes exactes de l’EM/SFC ne sont pas établies. Des facteurs déclenchants tels que des infections virales, un stress intense, des perturbations immunitaires ou des prédispositions génétiques sont suspectés. Depuis la pandémie de Covid-19, une part croissante des cas a été observée après une infection par le SARS‑CoV‑2, alimentant le concept de « syndrome post‑Covid » et la nécessité d’étudier les liens entre ces pathologies.
Épidémiologie et impact
La prévalence de l’EM/SFC varie selon les études et les définitions utilisées. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées, avec une prédominance féminine d’environ 80 %. L’âge d’apparition est souvent jeune : la maladie peut survenir chez des personnes actives et en pleine vie professionnelle ou étudiante, ce qui accentue son impact socioprofessionnel. Les conséquences se traduisent par des arrêts de travail, une incapacité progressive à maintenir des activités et parfois une rupture des liens sociaux.
Prise en charge : des réponses insuffisantes
Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif connu pour l’EM/SFC. La prise en charge est essentiellement symptomatique et multidisciplinaire : gestion de la douleur, approche des troubles du sommeil, réadaptation graduée lorsque possible, suivi psychologique, conseils pour l’éducation à l’énergie et l’organisation des activités. Cette approche demande souvent la coordination entre médecins généralistes, spécialistes (neurologues, internistes, spécialistes de la douleur), kinésithérapeutes et psychologues.
Malgré ces leviers, de nombreux patients se heurtent à des médecins peu formés ou sceptiques, à des diagnostics tardifs et à des filets de protection sociale inadaptés. Dans le cas autrichien, les témoignages indiquent que certains patients se sont sentis traités comme des « charlatans » ou des « profiteurs » par les autorités sanitaires, ce qui a contribué à l’épuisement moral et à la détresse.
Jeunes patients et recours à l’aide à mourir : une tendance alarmante
L’affaire de Samuel met en lumière deux phénomènes inquiétants : l’augmentation du nombre de jeunes adultes qui envisagent ou sollicitent une aide à mourir, et le déficit de reconnaissance et de soins pour l’EM/SFC. Des associations, notamment en Allemagne, ont alerté sur l’augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans persuadées que seule la mort mettra fin à leurs souffrances.
Cette dynamique soulève des questions éthiques et sociales majeures : comment concilier le respect de l’autonomie d’un individu accablé par la douleur et la nécessité collective de protéger les personnes vulnérables, souvent mal informées ou démunies face à des systèmes de soins insuffisants ?
Facteurs contributifs
- Reconnaissance tardive ou absente de la maladie par certains professionnels de santé.
- Manque de centres spécialisés et de filières de soins intégrées pour l’EM/SFC.
- Stigmatisation et isolement social des patients, réduisant les possibilités d’accompagnement psychologique et social.
- Insuffisance de la recherche fondamentale et clinique pour proposer des traitements efficaces.
Réactions politiques et pistes d’action
Le décès de Samuel intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé dans plusieurs pays, dont la France. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et une aide plus efficaces pour ces patients. Cette annonce montre la prise de conscience politique mais également l’urgence d’agir concrètement.
Plusieurs pistes d’action peuvent être avancées pour améliorer la situation :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC pour améliorer le diagnostic et la qualité de la prise en charge.
- Créer ou soutenir des centres de référence et des filières de soins multidisciplinaires pour coordonner les prises en charge médicales, rééducatives et psychologiques.
- Augmenter les fonds dédiés à la recherche sur les causes et les traitements de l’EM/SFC, ainsi que sur les formes post‑infectieuses, en particulier après la Covid-19.
- Mettre en place des dispositifs d’accompagnement social, professionnel et financier pour limiter l’exclusion et l’appauvrissement des malades.
- Renforcer les dispositifs de prévention du suicide et d’accès à l’aide psychologique pour les patients en détresse, en assurant notamment une orientation rapide vers des équipes spécialisées.
Enjeux éthiques et sociaux
Le recours à l’aide à mourir par des personnes jeunes et malades pose des enjeux éthiques complexes. À l’échelle individuelle, il s’agit de respecter la demande et la souffrance d’une personne. À l’échelle collective, il faut s’assurer que la demande n’est pas le fruit d’un défaut d’accès aux soins ou d’une désespérance sociale. Les sociétés doivent donc débattre et construire des cadres juridiques et médicaux qui prennent en compte ces deux dimensions.
Le cas de Samuel rappelle aussi que l’amélioration de la qualité de vie des malades passe par la reconnaissance de leur souffrance, l’accès à des soins adaptés et la mise en place de soutiens concrets, et non seulement par des réponses législatives ou judiciaires ponctuelles.
Que peuvent faire les proches et les patients ?
Pour les personnes concernées et leurs proches, plusieurs mesures peuvent aider à mieux vivre avec la maladie et à trouver des ressources :
- Rechercher une seconde opinion et s’adresser à des médecins ou centres spécialisés dès que possible.
- Structurer un réseau de soutien (famille, amis, associations de patients) pour rompre l’isolement et partager les expériences de prise en charge.
- Documenter précisément l’historique médical, les symptômes et les aggravations pour faciliter les diagnostics et les suivis.
- Considérer des approches multidisciplinaires (gestion de la douleur, soins de support, rééducation adaptée) et des aides pratiques pour l’aménagement du quotidien.
Conclusion
Le suicide assisté de ce jeune Autrichien met en lumière l’urgence d’améliorer la reconnaissance et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique, en particulier lorsqu’elle survient après un Covid. Au-delà du choc émotionnel, son histoire pose des questions profondes sur la responsabilité collective envers les personnes les plus fragiles et sur les moyens de prévenir que la désespérance ne mène des patients à renoncer à la vie faute d’autres alternatives. Une réponse efficace nécessitera à la fois des avancées médicales, une meilleure formation des professionnels, des dispositifs d’accompagnement social renforcés et une réflexion éthique apaisée et informée.