Le choix du suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans atteint du syndrome de fatigue chronique (ou encéphalomyélite myalgique) a secoué l’Autriche et relancé le débat public sur la reconnaissance, la prise en charge des maladies chroniques peu connues et les conditions d’accès à l’aide à mourir. D’après les informations relayées par la presse, Samuel, frappé par un Covid-19 en 2024, a vu sa vie basculer : alité, hypersensible à la lumière et au bruit, dans l’incapacité de mener une conversation ou d’écouter de la musique, il a finalement recouru à l’assistance pour mettre fin à ses souffrances. Sa famille l’a inhumé le 11 février.
Un parcours de souffrance intime et durable
Selon les témoignages publiés par le jeune homme sur des forums en ligne, sa maladie s’est déclarée brutalement après l’infection à Covid-19. Il décrit une fatigue extrême l’obligeant à rester allongé la quasi-totalité du temps, une intolérance à la lumière et au bruit, et des symptômes sensoriels rendant impossibles des gestes et interactions simples. Son neurologue a résumé l’expérience par une formule saisissante : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Face à ce tableau clinique, Samuel a dit avoir « tout essayé » pour trouver un soulagement, sans succès.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et souvent mal connue. Elle se caractérise par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, des troubles cognitifs, des douleurs musculaires et une aggravation des symptômes après un effort même minime (le phénomène de « maladie post-effort »). Les causes restent mal établies : l’apparition peut suivre une infection, un stress sévère, des facteurs immunologiques ou des prédispositions génétiques.
Les autorités de santé reconnaissent que cette pathologie a un fort retentissement socioprofessionnel : de nombreuses personnes doivent réduire ou cesser leur activité professionnelle et leurs loisirs. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées, avec une prédominance féminine (près de 80 % des cas).
Un recours à l’aide à mourir chez des personnes de plus en plus jeunes ?
L’histoire de Samuel remet en lumière une tendance inquiétante pointée par certaines associations : des personnes jeunes, convaincues que leur maladie est incurable et leurs souffrances insupportables, se tournent vers l’aide à mourir. En Allemagne, une association militante pour une « mort digne » a signalé une augmentation du nombre de jeunes adultes de moins de 30 ans sollicitant ce type d’aide, décrivant un sentiment d’irréversibilité et d’abandon chez ces patients.
Ce phénomène soulève des questions difficiles sur l’évaluation de la souffrance, l’accès aux soins palliatifs, et les cadres légaux entourant l’aide médicale à mourir. Dans plusieurs pays européens, la législation évolue ou est débattue, mais l’absence d’accord international sur des critères précis rend la situation complexe pour les patients atteints de maladies chroniques non terminales.
Un manque de prise en charge et de reconnaissance
Un des éléments clefs mis en avant par le cas de Samuel est la faiblesse de la prise en charge médicale et sociale de l’EM/SFC. De nombreux patients rapportent des parcours de soins semés de difficultés : diagnostics tardifs, incompréhension de la part de certains professionnels, absence de traitements curatifs et prise en charge fragmentée entre soins somatiques, psychologiques et rééducation adaptée.
Samuel lui-même dénonçait le manque de reconnaissance. Il déclarait que la Sécurité sociale autrichienne et certains médecins les traitaient parfois de « charlatans » ou de profiteurs, une stigmatisation qui ajoute une souffrance morale à la détresse physique. Face à ces critiques, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a affirmé travailler à la mise en place de soins et d’aides mieux adaptés pour ces patients.
Aspects médicaux : que peuvent offrir les soignants aujourd’hui ?
Actuellement, la prise en charge de l’EM/SFC est symptomatique. Elle vise à soulager la douleur, améliorer la qualité du sommeil, traiter les troubles cognitifs et adapter les activités pour limiter l’épuisement. Des approches pluridisciplinaires — combinant médecins, neurologues, spécialistes de la douleur, psychologues et équipes de réadaptation — sont souvent recommandées, mais l’accès à ces parcours complets reste inégal.
Les thérapeutiques spécifiques manquent encore : la recherche est en cours, mais les résultats ne permettent pas de proposer une cure universelle. Dans ce contexte, l’accompagnement psychosocial (soutien psychologique, aides à l’adaptation professionnelle, aides sociales) est essentiel pour limiter le sentiment d’isolement et d’abandon des patients.
Enjeux éthiques et sociaux
Le cas tragique de Samuel pose des questions éthiques majeures. Quand une maladie chronique non mortelle peut-elle légitimement conduire au recours à l’aide à mourir ? Comment évaluer la souffrance subjective d’une personne, et qui doit en décider ? Ces interrogations touchent à la fois aux droits individuels à l’autonomie et à la responsabilité collective d’offrir des soins suffisants et dignes.
Les débats publics, comme celui en cours en France sur la création d’un droit à l’aide à mourir, trouvent dans de tels cas des illustrations puissantes et dérangeantes. Ils appellent à des réponses qui combinent encadrement juridique, développement des services de soins et renforcement de la recherche pour mieux comprendre et traiter l’EM/SFC.
Témoignages et réactions
Les récits de patients atteints d’EM/SFC convergent souvent sur le même point : la maladie change radicalement la trajectoire de vie et entraîne une perte d’autonomie qui peut être vécue comme une « mort sociale ». Les associations de patients dénoncent fréquemment le manque de formation des professionnels de santé et réclament des parcours de soins mieux coordonnés et des moyens de recherche renforcés.
Du côté institutionnel, la réponse est parfois lente. L’annonce par une responsable politique autrichienne d’efforts pour organiser des soins adaptés est un premier pas, mais beaucoup de patients et d’associations estiment qu’il faut des engagements concrets en termes de formation, de structures spécialisées et de financement.
Que faire pour aider les personnes atteintes d’EM/SFC ?
- Reconnaissance et formation : améliorer la connaissance de la maladie dans les formations médicales et paramédicales afin de réduire les retards diagnostiques et les incompréhensions.
- Parcours coordonnés : développer des équipes pluridisciplinaires pour offrir un suivi global (médical, psychologique, social, professionnel).
- Recherche : augmenter les moyens consacrés à la recherche pour mieux comprendre les mécanismes et identifier des traitements efficaces.
- Soutien social : renforcer les aides sociales, l’accompagnement professionnel et les dispositifs de réadaptation pour limiter l’isolement et la précarisation des patients.
- Accès aux soins palliatifs : envisager des réponses palliatives adaptées pour soulager la souffrance, même en l’absence d’évolution terminale.
Conclusion
Le décès assisté de Samuel rappelle avec brutalité que certaines maladies chroniques peuvent entraîner une souffrance extrême, même chez de très jeunes personnes. Au-delà de l’émotion suscitée par ce cas, c’est la question de la réponse collective qui ressort : reconnaître l’encéphalomyélite myalgique, mieux accompagner les patients, financer la recherche et penser des cadres légaux clairs pour les situations limites sont autant de chantiers nécessaires. En l’absence de solution médicale miracle, la société a la responsabilité d’offrir écoute, soins et soutien pour éviter que d’autres ne voient dans l’aide à mourir la seule issue possible.
Ce dossier invite aussi à une réflexion dépassionnée mais urgente sur la manière dont les systèmes de santé répondent aux maladies qui restent mal comprises. Pour les patients et leurs proches, chaque progrès en matière de reconnaissance, d’accompagnement et de recherche peut faire la différence entre l’abandon et l’espoir.