Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié dans les médias sous le prénom Samuel, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté. Sa trajectoire, débutée après une infection par le SARS-CoV-2 en 2024 et marquée par l’installation d’une encéphalomyélite myalgique (aussi appelée syndrome de fatigue chronique, EM/SFC), a été présentée par ses proches et ses soignants comme une succession de symptômes invalidants et d’une souffrance quotidienne devenue insupportable.
Un récit qui trouble et interroge
Samuel, selon des témoignages publiés avant sa mort, vivait depuis l’apparition de sa maladie dans des conditions extrêmes : alité presque en permanence, intolérance à la lumière et aux bruits, incapacité à tenir une conversation ou à écouter de la musique, et des douleurs et sensations décrites comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Sur des forums, il avait exprimé son épuisement face à l’incapacité à obtenir un traitement efficace et à être reconnu par certains professionnels de santé.
Son médecin a déclaré qu’il avait « tout essayé » pour soulager son patient avant d’en arriver à cette décision. Selon les informations rendues publiques, il aurait été inhumé le 11 février. Les réactions en Autriche et à l’étranger ont été vives : l’affaire a remis sur le devant de la scène la question du recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes et atteintes de maladies chroniques difficiles à traiter.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde et persistante, non soulagée par le repos, associée à d’autres symptômes : troubles cognitifs, douleurs musculaires et articulaires, intolérances sensorielles (lumière, bruit), troubles du sommeil et aggravation des symptômes après un effort minime (post-exertional malaise).
La maladie peut survenir à tout âge mais débute souvent chez des personnes jeunes, actives jusque-là. Les causes exactes restent incertaines : infections virales, anomalies du système immunitaire, facteurs génétiques et stress psychosocial sont évoqués comme possibles déclencheurs ou facteurs contributifs. À ce jour, le traitement est symptomatique ; il vise à soulager les douleurs, améliorer le sommeil et adapter l’activité physique et professionnelle, mais il n’existe pas de « cure » universelle reconnue.
Un lien apparent avec le Covid long
Depuis la pandémie, des cas d’EM/SFC secondaire à une infection par le coronavirus sont signalés, contribuant à la hausse du nombre de patients souffrant d’un syndrome post-viral. Pour certains, les symptômes persistent et s’amplifient, conduisant à des situations d’isolement social et de désinvestissement professionnel ou scolaire.
La situation de Samuel illustre les conséquences possibles d’un Covid long sévère : perte d’autonomie, dégradation de la qualité de vie et sentiment d’abandon par un système de soin qui ne propose pas toujours de réponses adaptées. Cette réalité met en lumière un besoin urgent d’investissements en recherche et en formation des professionnels de santé.
Des jeunes de plus en plus concernés
Des associations et observateurs remarquent une augmentation des jeunes adultes qui envisagent ou sollicitent de l’aide à mourir en invoquant une souffrance qu’ils jugent insurmontable. En Allemagne, une association pour une mort digne a alerté sur la hausse des requêtes chez des personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort pourrait mettre fin à leurs douleurs.
Ce phénomène interroge à la fois les pratiques médicales, l’offre de soins de longue durée et les mécanismes de soutien psychologique. Il pose aussi la question de l’évaluation du caractère « incurable » ou « irréversible » d’une maladie quand les connaissances scientifiques progressent lentement.
Enjeux juridiques et éthiques
Le décès de ce jeune homme intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé dans plusieurs parlements, dont en France. La distinction entre euthanasie et suicide assisté, les conditions d’accès, les garanties de consentement libre et éclairé, ainsi que les alternatives possibles (soins palliatifs, prise en charge spécialisée) sont des sujets centraux de la discussion.
Les professionnels de santé, les juristes et les associations d’usagers appellent à une approche prudente et structurée : garantir la protection des personnes vulnérables, évaluer systématiquement les alternatives thérapeutiques et de soutien, et assurer une évaluation pluridisciplinaire dans les cas où une demande d’aide à mourir est formulée.
Questions soulevées
- Comment s’assurer que la demande émane d’un consentement pleinement informé et non d’un désespoir lié à un manque d’accès aux soins ?
- Quels critères retenir pour des maladies chroniques non terminales mais invalidantes ?
- Comment développer une offre de soins et d’accompagnement adaptée aux jeunes adultes atteints d’EM/SFC ?
Le manque de reconnaissance et de prise en charge
Un point récurrent chez les personnes atteintes d’EM/SFC est la difficulté d’être entendues et prises au sérieux par certains praticiens. Des patients rapportent être qualifiés de « charlatans » ou de profitant par des interlocuteurs institutionnels, alors même que leur état est souvent sévère et durable. Cette incompréhension contribue à l’isolement et nuit à l’accès à des soins appropriés.
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de structures et d’aides pour ces malades. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes seraient concernées par le syndrome de fatigue chronique, dont une large majorité de femmes. Ces chiffres soulignent l’importance d’une politique sanitaire concertée, qui associe recherche, formation et réseaux de soins spécialisés.
Quels axes d’amélioration ?
Pour répondre aux besoins des patients et prévenir des drames similaires, plusieurs mesures sont régulièrement proposées par les acteurs de santé et les associations :
- Renforcer la recherche sur les causes, les marqueurs biologiques et les traitements de l’EM/SFC, notamment pour les formes post-infectieuses.
- Former les professionnels de santé à la reconnaissance et à la prise en charge globale de la maladie, incluant la gestion de la douleur, des troubles du sommeil et du retentissement psychologique.
- Développer des centres de référence multidisciplinaires capables d’offrir diagnostics, prise en charge et accompagnement social et professionnel.
- Assurer un accès effectif à des soins de support (réadaptation, soutien psychologique, aides sociales) pour limiter les ruptures de parcours et l’isolement.
- Instaurer des dispositifs d’écoute et de consultation éthique pour toute demande liée à l’aide à mourir, avec une évaluation indépendante et pluridisciplinaire.
Accompagnement et prévention du désespoir
La détresse exprimée par certains patients n’est pas uniquement médicale : elle est aussi sociale, économique et existentielle. Les solutions impliquent donc une coordination entre acteurs médicaux, services sociaux, employeurs et associations de patients. Le renforcement des réseaux d’entraide, l’accès à des aides financières et l’adaptation des conditions de travail ou d’études sont autant de leviers pour réduire le sentiment d’impasse.
Conclusion — un signal d’alarme pour les systèmes de santé
Le décès de ce jeune Autrichien pose une question douloureuse : comment éviter que des personnes privées d’espérance et de prise en charge adaptée n’en viennent à estimer que la seule issue est la mort ? Au-delà du débat législatif sur l’aide à mourir, il s’agit de reconnaître la réalité de maladies comme l’EM/SFC, d’investir dans la recherche et la formation, et de garantir des parcours de soins et des accompagnements qui offrent des alternatives réelles au désespoir.
Cette histoire doit appeler à la vigilance : face à des pathologies chroniques souvent invisibles aux yeux d’autrui, le moindre retard de reconnaissance ou l’insuffisance d’accompagnement peuvent avoir des conséquences humaines irréversibles. Les professionnels de santé, les responsables politiques et la société civile sont interpellés pour mieux répondre à ces souffrances.
Mots pour les proches et les personnes concernées
Si vous ou un proche traversez une période de détresse liée à une maladie chronique, il est important de chercher du soutien auprès de professionnels de santé, d’associations de patients et de réseaux d’entraide. La reconnaissance et la prise en charge peuvent être longues à obtenir, mais des ressources existent pour accompagner pas à pas les malades et leurs familles.