Alors que la France débat à nouveau de l’instauration d’un droit à l’aide à mourir, le choix tragique d’un jeune Autrichien de 22 ans a provoqué une vive émotion et relancé les questions sur la prise en charge des maladies post-infectieuses. Samuel, victime d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024, a eu recours au suicide assisté pour échapper à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son cas, rapporté par la presse européenne, interroge autant sur la détresse individuelle que sur les réponses collectives à apporter aux patients atteints d’EM/SFC.
Le cas de Samuel : un portrait bouleversant
Selon les témoignages publiés et les éléments rapportés par ses proches et son médecin, Samuel a vu sa vie basculer rapidement après l’infection. Anciennement très actif, il est devenu quasi entièrement alité : hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité d’entretenir une conversation normale, intolérance aux stimulations sensorielles et épisodes de douleur intense. Sur des forums comme Reddit, il décrivait son quotidien comme une succession d’isolement et d’immobilité, précisant qu’il devait rester dans l’obscurité et ne pouvait ni écouter de la musique ni regarder des vidéos.
Son neurologue évoque une « impression de brûler et de se noyer en même temps », image qui traduit l’extrême inconfort et l’atteinte fonctionnelle provoquée par l’EM/SFC. Malgré des tentatives thérapeutiques et une prise en charge qui, selon son médecin, ont tout tenté pour éviter cet épilogue, Samuel a choisi le suicide assisté. Il a été inhumé le 11 février, et son décès est décrit par certains comme la première procédure connue de ce type en Autriche liée à cette pathologie.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et mal comprise, caractérisée par une fatigue profonde et invalidante qui ne disparaît pas avec le repos, associée à une aggravation des symptômes après un effort (post-exertional malaise), troubles du sommeil, douleurs musculaires et neurocognitives. Elle survient souvent chez des personnes jeunes et actives, et peut être déclenchée par différents événements, notamment une infection virale, un stress important, ou des facteurs immunologiques et génétiques.
La prise en charge de l’EM/SFC reste principalement symptomatique : gestion de la douleur, adaptations du rythme de vie, soutien psychologique et tentative d’amélioration de la qualité de vie. À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif reconnu qui permette de guérir la maladie. Cette absence de solution thérapeutique contribue au sentiment d’abandon et à la détresse exprimée par certains patients.
Symptômes fréquemment rapportés
- Fatigue persistante et invalidante
- Aggravation après l’effort (post-exertional malaise)
- Intolérance à la lumière et au bruit
- Troubles cognitifs (brouillard cérébral, difficultés de concentration)
- Douleurs musculaires et articulaires
- Troubles du sommeil
Des malades de plus en plus jeunes et une détresse croissante
L’histoire de Samuel s’inscrit dans un phénomène plus large observé ces dernières années : un nombre croissant de jeunes adultes atteints de pathologies post-infectieuses graves sollicitant des solutions extrêmes. Des associations, notamment en Allemagne, ont alerté sur l’augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans qui estiment ne plus avoir d’autre issue face à des souffrances jugées insupportables.
Plusieurs facteurs expliquent cette détresse : l’intensité des symptômes, la perte d’emploi ou d’études, l’isolement social, et le fait que la maladie est souvent méconnue ou minimisée par une partie du corps médical. Certains patients rapportent des expériences de stigmatisation, ou des difficultés à se faire entendre et reconnaître par les systèmes de santé et de protection sociale.
Les lacunes de la prise en charge et les besoins identifiés
Le cas autrichien met en évidence des manques structurels : formation insuffisante des professionnels de santé, absence de filières spécialisées, ressources de recherche limitées et rareté des centres de référence. Ces lacunes ont un impact direct sur la qualité de vie des patients et sur leurs perspectives à long terme.
Parmi les besoins qui reviennent le plus souvent dans les témoignages de patients et des associations :
- Reconnaissance et formation : former les médecins à l’identification et à la prise en charge de l’EM/SFC pour éviter les erreurs de diagnostic et la stigmatisation.
- Structuration de l’offre de soins : créer des centres spécialisés et des parcours de soins pluridisciplinaires intégrant médecine, rééducation, psychologie et soutien social.
- Recherche financée : soutenir des programmes de recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et développer des traitements ciblés.
- Soutien social et financier : accompagner les patients dans la recherche d’aménagements professionnels et d’aides financières adaptées.
Enjeux légaux et éthiques autour de l’aide à mourir
Le recours de Samuel au suicide assisté ravive les débats éthiques et juridiques autour de l’aide à mourir. Dans plusieurs pays européens, la question est traitée différemment : certains autorisent l’euthanasie ou le suicide assisté sous conditions strictes, d’autres refusent toute dérogation. Les arguments avancés touchent à la dignité, à l’autonomie individuelle, mais aussi à la protection des personnes vulnérables.
Les professionnels de santé et les autorités politiques sont confrontés à un dilemme : concilier le respect du choix des personnes en souffrance et la nécessité de garantir des alternatives effectives, telles que l’accès aux soins palliatifs, aux prises en charge adaptées et à un accompagnement psychologique et social de qualité. Dans le cas d’affections chroniques mal prises en charge, la question se pose avec acuité : avant d’envisager l’aide à mourir, a-t-on fait tout ce qui était possible pour soulager et soutenir le patient ?
Réactions et initiatives en réponse au cas
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Des organisations de patients et des associations de défense des droits des malades demandent quant à elles la création urgente de centres spécialisés et davantage de financement pour la recherche.
En France, où le débat sur un droit à l’aide à mourir est bien présent, le cas alimente les discussions sur la nécessité d’améliorer la prise en charge des maladies chroniques et post-infectieuses. Le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes en France, dont environ 80 % de femmes, selon les estimations des organismes de santé. Ces chiffres soulignent l’enjeu de santé publique et la nécessité d’une réponse coordonnée.
Que peuvent attendre les patients et leurs proches ?
Pour les personnes vivant avec l’EM/SFC et leurs proches, l’exigence prioritaire est d’être écoutés et pris au sérieux. L’accès à une évaluation médicale complète, à des services de rééducation adaptés, à un accompagnement psychologique et au soutien social est fondamental. Les spécialistes appellent aussi à une meilleure coordination entre les acteurs de santé et à la mise en place de parcours de soins personnalisés.
Par ailleurs, la recherche doit être renforcée afin d’éclairer les causes sous-jacentes de l’EM/SFC et d’ouvrir la voie à des traitements plus efficaces. Le développement de registres patients, d’essais cliniques et de collaborations internationales est souvent cité comme une voie nécessaire pour accélérer les progrès.
Conclusion : un signal d’alarme pour les systèmes de santé
Le décès de ce jeune Autrichien n’est pas seulement une tragédie individuelle : il constitue un signal d’alarme pour les systèmes de santé européens. Il rappelle l’urgence d’améliorer la reconnaissance, la prise en charge et la recherche autour de l’EM/SFC. Sans solutions concrètes et un accompagnement adapté, d’autres patients risquent de se retrouver sans perspective et de considérer des choix irréversibles.
Les autorités publiques, les professionnels de santé et les organisations de patients ont désormais la responsabilité de transformer ce constat douloureux en actions : formation, centres spécialisés, recherche et soutien global aux malades. C’est en donnant des réponses médicales, sociales et humaines que l’on réduira les désespoirs et que l’on offrira aux personnes atteintes une vraie possibilité de mieux vivre, voire de guérir.