Le récit d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) après un Covid‑19 contracté en 2024, a bouleversé l’opinion publique en Autriche et relancé des questions internationales sur l’aide à mourir, la prise en charge des maladies peu connues et la souffrance des patients jeunes. Samuel (prénom d’usage), qui selon les médias locaux a eu recours au suicide assisté et a été inhumé le 11 février, a laissé une trace importante par ses témoignages et par la mobilisation médiatique autour de son cas.
Un parcours marqué par l’immobilité et la sur‑sensibilité
Selon les éléments rapportés par la presse, les symptômes de Samuel se sont déclenchés après une infection par le SARS‑CoV‑2. Très vite, il a été entièrement dépendant des soins et contraint de rester alité « vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre ». Il décrivait une hypersensibilité à la lumière et aux bruits, au point de devoir vivre dans l’obscurité et le silence. Sur des forums en ligne il a expliqué qu’il ne supportait plus la musique, les conversations ou les vidéos, et que tout mouvement aggravait son état.
Son neurologue a rapporté des sensations très invalidantes : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », formulation qui résume la combinaison de douleurs, d’intolérances sensorielles et de détresse respiratoire subjective que peuvent ressentir certains patients atteints d’EM/SFC. Face à ces symptômes extrêmes et à une qualité de vie considérée comme insupportable par le patient, le recours au suicide assisté a été présenté comme une solution ultime.
Qu’est‑ce que l’EM/SFC ?
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une pathologie complexe et encore mal comprise. Elle se manifeste typiquement par une fatigue profonde, disproportionnée par rapport à l’effort accompli, et par une aggravation importante des symptômes après un effort, appelée malaise post‑exertionnel. D’autres symptômes fréquents incluent :
- douleurs musculaires et articulaires ;
- troubles du sommeil et du rythme veille‑sommeil ;
- troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration) ;
- intolérance orthostatique (malaises en position debout) ;
- hypersensibilité à la lumière, au bruit et aux stimulations sensorielles.
Les causes exactes restent incertaines. L’EM/SFC peut survenir après une infection virale, après un stress important, et des facteurs immunologiques ou génétiques sont évoqués. Le diagnostic repose principalement sur l’anamnèse et l’exclusion d’autres maladies, faute de biomarqueur spécifique actuellement validé.
Prises en charge et limites thérapeutiques
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif spécifique pour l’EM/SFC. La prise en charge est symptomatique et multidisciplinaire : gestion de la douleur, aménagement du rythme d’activité, conseils en hygiène de vie, orthostatisme traité par rééducation et moyens pharmacologiques lorsque nécessaire. Le principe du « pacing » (adaptation de l’effort) est souvent recommandé pour limiter le malaise post‑exertionnel. Pour beaucoup de patients, cependant, ces mesures ne suffisent pas à restaurer une qualité de vie satisfaisante.
Parmi les difficultés évoquées :
- une méconnaissance de la maladie au sein d’une partie du corps médical, entraînant retards de diagnostic ou soupçons de nature psychologique ;
- l’absence de parcours de soins standardisés et de ressources spécialisées suffisantes ;
- des traitements souvent insuffisants pour les formes sévères où le patient est quasi‑alité ou en hypersensibilité sensorielle sévère.
Des patients de plus en plus jeunes et désespérés
Le cas de Samuel met aussi en lumière une tendance inquiétante : l’augmentation du nombre de jeunes qui envisagent ou sollicitent une aide à mourir en raison de maladies chroniques invalidantes. Des associations européennes de soutien au droit à une « mort digne » ont signalé ces dernières années une hausse des jeunes adultes de moins de 30 ans convaincus que la mort est la seule issue à leurs souffrances.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont touchées par l’EM/SFC, dont 80 % de femmes. Ces chiffres soulignent l’ampleur de la population concernée et le besoin d’une réponse publique et médicale adaptée, notamment pour les formes sévères qui conduisent à un isolement extrême et à des détresses psychiques majeures.
Le débat sur l’aide à mourir
Parallèlement, plusieurs pays réexaminent leurs lois sur l’aide à mourir. En France, le débat parlementaire sur la création d’un droit à l’aide à mourir est récurrent et sensible. Le dossier est complexe : il oppose le droit à l’autonomie et à la fin de vie, la protection des personnes vulnérables, et la nécessité d’un encadrement strict pour éviter les dérives.
Le cas d’un jeune adulte en souffrance intense questionne notamment les critères qui doivent encadrer l’accès à l’aide à mourir : l’âge, la réversibilité possible de l’état de santé, l’existence ou non d’alternatives thérapeutiques, l’évaluation de la décision libre et éclairée, et la prise en compte de la vulnérabilité liée à certains syndromes encore mal compris. Les instances médicales et les associations de patients demandent souvent que l’amélioration de la prise en charge précède toute ouverture législative, afin de garantir que le choix d’en finir ne soit pas le seul recours face à une absence de soins adaptés.
Réactions politiques et médicales
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et une aide plus efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Les organisations de patients réclament des centres spécialisés, des formations pour les professionnels de santé et une meilleure reconnaissance administrative de la maladie pour faciliter l’accès aux droits et prestations.
Du côté des professionnels, plusieurs voix appellent à renforcer la recherche sur les mécanismes biologiques de l’EM/SFC pour identifier des marqueurs diagnostiques et des cibles thérapeutiques. L’objectif est double : proposer de meilleures options de traitement et réduire le sentiment d’abandon qui conduit certains patients au désespoir.
Que peuvent attendre les patients et les proches ?
Pour les personnes concernées et leurs familles, ces annonces politiques et médiatiques génèrent à la fois espoir et inquiétude. Espoir, parce qu’une médiatisation accrue peut conduire à davantage de ressources, de recherches et à la création de dispositifs de prise en charge. Inquiétude, parce que le temps nécessaire pour construire des parcours de soins et former les équipes est souvent long, et que les situations les plus graves ne peuvent attendre.
Des propositions concrètes qui reviennent régulièrement sont :
- la création de centres référents de diagnostic et de prise en charge de l’EM/SFC ;
- la formation des médecins généralistes et spécialistes aux signes cliniques et à la prise en charge adaptée ;
- un meilleur accès aux aides sociales et à la reconnaissance administrative ;
- le financement de programmes de recherche ciblés sur les causes et les traitements.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien met en exergue l’intersection entre une maladie complexe et insuffisamment reconnue et le débat sensible sur l’aide à mourir. Il rappelle l’impératif d’améliorer l’accompagnement médical et social des personnes atteintes d’EM/SFC, de renforcer la recherche et d’ouvrir des espaces de dialogue éthiques et politiques pour protéger les plus vulnérables. Tant que des réponses thérapeutiques efficaces manqueront, nombre de patients continueront à vivre dans une souffrance extrême, parfois poussés à considérer des options radicales faute de solutions appropriées.
Face à ces enjeux, les autorités de santé, les professionnels et les associations de patients appellent à une mobilisation coordonnée pour que l’histoire de Samuel ne soit pas seulement une tragédie isolée, mais le déclencheur d’un changement concret dans la prise en charge des maladies invalidantes peu comprises.