Suicide assisté et Covid long : le cas d’un Autrichien de 22 ans qui interroge soins et législation

Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours assisté par un recours légal au suicide assisté, après des mois de souffrances provoquées par un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Son cas, rapporté par la presse internationale, a ému et interpellé l’opinion publique : il ramène au premier plan la question de l’accompagnement des malades atteints de syndromes post-infectieux sévères et relance le débat sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes non en fin de vie.

Un drame qui réveille les questions

Selon les informations publiées, Samuel vivait depuis l’apparition de la maladie un quotidien d’extrême privation sensori-motrice : alité, ne supportant pas la lumière, incapable d’écouter une conversation, de regarder une vidéo ou d’écouter de la musique. Il décrivait ses symptômes sur des forums en ligne, expliquant qu’il passait la plupart du temps dans l’obscurité et qu’il avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Inhumé le 11 février, son décès a été présenté par ses proches et son médecin comme le résultat d’un long épuisement physique et psychologique face à une maladie mal comprise et peu prise en charge.

Ce récit arrive alors que des discussions politiques sont en cours, notamment en France, autour d’un texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir. Au-delà du volet législatif, l’affaire met en lumière des manques persistants dans la reconnaissance, le diagnostic et la prise en charge de l’EM/SFC, ainsi que les difficultés sociales et médicales rencontrées par des personnes souvent jeunes et auparavant actives.

Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?

L’EM/SFC est une pathologie caractérisée principalement par une fatigue sévère et persistante, disproportionnée par rapport à l’effort fourni, et par un phénomène clé appelé malaise post-effort (post-exertional malaise) : un durable et parfois dramatique affaiblissement des capacités après une activité physique ou cognitive. Selon les descriptions épidémiologiques, la maladie survient le plus souvent de manière subite, fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives.

Les facteurs déclenchants identifiés incluent des infections (dont des formes post-virales), un stress intense, et des éléments immunologiques ou génétiques. Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif clairement établi ; la prise en charge vise à soulager les symptômes, à adapter l’activité et à proposer un suivi multidisciplinaire. De nombreux patients rapportent toutefois des difficultés d’accès aux soins, du fait d’une connaissance insuffisante de la maladie au sein du corps médical.

Symptômes fréquemment décrits

• Fatigue invalidante et persistante;
• Malaise post-effort prolongé;
• Intolérance à la lumière et au son;
• Douleurs musculaires et articulaires;
• Troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés d’attention et de mémoire);
• Problèmes du sommeil et symptômes autonomes.

En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées, dont une large majorité de femmes (autour de 80 % selon certaines estimations). Ces chiffres soulignent l’ampleur du besoin de reconnaissance et d’organisation des soins.

Le cas de Samuel : des souffrances extrêmes et l’épuisement des solutions

Les témoignages recueillis décrivent un patient contraint au repos absolu, souvent confiné dans l’obscurité pour ne pas aggraver ses symptômes. Son neurologue aurait confirmé l’intensité de la souffrance physique et cognitive. Selon les comptes rendus, toutes les options thérapeutiques disponibles avaient été explorées sans apporter de soulagement durable, et l’entourage ainsi que le médecin se seraient heurtés à l’impuissance des structures sanitaires à proposer une réponse satisfaisante.

Pour certains observateurs, cette situation illustre un cercle vicieux : l’absence de reconnaissance et de prise en charge spécialisée conduit au renforcement de l’isolement, de la détresse psychologique et, parfois, à des décisions extrêmes. Des associations de patients et des collectifs alertent depuis des années sur ces trajectoires tragiques, demandant des parcours de soins coordonnés et un soutien social accru.

Une première en Autriche ? Les précautions d’interprétation

Les médias évoquent le suicide assisté de Samuel comme une première dans le pays dans ce contexte particulier. Il convient toutefois d’être prudent : les modalités juridiques et administratives varient selon les États, et les cas individuels peuvent rester difficiles à comparer. En Autriche, comme ailleurs, la remise en cause des législations sur l’aide à mourir et la manière dont elles prennent en compte la souffrance non terminale suscitent des débats intenses entre partisans d’un accès élargi et défenseurs d’une régulation stricte.

Du côté des autorités, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients. Reste à traduire ces déclarations en moyens concrets : centres spécialisés, formation des professionnels, et financements pour la recherche clinique.

Pourquoi de plus en plus de jeunes envisagent l’aide à mourir ?

Plusieurs facteurs peuvent expliquer pourquoi des personnes jeunes et atteintes d’EM/SFC ou d’autres affections chroniques graves se tournent vers l’idée de mettre fin à leurs souffrances :

• La chronicité et l’intensité des symptômes qui rendent la vie quotidienne insupportable ;
• Un sentiment d’invisibilité ou de non-crédibilité face aux médecins et aux institutions ;
• Le manque d’accès à des parcours de soins spécialisés et à un accompagnement psychosocial adapté ;
• La précarité économique qui accompagne souvent la perte d’activité professionnelle ;
• La disponibilité, dans certains pays, d’associations ou de structures qui facilitent la mise en œuvre de démarches pour une aide à mourir, attirant des patients désespérés par l’absence d’alternatives.

Ces éléments ne réduisent pas la complexité éthique et juridique de la question : comment concilier le respect de l’autonomie d’une personne souffrante et la nécessité de protéger les individus vulnérables, notamment lorsque la maladie touche des personnes jeunes ?

Ce que demandent les patients et les associations

Les associations de malades réclament plusieurs priorités pour éviter que des trajectoires comme celle de Samuel ne se répètent :

• Reconnaissance officielle et formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC ;
• Création de centres de référence pluridisciplinaires capables d’offrir des diagnostics précoces et des prises en charge coordonnées ;
• Financement accru de la recherche sur les mécanismes et les traitements potentiels, en particulier pour les formes post-virales ;
• Soutien psychologique et social renforcé (aides financières, accompagnement à la réinsertion ou à l’adaptation des activités) ;
• Accès à des soins palliatifs adaptés lorsque la maladie provoque une souffrance réfractaire aux traitements.

Beaucoup insistent sur l’importance d’une prise en charge globale, qui associe médecine, réadaptation, soutien psychologique et aides sociales, plutôt que sur des réponses uniquement médicales ou légales.

Enjeux politiques et recommandations

Le cas de Samuel met en lumière plusieurs leviers d’action pour les décideurs :

1. Investir dans la recherche : comprendre les mécanismes de l’EM/SFC, notamment dans sa forme post-Covid, est une urgence scientifique et sanitaire.
2. Structurer l’offre de soins : développer des centres spécialisés et des filières de soin intégrées pour garantir un diagnostic fiable et un suivi continu.
3. Former les professionnels : intégrer l’EM/SFC dans les cursus et les formations continue pour réduire la méconnaissance et améliorer la relation médecin-patient.
4. Renforcer l’accompagnement social : reconnaître l’impact socio-professionnel de la maladie et assurer des aides adaptées pour limiter la précarité et l’isolement.
5. Encadrer les questions éthiques : poursuivre le débat démocratique sur l’aide à mourir en prenant en compte la spécificité des maladies chroniques non terminales et en garantissant des protections pour les personnes vulnérables.

Ces mesures doivent être accompagnées d’une écoute attentive des personnes malades et de leurs proches, ainsi que d’une transparence sur les capacités et les limites des systèmes de soin.

Conclusion

La décision tragique de ce jeune Autrichien ne peut être réduite à un simple cas isolé : elle constitue un signal d’alarme sur les conséquences humaines de l’absence d’une prise en charge adaptée des maladies chroniques sévères, en particulier quand elles surviennent chez des personnes jeunes. Entre l’exigence de soulager des souffrances extrêmes et la nécessité de protéger les plus vulnérables, les sociétés doivent trouver des réponses équilibrées. Cela passe par un investissement réel dans la recherche, la formation et l’organisation des soins, ainsi que par un débat éthique et politique approfondi sur l’aide à mourir, respectueux des choix individuels mais soucieux de prévenir l’abandon et la détresse.

À défaut d’offres de soins et de soutien suffisants, des vies comme celle de Samuel risquent de rester exposées à des détresses intolérables. La mobilisation des pouvoirs publics, des professionnels et des associations est indispensable pour que la souffrance ne reste plus sans réponse.