Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours par suicide assisté après des mois de souffrances invalidantes imputées à un syndrome de fatigue chronique (SFC/encéphalomyélite myalgique) survenu après un Covid-19. Son histoire, rapportée par la presse ces dernières semaines et largement commentée en Autriche, a réveillé un débat plus large sur la reconnaissance de cette pathologie, la qualité de la prise en charge des patients et la montée de jeunes adultes qui, acculés par la douleur et l’isolement, envisagent la mort comme seule issue.
Un récit bouleversant
Selon les éléments rendus publics, le jeune homme, qui se présentait sous le prénom de Samuel, est tombé malade après une infection à Covid-19 contractée en 2024. Rapidement, son état s’est détérioré : une incapacité à rester éveillé, une intolérance à la lumière et au bruit, des douleurs diffuses et une fatigue extrême. Sur un forum Reddit, il décrivait la sensation d’« avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Isolé et contraint à une immobilité quasi permanente, il disait ne plus pouvoir soutenir une conversation, écouter de la musique ou regarder une vidéo. Ces témoignages ont été confirmés par son neurologue et repris par la presse.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC ou ME/CFS en anglais), est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se manifeste généralement par une fatigue profonde et invalidante, non soulagée par le repos, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration) et une aggravation des symptômes après un effort, même minime (phénomène de malaise post-effort).
Les déclencheurs peuvent être variés : infections virales, stress important, anomalies immunologiques ou facteurs génétiques. Dans de nombreux cas, l’apparition est brutale chez des personnes auparavant actives et jeunes. Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif clairement établi : la prise en charge est symptomatique et vise à atténuer la douleur, améliorer la qualité du sommeil et adapter l’activité physique et professionnelle. L’Organisation nationale de santé de plusieurs pays reconnaît la maladie, mais elle reste souvent méconnue et mal prise en charge par le corps médical.
Une maladie nourrie d’incompréhension et d’isolement
Un des aspects les plus douloureux pour les patients est le manque de reconnaissance et la stigmatisation. Beaucoup rapportent être traités avec scepticisme, voire suspicion, et se sentir rejetés par les institutions. Dans le cas de Samuel, il affirmait que les autorités sanitaires autrichiennes traitaient les associations de patients comme des « charlatans » ou des « profiteurs », un sentiment d’injustice qui n’est pas isolé.
Ce déficit de reconnaissance entraîne des difficultés concrètes : accès limité à des consultations spécialisées, absence de parcours de soins coordonnés, reconnaissance administrative floue pour l’invalidité et, parfois, des ruptures sociales et professionnelles. Pour de nombreux malades, la souffrance psychique liée à l’isolement et à la perte d’un projet de vie est majeure.
Une première en Autriche ?
Les médias ont indiqué que le suicide assisté de Samuel, inhumé le 11 février, pourrait constituer une première connue en Autriche dans ce contexte. Ce cas illustre la tension entre des individus qui demandent, parfois, l’assistance pour mettre fin à leurs souffrances et des sociétés qui restent divisées sur le cadre juridique, éthique et médical de ces demandes. Les autorités autrichiennes ont réagi en rappelant la nécessité de travailler à des solutions de prise en charge mieux coordonnées. La secrétaire d’État à la Santé a indiqué vouloir renforcer les soins et l’aide destinés à ces patients.
Les jeunes et le recours à l’aide à mourir : une tendance inquiétante
Une des questions soulevées par ce drame est celle de l’âge des personnes concernées. Des associations de défense d’une mort digne en Allemagne et ailleurs mettent en garde contre une augmentation du nombre de jeunes adultes, souvent convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Cette tendance pose des interrogations éthiques et sociales : comment une société peut-elle prévenir que des personnes jeunes, potentiellement curables ou améliorables, en viennent à renoncer à la vie faute d’accompagnement adéquat ?
Facteurs contribuant au recours au suicide assisté
- Souffrance physique intense et invalidante non soulagée par les traitements disponibles ;
- Isolement social et psychologique, perte de repères professionnels et personnels ;
- Manque d’accès à des soins spécialisés ou à des équipes pluridisciplinaires ;
- Perception d’un avenir sans espoir en l’absence de prise en charge visible ou de recherche efficace.
Ce que disent les chiffres
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, avec une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres montrent l’ampleur du problème mais ne rendent pas compte de la diversité des situations individuelles et des parcours de soins. Les données sur l’expression du recours à l’aide à mourir chez les personnes atteintes d’EM/SFC restent limitées et hétérogènes selon les pays, ce qui complique l’analyse épidémiologique et la mise en place de politiques adaptées.
Un appel à mieux former et organiser la prise en charge
Les spécialistes et les associations réclament depuis des années davantage de recherche, une meilleure formation des professionnels de santé et la création de centres spécialisés pour les pathologies post-infectieuses et le SFC. Les pistes avancées incluent :
- Le financement de programmes de recherche sur les mécanismes biologiques de l’EM/SFC ;
- La formation des médecins de premier recours pour améliorer le dépistage et l’orientation vers des équipes spécialisées ;
- La mise en place de parcours de soins coordonnés incluant médecine, rééducation, prise en charge psychologique et accompagnement social ;
- La reconnaissance administrative permettant l’accès aux droits sociaux et aux dispositifs d’invalidité lorsque cela est justifié.
Enjeux éthiques et débats politiques
Le cas de Samuel intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide active à mourir est relancé dans plusieurs pays, dont la France. La question de l’accès à une aide pour mettre fin à ses jours touche à des dimensions médicales, juridiques, éthiques et humaines. Les partisans d’un droit encadré insistent sur l’autonomie, la volonté de soulager des souffrances intolérables et la nécessité de cadres stricts. Les opposants soulignent le risque d’atteinte à la protection des plus vulnérables et appellent d’abord à renforcer l’offre de soins palliatifs et la prévention du désespoir.
Beaucoup d’experts estiment que, parallèlement à tout débat législatif, il est impératif d’améliorer l’offre de soins pour éviter que la détresse conduit à des demandes irréversibles. Pour eux, il ne s’agit pas uniquement de trancher une question de droit, mais de garantir que toute personne malade ait accès à des soins de qualité, à l’accompagnement psychologique et à un soutien social effectif.
Que retenir ?
Le décès assisté de ce jeune Autrichien met en lumière des défaillances préoccupantes : une maladie encore mal comprise, une prise en charge insuffisante et l’impact dramatique de l’isolement. Au-delà de l’émotion suscitée par ce cas particulier, il soulève la nécessité d’un effort collectif pour mieux connaître ces pathologies, former les professionnels, renforcer les filières de soins et soutenir les patients et leurs proches. C’est aussi une invitation à réfléchir, avec nuance et humanité, aux réponses juridiques et sociales que les sociétés souhaitent apporter face à des demandes d’aide à mourir.
Pour les proches et les professionnels
Il est important, face à des situations de grande souffrance, d’engager un dialogue entre le patient, sa famille et une équipe pluridisciplinaire. L’écoute, l’évaluation médicale rigoureuse, l’accompagnement psychologique et la mobilisation des aides sociales peuvent parfois modifier la trajectoire de détresse. Les professionnels de santé sont appelés à rester vigilants et à orienter vers des structures capables d’apporter un appui global.
Ce dossier rappelle, douloureusement, que la réponse à la souffrance ne se limite pas à la question du droit de mourir, mais qu’elle suppose avant tout une amélioration concrète des soins, de la recherche et de la solidarité envers les personnes atteintes de pathologies chroniques sévères.