Le choix de mettre fin à ses jours avec l’assistance médicale d’un service d’aide à mourir par un homme de 22 ans atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) a profondément ému l’Autriche et relancé des questions larges sur la prise en charge des malades, la reconnaissance de cette pathologie et l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes. Samuel, tel que le prénom est rapporté par la presse, souffrait depuis un Covid contracté en 2024. Ses symptômes l’avaient rendu totalement dépendant et incapable de mener une vie autonome, au point qu’il a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il qualifiait d’insupportables.
Un calvaire quotidien après le Covid long
Selon les récits publiés par des médias européens, l’état de Samuel s’est fortement dégradé après son infection. Il décrit une vie en quasi-inactivité, alité presque en permanence, hypersensible à la lumière et au son, incapable d’entretenir une conversation ou d’écouter de la musique. Son neurologue a résumé l’expérience du patient par l’expression « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », image puissante d’une douleur et d’un malaise à la fois sensoriels et physiques.
Le syndrome de fatigue chronique se déclare souvent de façon brutale, fréquemment chez des personnes jeunes et actives. Les déclencheurs identifiés peuvent inclure une infection virale, un stress majeur ou des facteurs immunologiques et génétiques. Les patients atteints décrivent une fatigabilité extrême, un malaise post-effort, des troubles cognitifs, des douleurs diffuses et une hypersensibilité sensorielle, qui peuvent conduire à une dépendance importante et à une restriction sévère des activités quotidiennes.
La lente reconnaissance et les limites des traitements
Un des défis majeurs de l’EM/SFC réside dans sa reconnaissance parfois tardive et l’absence de traitement spécifique. La prise en charge reste principalement symptomatique : gestion de la douleur, aides pour le sommeil, rééducation adaptée, et accompagnement psychologique. De nombreux patients et associations dénoncent le manque de connaissance de la maladie au sein du corps médical, des délais d’orientation vers des spécialistes et, parfois, un scepticisme hostile qui peut aggraver l’isolement.
En Autriche, comme dans d’autres pays, des malades ont fait part d’un sentiment d’abandon et d’un parcours de soins chaotique. Samuel lui-même disait se sentir traité comme un charlatan ou un profiteurs par certains interlocuteurs administratifs ou médicaux, selon les témoignages rapportés. Ces témoignages soulignent l’importance d’un diagnostic précoce, d’une formation médicale renforcée et d’une filière de soins pluridisciplinaire dédiée.
Un recours à l’aide à mourir qui interpelle
Le suicide assisté choisi par ce jeune homme a été présenté par certains médias comme potentiellement une première en Autriche, et a provoqué une onde de choc, tant à cause de l’âge du patient que du fait que sa décision se rattache à une pathologie non terminale mais lourdement invalidante. Ce cas illustre un phénomène observé dans plusieurs pays : des personnes relativement jeunes, convaincues que leur qualité de vie est devenue intenable, demandent l’aide à mourir.
Des associations pro-aide à mourir en Allemagne et ailleurs ont signalé une augmentation du nombre de jeunes adultes — parfois moins de 30 ans — qui estiment que la mort est la seule solution à leur souffrance. Ce constat soulève des questions éthiques et médicales cruciales : comment évaluer une détresse insoutenable ? Comment distinguer, chez un patient jeune, une souffrance réversible d’une situation jugée irréversible ? Quelle place laisser au débat et à la protection des personnes vulnérables ?
Impacts socioprofessionnels et isolement
L’EM/SFC a souvent des conséquences majeures sur la vie professionnelle et sociale. Beaucoup de malades sont conduits à cesser ou à adapter leurs activités professionnelles et leurs loisirs. L’exposition prolongée à l’incompréhension familiale, administrative ou professionnelle peut favoriser l’isolement, la dépression et un sentiment d’impuissance.
La question des aides sociales, des aménagements de poste et de l’accompagnement socio-médical est centrale pour prévenir l’escalade vers des décisions radicales. Des dispositifs d’accompagnement, des réseaux de pairs malades et des équipes spécialisées peuvent aider à maintenir un lien social et une prise en charge adaptée, mais ils restent insuffisants dans de nombreux territoires.
Ce que dit la santé publique
Dans plusieurs pays européens, les autorités de santé et les associations estiment que l’EM/SFC est sous-diagnostiquée. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes en seraient affectées, avec une proportion élevée de femmes (près de 80 % selon certaines estimations). Ces chiffres traduisent une charge sanitaire significative, d’autant que la maladie peut avoir un caractère chronique et invalidant sur le long terme.
Les recommandations internationales insistent sur la nécessité d’un diagnostic clinique rigoureux, d’une prise en charge pluridisciplinaire et d’un accompagnement social. Elles appellent aussi à la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques de l’EM/SFC et développer des traitements ciblés.
Réactions politiques et administratives
Après le décès de Samuel, des responsables politiques autrichiens ont déclaré vouloir renforcer l’attention portée aux patients atteints d’EM/SFC. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et des aides efficaces, témoignant d’un regain d’attention institutionnelle sur ces pathologies souvent négligées.
En France, le cas a été évoqué dans un contexte déjà animé : le débat parlementaire sur la création d’un droit à l’aide à mourir suscite des réactions vives et des discussions sur les garanties nécessaires pour protéger les personnes vulnérables tout en respectant l’autonomie des patients.
Points d’attention éthiques et médicaux
- Évaluation de la capacité de discernement : s’assurer qu’une décision d’aide à mourir est prise de manière éclairée et libre, sans pression externe.
- Alternatives thérapeutiques : vérifier que toutes les options raisonnables de prise en charge médicale, rééducative et psychologique ont été explorées.
- Accompagnement et soutien : proposer un accompagnement social, psychologique et, si nécessaire, des soins palliatifs pour atténuer la souffrance.
- Suivi des jeunes patients : mettre en place des protocoles spécifiques pour les personnes jeunes dont la trajectoire de vie et les perspectives thérapeutiques peuvent différer des patients plus âgés.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Pour les personnes confrontées à une suspicion d’EM/SFC ou à une forme sévère de Covid long, il est recommandé de chercher une évaluation spécialisée et pluridisciplinaire. Les démarches utiles comprennent notamment :
- Consulter un médecin généraliste pour une première orientation et demander un bilan complet.
- Se rapprocher d’un centre spécialisé ou d’un réseau de maladies rares/chroniques quand cela est possible.
- Rechercher un accompagnement psychologique et social afin de réduire l’isolement et d’améliorer la qualité de vie.
- Informer les autorités sanitaires locales et les organismes d’assurance pour obtenir un soutien en matière d’aides et d’aménagements professionnels ou scolaires.
Ces mesures ne garantissent pas la guérison, mais elles peuvent améliorer le confort, la gestion des symptômes et l’accès à des ressources adaptées.
En conclusion : un signal d’alarme
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière le chemin encore à parcourir pour reconnaître et prendre en charge l’encéphalomyélite myalgique, prévenir l’isolement des patients et encadrer les recours à l’aide à mourir. Au-delà de l’émotion suscitée par ce cas tragique, il s’agit d’un signal d’alarme pour les systèmes de santé : renforcer la formation des professionnels, développer des filières de soins spécialisées, financer la recherche et améliorer les solutions d’accompagnement social et psychologique.
Face à des affections encore mal connues et potentiellement destructrices de vies, la mobilisation des pouvoirs publics, des professionnels de santé et des associations est indispensable pour offrir aux malades des alternatives crédibles et un soutien durable, et pour mieux encadrer les décisions ultimes qui touchent à la fin de vie.