Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, a mis fin à ses jours avec l’aide d’une tierce personne après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid contracté en 2024. Son décès, signalé par plusieurs médias, a provoqué une vive émotion en Autriche et relance des questions cruciales sur la reconnaissance, la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC).
Un calvaire quotidien
Selon les informations publiées, les symptômes de Samuel sont apparus rapidement après l’infection. Il a décrit sur les réseaux sociaux une vie complètement réduite : alité quasiment toute la journée, dans l’obscurité pour éviter la lumière, incapable de supporter le bruit, la conversation ou même une musique de fond. Sa souffrance avait une intensité telle qu’il disait ressentir « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », selon le témoignage rapporté par son neurologue.
Les conséquences pratiques de ce trouble sont dramatiques : impossibilité de travailler ou d’étudier, isolement social, dépendance accrue à l’entourage pour les gestes quotidiens. Le cas de Samuel illustre une forme sévère de la maladie, où la qualité de vie s’effondre et où la recherche de soulagement devient prioritaire pour le patient et sa famille.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est un syndrome complexe caractérisé par une fatigue intense et prolongée qui n’est pas expliquée par d’autres conditions médicales. Cette fatigue s’accompagne souvent de douleurs musculaires, d’une altération cognitive (« brouillard cérébral »), d’un malaise post-effort et d’une hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit, stimulations). Le déclenchement peut être progressif ou subit, parfois après une infection virale, un stress important, ou d’autres facteurs immunologiques ou génétiques.
Les connaissances médicales sur l’EM/SFC restent incomplètes : il n’existe pas de test unique et spécifique permettant de poser un diagnostic définitif, et les mécanismes physiopathologiques ne sont pas totalement élucidés. En pratique, le diagnostic repose sur l’examen clinique, l’histoire du patient et l’exclusion d’autres causes possibles.
Prévalence et profils
En France, on estime que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, avec une large majorité de femmes (environ 80 %). La maladie affecte fréquemment des adultes jeunes et d’âge moyen, souvent actifs professionnellement avant l’apparition des symptômes. L’impact socioprofessionnel est majeur : de nombreuses personnes doivent cesser ou adapter fortement leur activité.
Des soins symptomatiques et des lacunes dans la connaissance
Actuellement, la prise en charge de l’EM/SFC est essentiellement symptomatique : il s’agit de traiter la douleur, d’accompagner la gestion de la fatigue et d’adapter les activités du patient pour éviter le malaise post-effort. Il n’existe pas, à ce jour, de traitement universellement reconnu qui guérit la maladie. Cette absence de thérapeutique ciblée et la méconnaissance persistante de la pathologie au sein d’une partie du corps médical entraînent parfois des tensions entre patients et soignants.
Des associations de patients dénoncent des attitudes sceptiques, voire dénigrantes, de la part de certains professionnels et des organismes de sécurité sociale, ce qui contribue au désarroi des malades. Dans le cas relaté, Samuel aurait exprimé son ressentiment face à des accusations de charlatanisme dirigées contre ceux qui cherchent à faire reconnaître la maladie et à obtenir des soins adaptés.
Le recours à l’aide à mourir : un phénomène préoccupant chez les jeunes
L’histoire de Samuel soulève un autre problème : l’augmentation, constatée par certaines associations, du nombre de jeunes adultes qui se tournent vers l’aide à mourir pour mettre un terme à des souffrances jugées insupportables. Des organisations comme l’association allemande pour une mort digne tirent la sonnette d’alarme sur la croissance de dossiers impliquant des personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort peut apporter une solution à leur situation.
Ce phénomène interroge à la fois les pratiques médicales, les dispositifs d’accompagnement psychologique et social, et les cadres législatifs qui encadrent l’accès à l’aide médicale à mourir. Il met en évidence la nécessité d’un débat approfondi sur les critères d’accès, l’évaluation de la souffrance et les alternatives possibles en matière de soins et de soutien.
Contexte légal et politiques sanitaires
Le suicide assisté ou l’aide à mourir est encadré différemment selon les pays. En Autriche, le cas de Samuel a été présenté comme une première de ce type dans le pays, selon des sources médiatiques, et il intervient alors que des discussions politiques et législatives ont lieu ailleurs, notamment en France, autour de la création d’un droit à l’aide à mourir pour les personnes en souffrance. Ces débats doivent conjuguer respect de l’autonomie des patients, prévention des risques et garantie d’un accompagnement médical et psychologique de qualité.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a indiqué travailler à la mise en place de structures de soins et d’un soutien plus efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Mais pour les associations et les patients concernés, ces annonces doivent se traduire rapidement par des moyens concrets : formation des professionnels, centres spécialisés, reconnaissance officielle et financement des prises en charge.
Questions éthiques et médicales
- Comment évaluer de manière fiable la réalité et la gravité de la souffrance chez des patients atteints d’affections mal comprises ?
- Quelles garanties instaurer pour que l’accès à l’aide à mourir ne soit pas la conséquence d’une prise en charge médicale insuffisante ?
- Quels dispositifs mettre en place pour proposer des alternatives efficaces (soins palliatifs, accompagnement psychologique, réadaptation) ?
Ces interrogations montrent combien il est essentiel d’améliorer simultanément la connaissance scientifique de la maladie et les dispositifs d’accompagnement, afin de réduire le nombre de situations où la personne se sentirait contrainte d’envisager la mort comme seule option.
Les besoins urgents pour les patients atteints d’EM/SFC
Les patients et les associations demandent des réponses concrètes et coordonnées :
- Des centres de référence et des équipes pluridisciplinaires formées à l’EM/SFC.
- Une meilleure formation des médecins généralistes et spécialistes pour reconnaître et prendre en charge la maladie.
- Un soutien social et financier pour les personnes contraintes d’arrêter leur activité professionnelle.
- Des investissements dans la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et développer des traitements ciblés.
Sans de telles mesures, le risque est de voir se multiplier des drames personnels et familiaux, comme celui qui vient d’être relaté en Autriche.
Ce que ce cas nous apprend
Le décès de ce jeune homme rappelle la réalité d’une pathologie souvent invisible mais profondément invalidante. Il met en lumière les liens possibles entre une infection virale, comme le Covid, et le déclenchement d’affections chroniques durables, ainsi que les limites actuelles de la médecine pour apporter un soulagement satisfaisant à certains patients.
Il rappelle également l’importance d’un accompagnement global — médical, psychologique, social — pour les personnes souffrantes, et la nécessité d’un débat public informé et mesuré sur l’aide à mourir, qui tienne compte des situations individuelles tout en veillant à protéger les personnes vulnérables.
Conclusion
Alors que des responsables politiques annoncent des efforts pour améliorer la prise en charge de l’EM/SFC, le cas de Samuel montre l’urgence d’agir rapidement et de manière coordonnée. Améliorer la reconnaissance de la maladie, renforcer la formation des soignants, développer des structures spécialisées et investir dans la recherche sont des pistes nécessaires pour éviter que des personnes, parfois très jeunes, n’envisagent la mort comme unique issue.
Dans l’immédiat, la communauté médicale et les pouvoirs publics sont confrontés à un double défi : apporter des réponses aux souffrances actuelles et, à long terme, construire des outils de prévention, de soin et d’accompagnement plus efficaces pour les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique.