Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié sous le prénom de Samuel, a mis fin à ses jours avec l’aide d’un tiers après avoir souffert pendant des mois d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu à la suite d’un Covid-19. Son décès, qui a été rendu public et largement relayé par la presse européenne, a provoqué une onde de choc et relancé les interrogations sur la reconnaissance, la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes de formes sévères de Covid long.
Un calvaire physique et social
Selon les récits publiés par la famille et des messages partagés par Samuel sur des forums, la maladie est apparue après une infection en 2024. Très rapidement, les symptômes l’ont rendu quasi complètement alité : intolérance à la lumière et au bruit, incapacité à soutenir une conversation, épuisement invalidant et douleurs diffuses. Ces manifestations correspondent au tableau clinique connu sous le nom d’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), une affection souvent déclenchée par une infection ou un stress immunologique et caractérisée par une fatigue disproportionnée, une altération cognitive et l’aggravation des symptômes après un effort minimal.
Samuel aurait décrit son état comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps » : une formulation qui illustre la détresse physique extrême et la dimension subjective de la souffrance. Face à cette souffrance quotidienne, le jeune homme s’est dit avoir épuisé toutes les options thérapeutiques et sociales à sa disposition.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal comprise. Les symptômes principaux incluent :
- une fatigue sévère et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos,
- un mal-être post-effort (poussées de symptômes après une activité physique ou cognitive),
- des douleurs musculaires et articulaires,
- des troubles du sommeil et des perturbations cognitives (souvent appelées « brouillard cognitif »),
- une sensibilité accrue à la lumière, au bruit et aux stimulations sensorielles.
Il n’existe actuellement pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. La prise en charge vise principalement à soulager les symptômes et à adapter l’environnement et les activités du patient afin d’éviter les décompensations. En pratique, cela nécessite un suivi pluridisciplinaire, une reconnaissance administrative du handicap et des aménagements professionnels et sociaux, qui font souvent défaut.
Un recours à l’aide à mourir et un débat ravivé
Le cas de Samuel est d’autant plus marquant qu’il s’agit d’un patient très jeune. Sa décision de recourir au suicide assisté a ravivé le débat sur l’aide à mourir dans plusieurs pays européens. Dans certains milieux, les professionnels et associations alertent sur la hausse du nombre de jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue face à une souffrance chronique jugée insupportable.
Les circonstances exactes de son décès — et la place précise du suicide assisté dans ce dossier — restent délicates à rapporter dans le détail. Selon des informations transmises par son entourage, Samuel a été inhumé le 11 février. Les autorités et les soignants impliqués déclarent avoir tout tenté pour améliorer sa qualité de vie, sans parvenir à inverser la trajectoire de sa maladie.
Des patients mal connus et souvent mal pris en charge
Un des enseignements les plus inquiétants de cette affaire est l’absence de reconnaissance et le manque de ressources dédiées aux personnes atteintes d’EM/SFC. De nombreux patients témoignent d’une longue errance diagnostique, de consultations répétées sans réponse satisfaisante et parfois d’un accueil sceptique ou incrédule de la part de certains professionnels de santé. Ces difficultés aggravent l’isolement et peuvent accroître le sentiment d’abandon.
En Autriche comme ailleurs, certains patients rapportent être stigmatisés, accusés de dramatiser leur état ou d’être des « profiteurs » des systèmes sociaux, alors même que la maladie altère profondément la capacité à travailler et à maintenir une vie sociale normale. Dans une interview antérieure à son décès, Samuel évoquait ce sentiment d’incompréhension et la frustration de ne pas voir leur maladie traitée avec la même considération que d’autres affections chroniques.
Des chiffres et une réalité en France
En France, on estime que l’EM/SFC touche plusieurs centaines de milliers de personnes ; les évaluations récentes avancent un ordre de grandeur d’environ 250 000 personnes, avec une prédominance féminine (près de 80 %). Ces chiffres traduisent l’importance sociétale de la maladie et renforcent l’impératif d’investir dans la recherche, la formation des professionnels et la création de parcours de soins adaptés.
Pourquoi la prise en charge est-elle insuffisante ?
Plusieurs facteurs expliquent les lacunes actuelles :
- Méconnaissance de la maladie : beaucoup de praticiens n’ont pas été formés à reconnaître et prendre en charge l’EM/SFC.
- Absence de traitement curatif : les approches sont symptomatiques et demandent du temps et des compétences pluridisciplinaires.
- Ressources limitées : peu de centres spécialisés, insuffisance de structures de rééducation adaptées aux poussées post-effort.
- Dimension administrative et sociale : difficulté d’accès aux droits, arrêt maladie, reconnaissance d’invalidité et aides sociales.
- Stigmatisation : le manque de visibilité médicale favorise les jugements et la remise en question des symptômes par l’entourage ou certains professionnels.
Conséquences humaines et sociales
Au-delà des symptômes physiques, l’EM/SFC a des conséquences majeures sur la vie des malades : perte d’emploi ou impossibilité de travailler, isolement social, impacts sur les relations familiales et sentiment d’utilité diminué. Pour des jeunes adultes qui étaient auparavant très actifs, le basculement dans une dépendance à long terme est souvent vécu comme une perte d’identité et d’avenir.
Ces éléments expliquent en partie le recours, parfois, à des solutions radicales lorsque les aides semblent insuffisantes ou inaccessibles. Les témoignages d’associations et de professionnels montrent que prévenir l’isolement et assurer une prise en charge globale peut réduire la détresse et offrir des alternatives crédibles.
Que demander aux pouvoirs publics et au monde médical ?
Plusieurs axes d’action sont régulièrement avancés par les associations de patients, les spécialistes et certains responsables politiques :
- renforcer la formation des médecins généralistes et des spécialistes sur l’EM/SFC pour réduire l’errance diagnostique,
- développer des centres de référence et des parcours de soins pluridisciplinaires incluant rééducation, prise en charge de la douleur, soutien psychologique et aides sociales,
- augmenter les moyens de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et rechercher des traitements ciblés,
- améliorer l’accès aux prestations sociales et à l’accompagnement professionnel pour limiter la perte de revenus et l’exclusion,
- mettre en place des campagnes d’information pour lutter contre la stigmatisation et favoriser une meilleure prise en charge au quotidien.
Un débat éthique et politique
Le décès de ce jeune homme ravive également des questions éthiques : comment concilier le respect du choix individuel face à une souffrance jugée insupportable et la responsabilité collective d’offrir des alternatives de soins, d’accompagnement et de soutien ? Dans plusieurs pays, le débat sur l’aide à mourir s’accompagne d’une réflexion sur les conditions qui poussent des patients à demander cette aide et sur la nécessité de garantir un accès effectif à des soins de qualité avant d’envisager des solutions définitives.
Perspectives et conclusion
Le cas de Samuel est tragique et interroge plus largement nos systèmes de santé et de solidarité. Il met en évidence l’urgence d’améliorer la reconnaissance et la prise en charge des maladies post-infectieuses et du Covid long, afin d’éviter que d’autres personnes, en particulier des jeunes, se retrouvent sans alternatives. Au-delà des réactions émotionnelles et des questionnements juridiques, c’est une réponse concrète en termes de formation, de recherche, de structures et d’accompagnement social qui est attendue par les patients et leurs proches.
La mémoire de ce jeune homme peut devenir un point de départ pour des actions durables : mieux former les professionnels, financer la recherche, créer des parcours de soin adaptés et soutenir les familles. Ces mesures sont indispensables pour réduire la souffrance, restaurer la dignité des patients et prévenir des drames similaires à l’avenir.