Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté. Atteint d’une encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) apparu après une infection par le Covid-19 en 2024, il décrivait des souffrances physiques et sensorielles extrêmes qui ont rendu sa vie insupportable. Son histoire, rapportée par plusieurs médias et relayée par des associations de patients, a suscité une vive émotion et relancé le débat sur la prise en charge des personnes atteintes de Covid long et sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes.
Le cas de Samuel : un drame qui interroge
Selon les éléments publiquement rapportés, Samuel souffrait depuis l’infection d’un état invalidant : incapacité à rester éveillé longtemps, intolérance à la lumière, à la parole et au bruit, douleurs diffuses et un sentiment permanent d’asphyxie ou de brûlure décrit par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer ». Isolé par sa maladie, dépendant des soins et d’une routine stricte pour limiter les symptômes, il déclarait avoir « tout essayé » avant de choisir le suicide assisté. Il a été inhumé le 11 février.
Ce recours à l’aide à mourir chez une personne aussi jeune a été présenté comme une première en Autriche pour un cas lié à l’EM/SFC. Au-delà du choc émotionnel, ce décès souligne plusieurs questions clés : le niveau de reconnaissance médicale et sociale de l’EM/SFC, la qualité et l’accessibilité des soins proposés, la prévention du désespoir chez des patients jeunes, et enfin le cadre légal et éthique entourant l’aide à mourir.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle débute souvent de façon brutale et peut toucher des personnes de tout âge, bien qu’elle soit fréquemment diagnostiquée chez des adultes jeunes et d’âge moyen. Les symptômes typiques incluent une fatigue intense non soulagée par le repos, un malaise post-effort (aggravation significative des symptômes après un effort physique ou cognitif), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs (brouillard cognitif) et des intolérances sensorielles comme l’hypersensibilité à la lumière ou au bruit.
Les causes précises restent débattues : des liens ont été mis en évidence avec des infections virales ou bactériennes, des dysfonctionnements immunitaires, hormonaux ou neurologiques, et des facteurs génétiques. Dans le cas récent, l’apparition après un épisode de Covid-19 s’inscrit dans la série des syndromes post-infectieux désignés sous le terme de Covid long.
Symptômes, fonctions affectées et conséquences sociales
L’EM/SFC a un impact multidimensionnel :
- Physique : incapacité à supporter la lumière ou le bruit, douleurs chroniques, fatigue profonde qui limite les activités quotidiennes.
- Cognitif : troubles de la mémoire et de la concentration, difficulté à suivre une conversation ou à maintenir une activité intellectuelle.
- Social et professionnel : perte d’emploi ou réduction importante des heures de travail, isolement, difficultés financières et familiales.
De nombreux patients rapportent une invalidité majeure qui peut imposer un confinement, une dépendance aux aidants et une détresse psychologique importante. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées par l’EM/SFC, avec une majorité de femmes (environ 80 % des cas déclarés). Ces chiffres traduisent l’ampleur du problème et la nécessité d’une meilleure prise en charge.
Prise en charge actuelle : lacunes et limites
Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif universellement validé pour l’EM/SFC. Les stratégies médicales visent principalement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Elles peuvent inclure la gestion de la douleur, des approches de réadaptation adaptées, un accompagnement psychologique et des conseils stricts sur la gestion de l’énergie (pacing).
Pourtant, de nombreux patients et associations dénoncent :
- Un manque de formation des médecins : l’EM/SFC reste mal connu de certains praticiens, ce qui retarde le diagnostic et la mise en place de soins adaptés.
- Des parcours de soins fragmentés : peu de centres spécialisés et une coordination insuffisante entre spécialistes (neurologues, médecins de ville, équipes de soins palliatifs et de réadaptation).
- Une reconnaissance sociale et administrative inégale : difficultés d’accès aux prestations sociales, contestations administratives et stigmatisation.
Ces failles peuvent conduire à une détresse croissante chez des personnes jeunes, qui voient leur projet de vie brutalement interrompu et peinent à obtenir des réponses concrètes.
Jeunes adultes et aide à mourir : une tendance préoccupante
Des associations internationales pour le droit à une « mort digne » ont signalé une augmentation du nombre de jeunes adultes se tournant vers l’aide à mourir, convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène pose des questions éthiques et sociétales lourdes : comment concilier la compassion pour des personnes en souffrance extrême et la nécessité de protéger les vies, particulièrement chez des individus jeunes ?
La situation de patients comme Samuel met en lumière la tension entre trois impératifs :
- Lutter contre la souffrance et respecter l’autonomie des patients ;
- Renforcer la prévention du suicide et offrir des alternatives médicales, sociales et psychologiques ;
- Améliorer la reconnaissance et le traitement des maladies chroniques invalidantes afin de réduire l’isolement et le désespoir.
Cadre légal et éthique : où en sont l’Autriche et la France ?
Les lois sur l’aide à mourir varient fortement d’un pays à l’autre. Le débat français sur la création d’un droit à l’aide à mourir est récurrent, et l’affaire autrichienne a relancé les questions autour des conditions d’accès pour des personnes souffrant de maladies longues et invalidantes. Les autorités de santé et les responsables politiques évoquent la nécessité d’un encadrement strict, d’évaluations médicales approfondies et d’un accompagnement psychosocial renforcé avant toute décision de ce type.
Sur le plan éthique, les comités et professionnels soulignent l’importance d’une expertise multisectorielle (médecine, psychiatrie, éthique, travail social) afin d’évaluer les alternatives de soin, la capacité de consentement et la présence de facteurs pouvant être traités ou atténués. La transparence des procédures et la protection des personnes vulnérables restent des priorités dans ces discussions.
Réactions et témoignages
La famille et certains proches de patients atteints d’EM/SFC expriment souvent un mélange de colère et de tristesse face au manque de réponses. Des associations de patients appellent à plus de moyens pour la recherche et la création de structures de prise en charge spécialisées. Des médecins annoncent qu’ils « travaillent d’arrache-pied » pour améliorer l’offre de soins, mais reconnaissent que les progrès restent insuffisants à l’échelle nationale.
Pour beaucoup, l’histoire de Samuel est un signal d’alarme : au-delà du drame individuel, elle révèle une faille collective dans la manière dont les sociétés soutiennent les personnes atteintes de maladies chroniques peu comprises.
Que faire ? Pistes d’action pour réduire le risque et améliorer la prise en charge
Plusieurs mesures peuvent être envisagées pour répondre aux carences pointées par ce cas :
- Renforcer la recherche fondamentale et clinique pour mieux comprendre les mécanismes de l’EM/SFC et développer des traitements spécifiques.
- Former les professionnels de santé — médecins généralistes, spécialistes et équipes paramédicales — à la reconnaissance et à la prise en charge de l’EM/SFC.
- Créer et soutenir des centres de référence et des parcours de soins coordonnés pour offrir une prise en charge multidisciplinaire (neurologie, médecine physique, psychologie, réadaptation).
- Améliorer l’accès aux aides sociales et aux dispositifs d’accompagnement pour diminuer l’isolement et les conséquences économiques de la maladie.
- Renforcer les dispositifs de prévention du suicide et proposer un accompagnement psychologique intensif aux patients et à leurs proches.
- Encourager le dialogue éthique et législatif encadré, en s’assurant que toute décision liée à l’aide à mourir repose sur des évaluations complètes et sur des alternatives de soins sérieuses.
Ces axes exigent des moyens, de la formation et une volonté politique soutenue. Ils impliquent également de reconnaître la parole des patients et de les associer aux décisions qui concernent leur prise en charge.
Conclusion
Le décès de Samuel après un Covid long met en lumière la fragilité des parcours de soins pour les personnes atteintes d’EM/SFC et la détresse qui peut en découler, en particulier chez les jeunes. Au-delà de l’émotion suscitée, ce drame appelle à une mobilisation pour améliorer la reconnaissance de la maladie, les parcours de soins et la prévention du désespoir. Il interroge aussi nos cadres éthiques et juridiques autour de l’aide à mourir, en soulignant la nécessité d’un débat approfondi, centré sur la dignité, la protection des personnes vulnérables et la mise en place d’alternatives médicales et sociales effectives.
Face à la souffrance de patients invalidés par l’EM/SFC, les réponses doivent être à la fois humaines, scientifiques et politiques. C’est en renforçant la recherche, la formation des soignants et l’accompagnement des malades que l’on pourra espérer prévenir de tels drames à l’avenir.