La mort assistée d’un jeune Autrichien de 22 ans, après l’apparition d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) consécutif au Covid-19, a profondément ébranlé l’Autriche et relancé le débat public sur l’aide à mourir et la prise en charge des maladies peu comprises. Le cas, rapporté par plusieurs médias, met en lumière l’expérience d’un patient épuisé par des symptômes invalidants, et interroge la réponse des systèmes de santé face à des affections chroniques encore mal reconnues.
Le cas de Samuel : une détresse qui a suscité l’émoi
Samuel, 22 ans, a développé un syndrome de fatigue chronique après avoir contracté le Covid-19 en 2024. Selon les informations recueillies, il vivait depuis dans des conditions extrêmement restrictives : alité en permanence, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à suivre une conversation ou à regarder une vidéo. Sur Reddit, il écrivait qu’il devait « rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière ». Son neurologue a résumé son état en évoquant une sensation d’ »avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Malgré les tentatives de soins, son médecin a indiqué avoir tout essayé pour éviter cette issue, et que, « à un moment donné, cela n’était plus possible ». Le suicide assisté, qui a eu lieu et dont l’inhumation a eu lieu le 11 février, est présenté par la presse comme une première en Autriche dans ce contexte, une information qui a ravivé la discussion autour des conditions d’accès à l’aide à mourir pour des patients atteints de pathologies chroniques.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une affection complexe et encore mal comprise. Selon les fiches d’information publiques, elle survient souvent de manière brutale, le plus fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives. Les symptômes peuvent apparaître après une infection virale, des événements de stress importants, des désordres immunologiques ou des prédispositions génétiques. Le signe cardinal est une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, associée à d’autres manifestations comme des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard mental), des maux de tête et une hypersensibilité aux stimuli sensoriels.
Il n’existe pas aujourd’hui de traitement unique qui guérisse la maladie : la prise en charge vise à soulager les symptômes, adapter l’activité et proposer des mesures de réhabilitation quand c’est possible. Pour beaucoup de patients, l’absence de marqueurs biologiques simples et la variabilité des manifestations compliquent le diagnostic et la reconnaissance médicale, ce qui peut entraîner une errance diagnostique et une prise en charge tardive ou inadaptée.
Jeunes et désespérance : une tendance inquiétante
L’histoire de Samuel met en exergue un phénomène observé par certaines associations : des adultes très jeunes, parfois moins de 30 ans, recourent de plus en plus fréquemment à des demandes d’aide pour mettre fin à leur vie, convaincus que leurs souffrances sont insupportables et irréversibles. L’association allemande pour une mort digne a alerté sur cette augmentation chez les jeunes adultes, soulignant la détresse profonde que provoquent des maladies chroniques mal prises en charge.
Ce constat pose plusieurs questions : comment mieux repérer les situations de vulnérabilité chez des patients jeunes ? Quelles alternatives proposer face à une douleur chronique et à une perte d’autonomie ? Et comment éviter que la solitude, l’isolement social et le manque de ressources médicales ne conduisent certains à considérer la mort comme la seule issue?
Pourquoi la maladie reste‑t‑elle si mal prise en charge ?
- Manque de connaissances médicales : de nombreux praticiens n’ont pas été formés spécifiquement à l’EM/SFC et peuvent méconnaître ses manifestations.
- Absence de traitements curatifs : la prise en charge est symptomatique et souvent pluridisciplinaire, nécessitant coordination et ressources qui ne sont pas toujours disponibles.
- Stigmatisation et incompréhension : certains patients font état d’être traités comme des « charlatans » ou des « profiteurs » lorsqu’ils cherchent une reconnaissance de leur état et une aide financière ou sociale.
- Ressources insuffisantes : services spécialisés, centres de référence et parcours de soins adaptés peuvent faire défaut, en particulier dans certains pays ou régions.
Dans le cas évoqué, Samuel dénonçait lui‑même le manque de reconnaissance et la façon dont les autorités l’avaient perçu, ce qui témoigne de l’impact psychologique et social de cette maladie au‑delà des symptômes physiques.
Conséquences sociales, professionnelles et psychologiques
L’EM/SFC a un impact important sur la vie quotidienne : incapacité à travailler, interruption des études, isolement social, et fragilité économique. Ces conséquences se combinent souvent avec des souffrances psychologiques majeures : dépression, anxiété, désespoir. La perte d’activités habituelles et la difficulté d’accès à des soins adaptés aggravent le sentiment d’abandon chez certains patients.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées par le syndrome de fatigue chronique, dont environ 80 % de femmes. Cette prévalence souligne la nécessité d’un effort de santé publique pour mieux informer les professionnels, structurer la prise en charge et soutenir les patients et leurs familles.
Réaction des autorités et enjeux autour de l’aide à mourir
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’une aide efficace pour ces patients. Dans le même temps, le recours d’un jeune patient au suicide assisté relance le débat sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes atteintes de maladies chroniques sévères : faut‑il étendre les conditions d’accès ? Comment garantir que la demande n’est pas le reflet d’un défaut d’accès aux soins ou d’un manque d’accompagnement social ?
En France, ces questions interviennent alors que le cadre légal autour de l’aide à mourir est aussi l’objet d’un large débat public et parlementaire. Les cas comme celui de Samuel soulignent la tension entre le respect de l’autonomie des patients et la nécessité d’un filet de protections et de soins pour éviter que la demande d’un départ assisté n’exprime en réalité une souffrance résultant d’un défaut de prise en charge.
Quelles pistes pour améliorer la situation ?
- Renforcer la formation des professionnels de santé à l’EM/SFC et aux pathologies post‑infectieuses.
- Développer des centres spécialisés et des parcours de soins pluridisciplinaires intégrant neurologues, internistes, rééducateurs, psychologues et services sociaux.
- Accroître la recherche sur les causes et les traitements de l’EM/SFC afin d’identifier des approches thérapeutiques plus efficaces.
- Assurer un soutien psychosocial et des aides adaptées pour limiter l’isolement et la précarité des patients.
- Encadrer les débats sur l’aide à mourir en distinguant clairement les situations de décision autonome éclairée des demandes qui résultent d’un manque d’accès aux soins.
Un appel à la vigilance et à la solidarité
Le décès de ce jeune Autrichien rappelle que les maladies chroniques invisibles peuvent conduire à des souffrances extrêmes et que la réponse collective — médicale, sociale et politique — demeure insuffisante pour nombre de patients. Il ne s’agit pas seulement d’un cas isolé : c’est un signal d’alarme sur la façon dont la société traite la douleur chronique, l’épuisement et la détresse des plus jeunes.
Améliorer la reconnaissance, la prise en charge et le soutien aux patients atteints d’EM/SFC est une urgence de santé publique qui implique à la fois des moyens, de la recherche et une meilleure coordination du système de soins. Tant que ces réponses manqueront, des histoires comme celle de Samuel risquent de se reproduire, avec les mêmes drames humains et les mêmes interrogations éthiques pour nos sociétés.