Alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir revient au premier plan dans plusieurs pays, l’histoire d’un jeune Autrichien de 22 ans a ému l’opinion ces dernières semaines. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu après une infection par le Covid-19, il a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances que ni les traitements ni l’accompagnement n’avaient su soulager.
Le récit d’un calvaire
Selon les informations rapportées par la presse, le jeune homme, prénommé Samuel, a développé des symptômes très sévères après un Covid contracté en 2024. Il décrivait un état de fatigue extrême le contraignant à rester allongé presque en permanence, une hypersensibilité à la lumière et au bruit, et des épisodes de douleur et d’épuisement incapacitants. Sur des publications en ligne, il expliquait ne plus pouvoir soutenir une conversation, écouter de la musique ou regarder une vidéo sans ressentir une douleur et une angoisse intenses.
Son neurologue a témoigné d’une souffrance décrite comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Les équipes médicales qui l’ont suivi affirment avoir « tout essayé » pour lui éviter d’en arriver à cette extrémité. Il a été inhumé le 11 février, après que les démarches pour un suicide assisté ont été mises en œuvre.
Une première dans un contexte juridique sensible
Le recours au suicide assisté dans ce cas a été présenté comme une première d’ampleur dans le pays, et il est venu raviver les questions juridiques et éthiques autour de l’aide à mourir. Dans plusieurs pays européens, les lois et les pratiques varient : certains autorisent l’euthanasie ou le suicide assisté sous conditions strictes, d’autres restent très réservés. Ce cas souligne la tension entre le respect de l’autonomie d’un patient et le devoir de la société de protéger les vies, notamment quand la maladie touche des personnes jeunes et potentiellement vulnérables.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe caractérisée par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos. Elle s’accompagne souvent de douleurs musculaires, de troubles du sommeil, de difficultés cognitives (parfois appelées « brouillard cérébral ») et d’une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (post-exertional malaise).
Les causes restent mal comprises. Chez certains patients, l’EM/SFC apparaît après une infection virale, un traumatisme ou un stress intense. Des facteurs immunologiques, neurologiques et génétiques sont étudiés, mais aucun mécanisme unique n’explique tous les cas. Le diagnostic repose sur l’anamnèse et l’exclusion d’autres pathologies, ce qui rend la reconnaissance et la prise en charge difficiles et parfois tardives.
Des lacunes de prise en charge
Un des éléments saillants du dossier de Samuel est la difficulté qu’ont rencontrée lui et sa famille pour obtenir une prise en charge adaptée. Beaucoup de patients atteints d’EM/SFC témoignent du manque de connaissance de la maladie chez les médecins généralistes et spécialistes, du scepticisme parfois rencontré, et d’une offre thérapeutique limitée.
Actuellement, la stratégie médicale consiste surtout à traiter les symptômes : gestion de la douleur, aides pour le sommeil, adaptations des activités et thérapies de réadaptation graduées pour certains patients. Mais pour beaucoup, ces mesures sont insuffisantes et la maladie entraîne une perte d’autonomie, des difficultés professionnelles et un isolement social important. En Autriche, comme ailleurs, des associations de patients dénoncent le peu de ressources consacrées à des services spécialisés et à la recherche.
Conséquences au quotidien
- Perte ou forte réduction de l’activité professionnelle et sociale.
- Isolement social et difficultés familiales liées à la chronicité de la maladie.
- Problèmes financiers quand la capacité de travail diminue.
- Accès insuffisant à des structures spécialisées et à un accompagnement pluridisciplinaire.
Des jeunes davantage concernés ?
Le cas de Samuel a aussi mis en lumière un phénomène inquiétant : une augmentation du nombre de jeunes adultes qui envisagent ou sollicitent l’aide à mourir face à des maladies invalidantes et peu reconnues. Des associations ont alerté sur la précarité et le désespoir de patients de moins de 30 ans, convaincus parfois que la mort est la seule issue pour échapper à une souffrance insoutenable.
Cette tendance soulève des questions complexes : comment distinguer une demande libre et éclairée d’une résignation liée au manque de soins ? Quelles garanties mettre en place pour protéger les personnes vulnérables sans restreindre l’autonomie des patients confrontés à des souffrances extrêmes ?
Réponses politiques et engagements
Face à la mobilisation des familles et des associations, certaines autorités sanitaires ont annoncé des mesures. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place d’une organisation des soins meilleure pour ces patients. De son côté, le débat parlementaire dans d’autres pays sur la légalisation ou l’élargissement de l’aide à mourir réinterroge les conditions d’accès, les critères d’éligibilité et les protections indispensables.
Enjeux éthiques et médicaux
Plusieurs enjeux cruciaux émergent de cette affaire :
- La reconnaissance et la formation : il est urgent de sensibiliser les professionnels de santé à l’EM/SFC pour améliorer le diagnostic et proposer des parcours de soins adaptés.
- La recherche : développer des études sur les mécanismes biologiques de la maladie afin d’identifier des traitements ciblés et efficaces.
- Les dispositifs d’accompagnement : renforcer l’offre pluridisciplinaire (soins médicaux, rééducation, soutien psychologique, assistance sociale) pour éviter que la maladie n’entraîne une désespérance extrême.
- La protection juridique : garantir que toute demande d’aide à mourir fait l’objet d’évaluations rigoureuses, indépendantes et respectueuses, en particulier pour les personnes jeunes.
Que peuvent faire les autorités et les professionnels ?
Plusieurs mesures concrètes peuvent être envisagées pour répondre aux besoins des personnes atteintes d’EM/SFC :
- Former davantage les médecins généralistes et spécialistes à la reconnaissance des signes et à la prise en charge de la maladie.
- Créer ou développer des centres de référence pluridisciplinaires dédiés à l’EM/SFC, avec des équipes médicales, paramédicales et psychologiques coordonnées.
- Renforcer la recherche publique et privée sur les causes et les traitements potentiels.
- Assurer un accompagnement social et financier pour limiter la précarité liée à la perte d’activité.
- Mettre en place des procédures claires et protectrices pour toute demande d’aide à mourir, avec des évaluations indépendantes et des délais de réflexion adaptés.
Respecter la parole des patients sans céder à la fatalité
Il est essentiel d’écouter les témoignages des patients et de reconnaître la réalité de leur souffrance. Mais la reconnaissance ne doit pas se confondre avec l’absence d’action : il faut multiplier les efforts pour proposer des alternatives crédibles à la mort choisie, notamment par l’amélioration de l’accès aux soins, l’innovation thérapeutique et un soutien social renforcé.
Conclusion
Le recours au suicide assisté par un jeune atteint d’EM/SFC après un Covid-19 met en lumière des défaillances tant médicales que sociales. Au-delà du choc émotionnel, ce cas doit inviter à une réflexion approfondie sur la façon dont les sociétés prennent en charge les maladies chroniques peu connues, protègent les personnes vulnérables et garantissent l’autonomie des patients dans un cadre sécurisé. Améliorer la formation des professionnels, renforcer les structures de soins et financer la recherche sont des chantiers prioritaires si l’on veut prévenir d’autres tragédies similaires.
La souffrance exprimée par Samuel et d’autres patients ne doit pas rester sans réponse : elle appelle des actions concrètes et urgentes, pour que dignité et soin puissent aller de pair.