L’annonce du décès assisté d’un jeune Autrichien âgé de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid-19, a profondément ému l’opinion publique et relancé le débat sur l’aide à mourir en Europe. Alors que certains pays discutent de la création d’un droit à l’aide à mourir, ce dossier met en lumière des questions médicales, sociales et éthiques complexes : comment prendre en charge des maladies invalidantes mal connues ? Comment protéger les personnes vulnérables tout en respectant l’autonomie de celles qui souhaitent mettre fin à leurs souffrances ?
Le parcours d’un jeune patient : symptômes et décision
Selon les éléments rendus publics, le jeune homme, que plusieurs médias appellent Samuel, a développé un encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) après un Covid-19 contracté en 2024. En l’espace de quelques mois, son état s’est dégradé au point qu’il ne pouvait plus mener une vie autonome : alité une grande partie de la journée, sensible à la lumière et au bruit, incapable d’écouter de la musique, de soutenir une conversation ou de regarder une vidéo sans déclencher une douleur et une fatigue extrêmes.
Sur des forums en ligne, il décrivait une sensation insoutenable : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », selon des témoignages rapportés par son neurologue. Incapable d’exercer son métier ou d’entretenir des activités sociales, il a dit avoir essayé de multiples traitements et approches sans amélioration suffisante. Ses médecins affirment avoir épuisé les options disponibles, et il aurait été inhumé le 11 février, après avoir reçu une assistance pour mettre fin à sa vie.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent désignée par l’acronyme EM/SFC ou « syndrome de fatigue chronique », est une pathologie chronique et multifactorielle caractérisée par une fatigue profonde, invalidante et durable, non expliquée par d’autres affections. Elle survient le plus souvent chez des personnes jeunes et actives et peut détériorer fortement la qualité de vie.
Les principaux symptômes incluent :
- Une fatigue persistante et disproportionnée par rapport à l’effort fourni ;
- Un malaise post‑effort, avec aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif ;
- Des troubles du sommeil non réparateur ;
- Des douleurs musculaires et articulaires diffuses ;
- Des problèmes cognitifs (difficultés de concentration et de mémoire) ;
- Une sensibilité accrue à la lumière, au bruit, et parfois des symptômes neurologiques ou orthostatiques.
Les causes exactes restent mal comprises et plusieurs pistes sont explorées : réactions post‑infectieuses, perturbations du système immunitaire, altérations métaboliques ou neurologiques, facteurs génétiques et environnementaux. En l’absence de traitement curatif clairement établi, la prise en charge est principalement symptomatique et vise à améliorer la qualité de vie.
Le Covid long et l’augmentation observée de certains tableaux cliniques
Depuis la pandémie, de nombreux médecins et associations rapportent une hausse des cas d’EM/SFC ou de syndromes prolongés après une infection par le SARS‑CoV‑2, parfois regroupés sous l’appellation de « Covid long ». Ces formes post‑infectieuses peuvent toucher des personnes de tous âges, y compris de jeunes adultes. Le cas récent d’un patient de 22 ans illustre la gravité possible de ces évolutions.
Les conséquences sur le plan professionnel, social et psychologique sont considérables : perte d’emploi ou impossibilité de travailler, isolement, épuisement des ressources familiales et financières, et parfois détérioration de la santé mentale. Plusieurs associations alertent sur un recours préoccupant à l’aide à mourir chez des personnes jeunes, convaincues que la souffrance ne trouvera pas d’issue autrement.
Assistance pour mettre fin à ses jours : cadre légal et enjeux
Il est important de distinguer les notions souvent confondues : l’euthanasie, où un médecin administre un produit létal à la demande du patient, et le suicide assisté, où le patient reçoit les moyens de mettre fin à ses jours mais agit lui‑même. Les cadres juridiques varient fortement selon les pays, avec des conditions strictes dans ceux qui autorisent l’une ou l’autre pratique.
Le cas autrichien rapporté pourrait être une première dans le pays et interroge sur les garanties de protection des personnes vulnérables. En France, le sujet de l’aide à mourir est également débattu au Parlement, avec des voix favorables au renforcement du droit à choisir sa fin de vie et d’autres appelant à des garde‑fous renforcés, notamment pour les maladies chroniques mal reconnues.
Les arguments avancés par les partisans de l’aide à mourir reposent souvent sur le respect de l’autonomie et le refus de voir des patients subir des souffrances jugées intolérables. Les opposants insistent quant à eux sur le risque d’une normalisation du recours à la mort assistée pour des personnes qui ne bénéficient pas d’une prise en charge médicale et sociale adaptée.
Manque de reconnaissance et difficultés d’accès aux soins
Une des dimensions centrales du drame vécu par certains patients est le sentiment d’incompréhension ou de rejet par le corps médical et les organismes administratifs. Dans certains pays, des malades expliquent être traités comme des « charlatans » ou se heurter à un manque d’offres de soins spécialisées. Cette absence de reconnaissance contribue au désarroi et au sentiment d’abandon.
Les médecins évoquent également un déficit de formation : la plupart des praticiens n’ont que peu d’expérience avec l’EM/SFC, ce qui complique le diagnostic et retarde la mise en place d’aides adaptées (rééducation adaptée, suivi multidisciplinaire, prise en charge de la douleur, consultations psychosociales).
Quelles réponses possibles ?
Face à ces situations, plusieurs pistes d’action peuvent être renforcées par les décideurs, les professionnels de santé et les associations de patients :
- Reconnaissance officielle et formation : intégrer l’EM/SFC dans les cursus et formations continues pour améliorer le repérage et la prise en charge ;
- Centres spécialisés et filières de soins : développer des centres multidisciplinaires avec neurologues, internistes, rhumatologues, experts en douleur et équipes psychosociales ;
- Renforcement de la recherche : financer des études sur les mécanismes biologiques, les traitements potentiels et les stratégies de réhabilitation ;
- Soutien social et professionnel : mettre en place des dispositifs d’accompagnement au maintien dans l’emploi ou de reconversion, aides financières et soutien aux aidants ;
- Accès aux soins palliatifs et à la prise en charge de la douleur : mieux intégrer ces options pour améliorer la qualité de vie et limiter la détresse extrême ;
- Encadrement juridique : si des droits à l’aide à mourir sont envisagés, prévoir des garanties strictes, des consultations indépendantes et des délais de réflexion pour protéger les personnes vulnérables.
Une urgence de santé publique et une question de société
Le décès assisté de ce jeune homme autrichien, au-delà de son drame individuel, met en lumière des défaillances collectives : une maladie mal connue, des ressources médicales insuffisantes, et des choix de société difficiles. Pour beaucoup, la réponse ne peut pas se limiter à la seule question juridique de l’aide à mourir ; elle doit inclure la prévention, la recherche, la formation des soignants et le soutien social.
Ce cas rappelle aussi la nécessité d’écouter les patients et de reconnaître la gravité de leur souffrance, tout en veillant à ce que toute évolution législative s’accompagne de moyens concrets pour améliorer la prise en charge médicale et sociale. La tension entre autonomie individuelle et protection des fragilités impose un dialogue apaisé, éclairé par des données scientifiques et un engagement politique à court et moyen terme.
Pour conclure
La tragédie vécue par ce jeune Autrichien invite à repenser notre réponse collective aux maladies chroniques émergentes et aux conséquences du Covid long. Améliorer la connaissance, l’accompagnement et l’accès aux soins doit être une priorité si l’on veut réduire le nombre de personnes poussées à envisager des solutions irréversibles face à une souffrance qu’elles perçoivent comme insupportable.