Le recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans atteint d’un syndrome de fatigue chronique (également appelé encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) a provoqué une forte émotion et relancé des questions essentielles sur la prise en charge des malades du Covid long. Selon les informations relayées par la presse, le patient — présenté sous le prénom Samuel — était tombé malade après une infection à Covid-19 en 2024. Incapable de mener une vie normale, il a mis fin à ses jours avec l’aide d’un tiers et a été inhumé le 11 février. Son histoire soulève des interrogations médicales, sociales et éthiques qui dépassent les frontières de l’Autriche.
Un quotidien réduit à l’extrême
Les récits rapportés par le jeune homme sur des forums et repris par plusieurs médias dressent le portrait d’une existence contrainte : alité la majeure partie du temps, hypersensible à la lumière et au bruit, dans l’impossibilité d’écouter une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder une vidéo. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il. Son neurologue, cité par la presse, résumait cet état par une image frappante : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps. »
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
Selon les autorités sanitaires, le syndrome de fatigue chronique se caractérise par une fatigue intense et invalidante, souvent déclenchée de manière brusque chez des personnes auparavant actives. Les symptômes peuvent comprendre :
- une fatigue disproportionnée et durable, non soulagée par le repos ;
- une intolérance à l’effort et une aggravation des symptômes après un effort même modéré (maladie post-effort, PEM) ;
- des troubles du sommeil et des douleurs musculaires et articulaires ;
- des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration) ;
- une hypersensibilité à la lumière et au bruit pour certains patients.
Les causes restent mal élucidées et peuvent être multifactorielles : infections virales, réactions immunologiques, facteurs génétiques ou même des épisodes de stress intense peuvent intervenir. Il n’existe pas de traitement curatif reconnu : la prise en charge vise aujourd’hui à soulager les symptômes, améliorer la qualité de vie et adapter les conditions de vie et de travail.
Une maladie souvent méconnue et mal prise en charge
Nombre de patients se plaignent d’un manque de reconnaissance de leur souffrance par une partie du corps médical. Certains témoignent d’un parcours long et éprouvant avant d’obtenir un diagnostic, ou de se sentir étiquetés comme « psychologiques ». Dans le cas de Samuel, il confiait ressentir l’hostilité ou l’incompréhension, allant jusqu’à évoquer que la Sécurité sociale autrichienne considérait des associations de patients comme des « charlatans » — une expression symptomatique de la tension entre malades et institutions dans la prise en charge de l’EM/SFC.
La jeunesse des patients en question
Le dossier a mis en avant une tendance inquiétante : des personnes de plus en plus jeunes se tournent vers l’aide au suicide ou demandent à y recourir. Des associations pro-aide à mourir ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes — souvent moins de 30 ans — convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène interroge non seulement les dispositifs d’accompagnement médical et psychologique, mais aussi la disponibilité d’alternatives de soin adaptées aux formes sévères du Covid long et de l’EM/SFC.
Contexte légal et débat public
Le cas intervient alors que le débat sur l’ouverture d’un droit à l’aide à mourir est relancé dans plusieurs pays, y compris en France. En Autriche, l’existence même du suicide assisté, ses conditions d’accès et son encadrement juridique restent des sujets sensibles. Les médias ont souligné que le suicide assisté de ce jeune homme pourrait constituer une première largement médiatisée dans le pays, même si la vérification jurisprudentielle et administrative de ce statut doit se faire avec prudence.
Réponses institutionnelles et initiatives
Face à la mobilisation des malades, des voix institutionnelles se sont fait entendre. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour les patients souffrant d’EM/SFC. Des associations de patients, des collectifs de proches et certains professionnels demandent la création de centres spécialisés, une meilleure formation des médecins et un suivi pluridisciplinaire qui intègre à la fois des approches symptomatiques, rééducatives et un soutien psychologique.
Ce que demandent les patients et leurs proches
Parmi les attentes exprimées par les malades et leurs familles :
- une reconnaissance officielle plus large de l’EM/SFC et de ses formes sévères ;
- un accès facilité à des consultations spécialisées et à des examens adaptés ;
- une meilleure coordination entre médecins généralistes, neurologues, spécialistes en médecine interne et équipes de rééducation ;
- un accompagnement social pour prévenir la rupture professionnelle et l’isolement.
La situation en France et les chiffres
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres, qui restent sujets à réévaluation, montrent l’importance d’investir dans la recherche et la formation afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge. Les autorités sanitaires et certains acteurs associatifs insistent sur la nécessité d’un accompagnement mémoriel, social et médical adapté pour éviter que des malades ne se sentent poussés vers des solutions définitives faute d’alternatives.
Enjeux éthiques et prévention du désespoir
L’affaire met en lumière un dilemme douloureux : comment concilier la reconnaissance de la souffrance insupportable de certains patients avec la nécessité de proposer des alternatives et des protections, en particulier pour les personnes jeunes ? Les débats portent sur la responsabilité des systèmes de santé à offrir des soins adaptés, sur la prévention de la désespérance en l’absence de traitements curatifs, et sur l’accompagnement des proches confrontés à des choix tragiques. Les professionnels de santé appellent à un renforcement des réseaux de soutien, à une formation plus ambitieuse sur l’EM/SFC et à une recherche accrue pour mieux comprendre les mécanismes biologiques de cette maladie.
Que retenir ?
Le décès assisté de ce jeune Autrichien illumine la détresse parfois inaperçue des personnes atteintes de Covid long et d’encéphalomyélite myalgique. Il rappelle l’urgence d’une meilleure reconnaissance médicale, d’un accompagnement pluridisciplinaire et d’un dialogue éthique et sociétal élargi sur la fin de vie et les alternatives possibles pour les patients en souffrance. Plus largement, il met l’accent sur la nécessité d’investir dans la recherche, la prévention et les dispositifs de soutien afin que de tels drames puissent être évités lorsque des solutions adaptées existent ou peuvent être développées.
Face à des maladies encore mal comprises, la réponse ne peut être que collective : médecins, chercheurs, institutions et société civile doivent travailler de concert pour apporter écoute, soins et espoir aux personnes concernées. Le souvenir de Samuel — et des milliers d’autres qui souffrent en silence — doit servir d’incitation à accélérer ces efforts.