Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié par la presse locale sous le prénom Samuel, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté. Selon les informations publiées, son état de santé s’était gravement détérioré après un Covid-19 contracté en 2024 : il souffrait d’un syndrome de fatigue chronique (aussi appelé encéphalomyélite myalgique – EM/SFC) d’une rare sévérité, au point d’être quasiment alité en permanence et de ne plus supporter la lumière ni le bruit. Son histoire a provoqué une vive émotion en Autriche et relance en France et ailleurs la réflexion sur la prise en charge des malades atteints d’EM/SFC, la vulnérabilité des jeunes face à la souffrance chronique et les questions éthiques autour de l’aide à mourir.
Le récit de Samuel : souffrances extrêmes et isolement
D’après les témoignages rapportés par la presse, Samuel décrivait une vie réduite à l’essentiel : comme beaucoup de personnes atteintes d’EM/SFC sévère, il devait rester allongé la plupart du temps, vivre dans l’obscurité et limiter les stimulations sensorielles. Il ne supportait plus la lumière, ne pouvait plus écouter de la musique ni soutenir une conversation, et souffrait d’une sensation permanente d’« brûlure » et d’« étouffement ». Ces symptômes, qui altèrent profondément les fonctions cognitives et physiques, l’ont empêché de suivre une scolarité ou une vie sociale normale et ont fini par le conduire à demander une aide pour mettre fin à ses jours.
Son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, évoquant l’absence d’options efficaces et une souffrance qu’il jugeait insupportable. La mort de ce jeune homme apparaît comme un signal d’alarme : elle illustre la détresse de patients parfois exclus du champ de la reconnaissance et du soutien médical adaptés.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise principalement par une fatigue profonde et invalidante, non améliorée par le repos, ainsi que par un phénomène clé : la malaise post-effort (post-exertional malaise, PEM) — une exacerbation des symptômes après un effort physique, cognitif ou émotionnel. Les patients peuvent aussi souffrir de troubles du sommeil, de douleurs musculaires et articulaires, d’intolérance orthostatique, de troubles cognitifs (brouillard cérébral), et d’hypersensibilités sensorielles (lumière, son).
Les causes exactes de l’EM/SFC restent inconnues, mais la maladie peut survenir après une infection virale, un stress psychologique majeur, ou être liée à des facteurs immunologiques et génétiques. L’absence de marqueur biologique fiable et la variabilité des symptômes compliquent le diagnostic et contribuent à la méconnaissance de la maladie dans la communauté médicale.
Des patients de plus en plus jeunes et fragilisés
Plusieurs associations patientes et organisations européennes ont alerté ces dernières années sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes souffrant de formes sévères d’EM/SFC, parfois après une infection par le SARS-CoV-2. Quand la maladie frappe des personnes âgées de moins de 30 ans, l’impact est particulièrement lourd : interruption des études ou de l’activité professionnelle, isolement social, souffrance psychique et sentiment d’abandon face à l’incompréhension. Certains groupes rapportent une augmentation de demandes d’aide à mourir parmi ces jeunes, convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à une douleur constante et à une perte d’autonomie totale.
La situation décrite dans le cas de Samuel illustre cette réalité : quand la maladie atteint un degré de sévérité tel que le quotidien se réduit à la survie, la détresse psychologique s’intensifie et les choix de fin de vie peuvent apparaître comme la seule solution pour certains.
Pourquoi la prise en charge est-elle si limitée ?
Plusieurs facteurs expliquent les difficultés de prise en charge de l’EM/SFC :
- Manque de formation des professionnels de santé : beaucoup de médecins ne sont pas familiarisés avec les symptômes et la physiopathologie complexes de l’EM/SFC, ce qui peut mener à des diagnostics tardifs ou erronés.
- Absence de traitement curatif : il n’existe aujourd’hui pas de traitement qui guérisse l’EM/SFC. La prise en charge est symptomatique et repose sur une approche multidisciplinaire (médecine interne, neurologie, rééducation adaptée, soutien psychologique, prise en charge de la douleur et des troubles du sommeil).
- Phénomènes de stigmatisation : certains patients rapportent être traités comme des « hypochondriaques » ou des « simulationnistes », ce qui aggrave le sentiment d’injustice et d’abandon.
- Insuffisance de structures spécialisées : il existe peu de centres de référence et peu de recherche clinique dédiée à l’EM/SFC, ce qui limite les progrès diagnostiques et thérapeutiques.
Conséquences sociales et psychologiques
L’EM/SFC n’affecte pas seulement le corps : ses retentissements sociaux et psychologiques sont considérables. La perte d’emploi ou d’études, la modification des relations familiales, l’appauvrissement et l’isolement renforcent le risque de dépression et de pensées suicidaires. Les aidants familiaux sont également exposés à un stress chronique. La précarité et le manque d’accès à des soins adaptés peuvent aboutir à une aggravation des symptômes et à une spirale de détérioration.
Les enjeux éthiques et politiques autour de l’aide à mourir
Le recours au suicide assisté, notamment chez des personnes jeunes atteintes de maladies chroniques sévères, soulève des questions éthiques majeures. D’un côté, il y a la reconnaissance de la souffrance et le respect de l’autonomie individuelle. De l’autre, la nécessité de garantir que le choix de mettre fin à sa vie ne soit pas la conséquence d’un abandon collectif : abandon médical, absence de prise en charge, pauvreté ou isolement.
La mort de Samuel intervient alors que le débat sur un droit à l’aide à mourir s’est ravivé dans plusieurs pays. Ce cas rappelle l’urgence d’améliorer l’accès aux soins, mais aussi d’assurer des évaluations approfondies, multidisciplinaires et indépendantes avant toute décision d’accompagnement vers la fin de vie. La prévention de situations où la seule issue perçue est la mort passe par une amélioration des soins, du soutien social et du diagnostic.
Que peuvent faire les pouvoirs publics et la communauté médicale ?
Plusieurs orientations pourraient réduire les risques de détresse maximale chez les personnes atteintes d’EM/SFC :
- Reconnaissance officielle et formation : intégrer davantage l’EM/SFC dans les cursus médicaux et proposer des formations de sensibilisation aux médecins généralistes, pédiatres et spécialistes.
- Création de centres spécialisés : développer des centres pluridisciplinaires de référence pour offrir un diagnostic rapide, des prises en charge personnalisées et un accompagnement social et psychologique.
- Renforcement de la recherche : financer des programmes de recherche sur les causes, les biomarqueurs et des traitements potentiels pour mieux comprendre et soigner la maladie.
- Soutien social et économique : garantir l’accès aux prestations, à l’accompagnement social et à des aides adaptées pour les patients incapables de travailler.
- Accès aux soins de santé mentale : offrir un soutien psychologique systématique, accessible et gratuit pour prévenir la détresse et les idées suicidaires.
Conseils pour les proches et les professionnels
Pour les proches : il est essentiel d’écouter sans minimiser la douleur, d’accompagner la personne vers des spécialistes et de respecter ses limites physiques et sensorielles (par exemple, éviter les lieux trop lumineux ou bruyants). Les aidants doivent également penser à leur propre santé et demander de l’aide s’ils sont submergés.
Pour les professionnels : l’approche recommandée est d’évaluer l’ensemble des symptômes, de proposer une prise en charge adaptée aux capacités du patient (rééducation en respectant le principe de ne pas provoquer d’aggravation par l’effort), et d’impliquer des équipes pluridisciplinaires. La validation de l’expérience du patient et la mise en place d’un soutien psychologique sont primordiales.
Conclusion
Le décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien atteint d’EM/SFC met en lumière des failles du système de santé et la profonde détresse vécue par certains malades chroniques. Il rappelle la nécessité d’une reconnaissance accrue de l’EM/SFC, d’investissements en recherche et en structures de prise en charge, et d’une attention particulière aux jeunes adultes qui souffrent en silence. Tant que la souffrance extrême sera liée à un accès insuffisant aux soins et au soutien, des questions difficiles concernant la fin de vie continueront de se poser.
Au-delà du débat juridique sur l’aide à mourir, la priorité pour les sociétés doit rester la prévention de situations où la souffrance est devenue inextricable, grâce à une meilleure connaissance de la maladie, une prise en charge adaptée et un soutien humain et social constant.