L’annonce du recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans souffrant d’encéphalomyélite myalgique post-Covid a profondément ému l’opinion et relancé le débat public sur l’accès à l’aide à mourir. Son histoire, rapportée par la presse internationale, illustre les conséquences dévastatrices de certains cas de Covid long et interroge les capacités des systèmes de santé à prendre en charge des souffrances chroniques sévères, en particulier chez des personnes très jeunes.
Le parcours de Samuel : du Covid long à la décision de mettre fin à ses souffrances
Selon les éléments publiés, le syndrome de fatigue chronique de ce jeune homme est apparu après une infection à Sars-CoV-2 contractée en 2024. Rapidement, il a été confronté à des symptômes invalidants : épuisement extrême, hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité de tenir une conversation ou d’écouter de la musique, et nécessité de rester alité la quasi-totalité du temps. Sur un forum en ligne, il expliquait : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière. »
Son neurologue a décrit son état par une expression saisissante : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Malgré des tentatives médicales pour soulager sa douleur et améliorer sa qualité de vie, la situation est devenue insupportable pour le patient. Il a finalement eu recours au suicide assisté et a été inhumé le 11 février. Les autorités locales et les soignants cités ont expliqué avoir « tout tenté » pour éviter une issue aussi tragique.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, également appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe et mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde et invalidante, disproportionnée par rapport à l’effort fourni, qui ne disparaît pas avec le repos. D’autres symptômes fréquents incluent des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard mental), des maux de tête, et une intolérance orthostatique.
Les causes exactes restent incertaines : l’EM/SFC peut apparaître après une infection virale, suite à un stress immunologique, ou pour des raisons encore mal élucidées. Depuis la pandémie de Covid-19, des cas de syndrome post-infectieux ressemblant à l’EM/SFC ont été décrits, ce qui a contribué à une augmentation de l’attention portée à ce groupe de patients.
Un phénomène touchant des personnes souvent jeunes et actives
Ce syndrome survient fréquemment chez des personnes jeunes qui étaient auparavant actives. L’impact socioprofessionnel est important : nombre d’entre elles doivent réduire voire arrêter leur activité professionnelle et leurs loisirs. En France, on estime que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %).
Le cas autrichien met en exergue une autre donnée préoccupante : des associations et observateurs notent une augmentation du recours à l’aide à mourir parmi de jeunes adultes éprouvés par des maladies chroniques et des douleurs intraitables. L’association allemande pour une mort digne a ainsi alerté sur une hausse des demandes d’assistance de personnes de moins de 30 ans convaincues que « seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances ».
Prise en charge médicale : symptômes traités, causes souvent non traitées
Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. La prise en charge se concentre sur le soulagement des symptômes et l’adaptation des activités de vie pour limiter l’épuisement. Dans la pratique, la maladie reste insuffisamment connue du grand public et, parfois, de certains professionnels de santé, ce qui peut conduire à des ruptures de parcours de soins et à un sentiment d’abandon chez les patients.
Certaines personnes atteintes dénoncent le manque de reconnaissance, les difficultés d’accès aux spécialistes et le scepticisme de la part d’organismes d’assurance ou d’instances médicales. Ce sentiment d’incompréhension et d’isolement contribue à la détresse psychologique de nombreux malades.
Contexte politique et débat sur l’aide à mourir
Le recours au suicide assisté de ce jeune Autrichien intervient alors que la question de l’aide à mourir est à nouveau débattue en France et dans plusieurs pays européens. Les discussions portent sur la compatibilité entre respect de l’autonomie individuelle, protection des personnes vulnérables et rôle des soignants. Les législations varient d’un pays à l’autre et la distinction entre euthanasie et suicide assisté soulève des enjeux juridiques, éthiques et médicaux.
Pour les partisans d’un droit encadré à l’aide à mourir, permettre à des patients en souffrance insupportable de décider de leur fin de vie est une reconnaissance de l’autonomie et de la dignité. Pour les opposants, l’extension de ces pratiques inquiète par les risques d’irréversibilité et la possible pression sur des patients fragiles qui manquent de soutien ou de soins adaptés.
Réactions et promesses des autorités
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour les patients atteints d’EM/SFC. Les ONG et associations de patients demandent quant à elles un renforcement de la formation des professionnels, une meilleure reconnaissance administrative et davantage de recherches pour comprendre les mécanismes de la maladie et développer des traitements ciblés.
Des familles et des proches, ainsi que des associations, appellent aussi à une réflexion sur l’accompagnement psychologique et social des malades chroniques, afin d’éviter que le désespoir et l’isolement ne conduisent certains à envisager des solutions radicales.
Enjeux éthiques et sociaux
Le cas qui a secoué l’Autriche illustre plusieurs enjeux :
- La reconnaissance et la formation : sensibiliser les professionnels de santé à l’EM/SFC pour améliorer le diagnostic et la prise en charge.
- Le soutien psychosocial : offrir un accompagnement durable aux patients et à leurs proches pour prévenir l’isolement et la détresse.
- La recherche : financer des études pour mieux comprendre les causes et identifier des pistes thérapeutiques.
- La régulation de l’aide à mourir : concilier autonomie et protection des personnes vulnérables en encadrant strictement les pratiques.
Que faire en cas de détresse ?
La lecture de témoignages de souffrance profonde peut être bouleversante. Si vous ou un proche traversez une période de détresse psychologique, il est important de demander de l’aide : contacter un médecin, un professionnel de santé mentale, un proche, ou les services d’urgence en cas de danger immédiat. Des associations et dispositifs d’accompagnement existent pour écouter, orienter et soutenir les personnes malades et leurs familles.
Conclusion : un signal d’alarme pour mieux prendre en charge les malades du Covid long
La mort assistée de ce jeune Autrichien vient rappeler que certaines formes de Covid long et d’encéphalomyélite myalgique peuvent entraîner des souffrances extrêmes, y compris chez des personnes très jeunes. Au-delà de la douleur individuelle, ce drame interroge la capacité des systèmes de santé à reconnaître, traiter et accompagner ces patients. Il pose également des questions éthiques et politiques auxquelles les sociétés doivent répondre : comment garantir la dignité et l’autonomie des personnes tout en protégeant les plus fragiles ?
Pour beaucoup d’acteurs — soignants, chercheurs, décideurs et associations de patients — la leçon est claire : renforcer la reconnaissance, améliorer l’accès aux soins et intensifier la recherche sont des priorités si l’on veut éviter que d’autres histoires similaires ne se répètent.