Un choix tragique qui relance le débat
La mort assistée d’un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid-19 contracté en 2024, a provoqué une onde de choc dans les milieux médicaux et politiques. Alors que la question d’un droit à l’aide à mourir revient sur le devant de la scène en France, ce cas soulève des interrogations profondes sur la prise en charge des personnes souffrant de « Covid long » et sur les réponses sociales et éthiques apportées aux souffrances persistantes.
Le parcours de Samuel, entre incapacité et solitude
Selon les informations rapportées par la presse, Samuel — prénom utilisé par les médias — a vu son état se dégrader rapidement après une infection par le coronavirus. Il déclarait être alité la quasi‑totalité du temps, sensible à la lumière, incapable d’écouter une conversation, d’entendre de la musique ou de regarder des vidéos. Sur un message publié sur Reddit, il confiait vivre « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », résumant l’intensité et l’incompréhension de ses symptômes.
Face à cette détérioration durable et à l’absence de traitement curatif, Samuel a exprimé à plusieurs reprises son désespoir. Son neurologue a reconnu l’extrême souffrance du patient et a assuré avoir tout tenté pour éviter l’issue fatale. L’autopsie humanitaire de son récit et les déclarations des soignants montrent surtout une faiblesse du système de prise en charge quand la maladie se présente de manière sévère chez des personnes jeunes et auparavant actives.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une pathologie caractérisée par une fatigue intense et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos et est souvent exacerbée par l’effort. Selon les autorités sanitaires, la maladie survient fréquemment chez des personnes jeunes, souvent après une infection ou un stress immunologique ou psychosocial. Les symptômes peuvent inclure des troubles du sommeil, des douleurs musculaires, des troubles cognitifs dits « brouillard cérébral », et une intolérance à l’effort.
Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC ; la prise en charge vise à soulager les symptômes et à adapter la vie quotidienne. Cette absence de solution thérapeutique et la méconnaissance relative de la maladie parmi une partie des professionnels de santé expliquent le sentiment d’abandon ressenti par beaucoup de patients.
Des patients de plus en plus jeunes et un recours à l’aide à mourir
Le cas de Samuel soulève une tendance observée par certaines associations : un nombre croissant de jeunes adultes se tournent vers des organisations qui assistent à la mort, convaincus que seule la mort peut mettre fin à des souffrances jugées insupportables. Des associations ont alerté sur l’augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans, souvent confrontées à une maladie mal reconnue et peu prise en charge.
Cette évolution pose plusieurs questions : comment évaluer la souffrance et son caractère « irrémédiable » chez des personnes jeunes ? Quels critères médicaux et éthiques doivent guider une décision aussi lourde de sens ? Et, surtout, quelle place pour le soutien, les soins et les alternatives avant d’envisager une issue définitive ?
Un système de soins insuffisant pour les malades du Covid long
La prise en charge du Covid long et de l’EM/SFC varie fortement d’un pays à l’autre et même au sein d’un même système de santé. Dans de nombreux cas, les patients se heurtent à l’incompréhension, à l’absence de parcours de soins coordonnés et au manque de spécialistes formés à ces syndromes. Certains médecins eux‑mêmes admettent une connaissance limitée de ces pathologies, ce qui peut retarder le diagnostic et les mesures d’accompagnement.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins adaptés pour ces patients. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées par le syndrome de fatigue chronique, dont une majorité de femmes. Ces chiffres soulignent l’ampleur d’un problème de santé publique encore trop souvent négligé.
Freins à une prise en charge adaptée
- Méconnaissance de la maladie chez des professionnels de santé non spécialisés ;
- Absence de traitements curatifs validés, conduisant à une approche symptomatique souvent fragmentée ;
- Manque de centres spécialisés et de parcours coordonnés entre médecins généralistes, spécialistes et acteurs paramédicaux ;
- Conséquences socio‑professionnelles : arrêt de travail, isolement, précarité financière et détresse psychologique.
Les enjeux éthiques et politiques
Au-delà de la dimension sanitaire, l’affaire met en lumière un débat éthique et politique : faut‑il élargir le droit à l’aide à mourir et, si oui, selon quelles conditions ? En France, le sujet est régulièrement débattu à l’Assemblée nationale. Les opposants craignent une banalisation d’une solution définitive face à des défaillances du système de santé, tandis que les partisans y voient une reconnaissance du droit à choisir sa fin de vie face à une souffrance insupportable.
Plusieurs éléments doivent être pris en compte dans ce débat :
- La définition stricte des conditions d’accès à l’aide à mourir, en particulier le critère d’« irrémédiabilité » ;
- La garantie d’un parcours médical complet et d’une expertise multidisciplinaire avant toute décision ;
- La sécurité juridique pour les soignants et les familles ;
- La prévention des inégalités sociales et territoriales dans l’accès aux soins et à l’accompagnement.
Que disent les autorités et les associations ?
Les autorités autrichiennes ont déclaré vouloir renforcer les dispositifs de prise en charge pour les patients atteints de Covid long et d’EM/SFC. Des associations de patients réclament une reconnaissance plus large, des parcours de soins dédiés et des recherches accrues pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie. Elles dénoncent également les critiques dont elles font parfois l’objet, certains remettant en cause la réalité ou la sévérité de leurs symptômes.
Les professionnels de santé soulignent l’importance d’une approche globale mêlant prise en charge médicale, soutien psychologique et mesures sociales. Ils appellent aussi à davantage de formation et à la création de réseaux de spécialistes pour éviter l’errance diagnostique.
Que faire si l’on souffre de symptômes similaires ?
Pour les personnes confrontées à une fatigue persistante et invalidante après une infection, plusieurs étapes peuvent aider à obtenir une meilleure prise en charge :
- Consulter son médecin traitant pour un bilan initial et l’orientation vers des spécialistes si nécessaire ;
- Demander une évaluation multidisciplinaire (neurologie, médecine interne, rééducation, psychologue) pour comprendre l’ensemble des symptômes ;
- Rechercher des centres ou des équipes spécialisées dans le Covid long ou l’EM/SFC ;
- Faire valoir ses droits sociaux et professionnels (aménagements de poste, arrêts de travail, aides) auprès des organismes compétents ;
- Ne pas hésiter à solliciter un soutien psychologique pour faire face à la détresse liée à la maladie.
Conclusion
Le décès assisté de ce jeune Autrichien met en lumière une réalité complexe : des souffrances réelles, parfois extrêmes, peuvent naître d’affections encore mal comprises comme l’EM/SFC. Son histoire rappelle l’urgence d’améliorer la reconnaissance, la recherche et la prise en charge des personnes atteintes de Covid long, tout en alimentant un débat démocratique nécessaire sur les conditions d’accès à l’aide à mourir. Pour éviter que d’autres jeunes ne se sentent contraints d’opter pour des solutions définitives, il est indispensable de renforcer les parcours de soins, la formation des professionnels et le soutien social autour de ces maladies invisibles mais dévastatrices.