Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié par la presse sous le prénom Samuel, a choisi de recourir au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances rapportées comme intolérables après un épisode de Covid-19 en 2024. Son histoire, rapportée par plusieurs médias, a déclenché une vive émotion en Autriche et relance des questions difficiles sur la reconnaissance et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
Un portrait bouleversant
Selon les témoignages recueillis, la maladie de Samuel s’est déclarée brutalement après le Covid. Les jours et les mois qui ont suivi l’ont plongé dans une incapacité quasi totale : alitement quasi permanent, intolérance à la lumière, impossibilité de suivre une conversation, hypersensibilité sonore et douleurs diffuses. Sur les réseaux, il décrivait des sensations extrêmes — « l’impression de brûler et de se noyer » — que son entourage et ses médecins n’ont apparemment pu soulager.
Son suicide assisté, qui a été célébré par une cérémonie d’inhumation le 11 février, est présenté par certains comme la première procédure de ce type pour un patient atteint d’EM/SFC dans le pays. Son médecin a expliqué avoir tout tenté avant d’en arriver à cette décision, soulignant l’impasse thérapeutique ressentie par le patient et son entourage.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique se caractérise par une fatigue spectaculaire et persistante qui ne s’améliore pas au repos et s’aggrave souvent après un effort, même minime. D’autres symptômes fréquents comprennent des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (parfois appelés « brouillard cérébral »), une hypersensibilité sensorielle et des manifestations neurologiques ou gastro-intestinales.
Selon le site de l’Assurance maladie, l’EM/SFC « se déclare brusquement, le plus souvent chez des personnes jeunes, très actives jusque-là ». Elle peut survenir après une infection virale, un stress important, des facteurs immunologiques ou des prédispositions génétiques. La maladie demeure mal comprise et, pour l’heure, il n’existe pas de traitement curatif reconnu : la prise en charge repose sur l’atténuation des symptômes et l’adaptation des activités.
Jeunes patients et recours à l’aide à mourir : une tendance alarmante
L’affaire a mis en lumière un phénomène pointé par des associations et des observateurs : un nombre croissant de jeunes adultes, convaincus que leur souffrance est insupportable et irréversible, se tournent vers l’aide à mourir. En Allemagne, une association pour une mort digne a alerté sur l’augmentation de personnes de moins de 30 ans demandant une aide pour en finir. Ce constat soulève des questions éthiques, médicales et sociales : à quel point la détresse liée à une maladie mal reconnue peut-elle conduire à une telle décision ? Quels dispositifs prévenir ?
Parallèlement, la situation met sous tension les débats politiques autour de l’accompagnement en fin de vie. En France, par exemple, le texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir a été à nouveau discuté à l’Assemblée nationale, nourrissant les débats sur la limite entre accompagnement de la fin de vie et soutien aux personnes atteintes de maladies chroniques graves mais non terminales.
Des difficultés diagnostiques et des soins insuffisants
Un des principaux écueils pour les patients est la méconnaissance de la maladie par la communauté médicale. Nombre de patients signalent des années de consultations infructueuses avant d’obtenir un diagnostic, et parfois des accusations d’exagération ou de facteurs psychosomatiques. Le manque de centres spécialisés, de formation des professionnels et de voies de prise en charge coordonnées aggravent la souffrance et l’isolement.
Les traitements actuels visent à soulager les symptômes : gestion de la douleur, régulation du sommeil, accompagnement psychologique, stratégies d’économie d’énergie (« pacing ») et ajustement des traitements des comorbidités. Certaines approches comme la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) peuvent aider à mieux vivre avec la maladie, sans prétendre la guérir. Par ailleurs, des recommandations récentes, notamment au Royaume-Uni, ont déconseillé l’utilisation de thérapies d’exercice progressif intensif (graded exercise therapy) jugées parfois nocives pour certains patients.
Conséquences sociales, professionnelles et psychologiques
L’impact de l’EM/SFC dépasse la sphère médicale. Beaucoup de malades sont contraints d’arrêter ou d’adapter fortement leur activité professionnelle et voient leur vie sociale se réduire. L’épuisement financier, les difficultés à maintenir des relations et la stigmatisation aggravent le désarroi. En Autriche, comme dans d’autres pays, certains patients regrettent un manque de reconnaissance administrative et sociale, rendant l’accès aux aides et aux invalidités long et incertain.
- Impact professionnel : arrêt de travail, reconversion difficile, impossibilité d’exercer des emplois exigeant une activité soutenue.
- Isolement social : abandon progressif des loisirs, impossibilité de maintenir une vie sociale active.
- Souffrance psychologique : dépression, anxiété, sentiment d’être incompris.
- Charges financières : soins, aides, pertes de revenus.
Ce que réclament les patients et les associations
Les associations de patients demandent une reconnaissance accrue de l’EM/SFC, davantage de centres spécialisés, des parcours de soins coordonnés et un soutien financier et social adapté. Elles réclament aussi une recherche renforcée pour mieux comprendre les mécanismes biologiques de la maladie et développer des traitements ciblés.
La transparence des autorités sanitaires et l’engagement politique sont essentiels : formation des praticiens, campagnes d’information, facilitation de l’accès aux prestations sociales et inclusion de la perspective des patients dans les programmes de recherche et de soins.
Que peuvent faire proches et professionnels ?
Pour les proches, écouter sans juger et chercher à comprendre la réalité des limitations imposées par la maladie est une première étape. Encourager la personne malade à consulter des centres spécialisés, à bénéficier d’un accompagnement psychologique et social, et à adopter des stratégies d’adaptation (pacing, gestion des stimuli) peut aider.
Pour les professionnels de santé, il est crucial de reconnaître la détresse, de valider les symptômes et de proposer une prise en charge pluridisciplinaire : médecins, neurologues, spécialistes de la douleur, kinésithérapeutes formés à l’EM/SFC, psychologues et travailleurs sociaux. La coordination entre le médical et le médico-social permet de réduire l’isolement et d’améliorer la qualité de vie.
Perspectives : recherche, soins et politique
La recherche sur l’EM/SFC progresse mais reste insuffisante au regard du nombre de personnes touchées et de l’impact sociétal. Des études récentes explorent des pistes immunologiques, métaboliques et neurobiologiques qui pourraient, à terme, déboucher sur des traitements plus efficaces. À court terme, le développement de réseaux de soins spécialisés et la reconnaissance administrative de la maladie sont des priorités pour alléger la détresse des patients.
Le cas de Samuel rappelle qu’en l’absence de réponses médicales et sociales adaptées, certaines personnes peuvent estimer que l’issue la plus digne est de mettre fin à leur vie. Cela impose aux sociétés de repenser leur soutien aux maladies chroniques invalidantes, d’investir dans la recherche et d’améliorer les dispositifs d’accompagnement, afin que le désespoir ne devienne pas la solution la plus visible.
En conclusion
La disparition tragique de ce jeune homme met en lumière la fragilité des parcours de soin pour des maladies encore trop invisibles. Reconnaissance médicale, offres de soin coordonnées, recherche et soutien social doivent être renforcés pour éviter que d’autres patients, notamment des jeunes, ne se sentent poussés à l’extrême. Les prochaines réponses politiques et sanitaires seront scrutées par des milliers de patients et leurs familles en attente d’espoir et de solutions concrètes.
Note : cet article aborde des thèmes sensibles liés au suicide et à la souffrance. Si vous, un proche ou une personne de votre entourage êtes en difficulté, il est important de contacter un professionnel de santé ou une ligne d’écoute locale pour obtenir de l’aide et du soutien.