Le décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19, a provoqué une vive émotion et relancé le débat public sur l’aide à mourir et la prise en charge des maladies post-infectieuses. Son histoire, rapportée dans la presse européenne, illustre à la fois l’ampleur du handicap que peuvent provoquer certaines formes de Covid long et les défaillances des systèmes de soin face à des pathologies peu comprises.
Le récit de Samuel : l’enfer du quotidien
Selon les éléments rapportés par des proches et par des témoignages publiés par le patient, la maladie s’est déclarée après une infection à Sars‑CoV‑2 contractée en 2024. Progressivement, il a perdu la capacité de mener une vie normale : réveils impossibles, intolérance à la lumière et au bruit, douleurs musculaires et neurologiques intenses. Sur des forums et réseaux, il décrivait l’« impression de brûler et de se noyer en même temps » et disait devoir rester alité quasiment en permanence, dans le noir, incapable d’écouter de la musique, de suivre une conversation ou de regarder une vidéo.
Face à cet état, et malgré l’implication de professionnels de santé, le jeune homme a estimé ne plus pouvoir supporter les souffrances quotidiennes. Il a finalement eu recours au suicide assisté et a été inhumé début février. Les médecins qui l’avaient suivi indiquent avoir tout tenté pour soulager ses symptômes, mais ont reconnu les limites actuelles de la médecine pour traiter cette affection.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe et chronique caractérisée par une fatigue sévère et invalidante, non soulagée par le repos, et accompagnée d’un ensemble de symptômes neurologiques, cognitifs et musculaires. Elle peut survenir de manière brutale, souvent après une infection virale, mais les mécanismes exacts restent mal élucidés. Parmi les symptômes fréquents : fatigue extrême, douleurs musculaires et articulaires, troubles de la mémoire et de la concentration (brouillard cognitif), et sensibilité accrue à la lumière et au bruit.
La diversité des manifestations et l’absence de marqueurs biologiques standardisés compliquent le diagnostic. De nombreux patients passent des mois voire des années avant d’obtenir une explication et une prise en charge adaptée, ce qui aggrave la détresse sociale et psychologique.
Les enjeux médicaux et sociaux
Le cas de ce jeune Autrichien met en lumière plusieurs enjeux convergents :
- Un déficit de connaissance et de reconnaissance : beaucoup de médecins n’ont pas été formés aux particularités de l’EM/SFC et peuvent minimiser ou méconnaître sa gravité.
- Des soins symptomatiques insuffisants : il n’existe pas de traitement curatif validé pour l’EM/SFC ; la prise en charge consiste principalement à gérer les symptômes et à adapter l’environnement et l’activité du patient.
- Un impact socio‑professionnel majeur : la maladie pousse souvent à réduire ou abandonner l’activité professionnelle et provoque un isolement social durable.
- Une détresse psychologique intense : l’incapacité à prédire l’évolution et l’absence de solutions médicales efficaces peuvent mener au désespoir et à la tentation du recours à l’aide à mourir.
Un recours à l’aide à mourir chez des patients de plus en plus jeunes
Des associations et observateurs européens signalent une augmentation du recours à l’aide à mourir ou à des démarches pour y accéder chez des personnes jeunes, particulièrement parmi celles atteintes de pathologies chroniques mal prises en charge. Certains groupes de soutien évoquent une génération de jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à des souffrances qu’ils jugent insupportables.
Ce phénomène interroge les systèmes de santé et les législations : comment concilier le respect de l’autonomie des patients et la nécessité de protéger les personnes vulnérables, en particulier quand la médicalisation et le soutien psychosocial sont insuffisants ?
Réponses politiques et réactions officielles
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à améliorer l’offre de soins et d’accompagnement pour ces patients, soulignant la nécessité de disposer de services spécialisés et d’un meilleur financement de la recherche. Dans plusieurs pays, le débat sur l’aide à mourir, déjà relancé au plan national, se trouve remis au centre des préoccupations par des cas comme celui‑ci.
En France, le sujet était déjà débattu au Parlement ces derniers mois et continue d’alimenter des positions divergentes entre partisans d’un élargissement des droits à l’aide à mourir et défenseurs d’une priorité à la prévention, aux soins palliatifs et à l’amélioration des parcours de soins pour les maladies chroniques et invalidantes.
Ce que disent les patients et les associations
Les collectifs de malades et certaines associations de défense des droits plaident pour une reconnaissance accrue de l’EM/SFC, plus de centres spécialisés, un meilleur accès aux services de réadaptation, et une formation renforcée des professionnels de santé. Ils dénoncent aussi la stigmatisation et l’incompréhension que rencontrent souvent les patients dans leurs démarches administratives et médicales.
Parallèlement, des organisations défendant le droit à une « mort digne » observent une augmentation du nombre de jeunes qui cherchent à accéder à une aide pour mettre fin à leur vie, estimant que l’absence de perspectives et de prises en charge suffisantes les conduit à des choix dramatiques.
Que peut‑on améliorer ?
Plusieurs pistes ressortent des discussions entre cliniciens, associations et décideurs :
- Renforcer la recherche fondamentale et clinique pour mieux comprendre les mécanismes de l’EM/SFC et identifier des traitements ciblés.
- Développer des centres de référence pluridisciplinaires réunissant neurologues, infectiologues, spécialistes de la douleur, psychiatres, kinésithérapeutes et équipes social‑juridiques pour coordonner la prise en charge.
- Former davantage les professionnels de santé afin de réduire les parcours de diagnostic erratiques et les sentiments d’incompréhension rapportés par les patients.
- Améliorer l’accompagnement psychologique et social des malades et de leurs proches pour prévenir l’isolement et la détresse qui peuvent conduire au recours à l’aide à mourir.
- Assurer un dialogue éthique et démocratique sur les conditions d’accès à l’aide à mourir, en tenant compte de la vulnérabilité des patients et des besoins de protection.
Points d’attention éthiques et juridiques
Le recours au suicide assisté ou à l’euthanasie pose des questions éthiques complexes, notamment lorsque les personnes concernées sont jeunes et que la pathologie est mal connue. Les débats portent sur la capacité à consentir librement, l’influence du désespoir et de l’isolement, et la responsabilité de la société à offrir des alternatives robustes et accessibles.
Les législations varient fortement d’un pays à l’autre, et les avancées juridiques ne sauraient remplacer des politiques publiques solides de prévention, de prise en charge et de recherche médicale. Nombre d’experts estiment que la priorité doit être donnée à la création de parcours de soin complets et à l’évolution des pratiques cliniques.
En pratique : accompagner avant de trancher
Pour les professionnels confrontés à des patients exprimant une volonté de mourir, les recommandations insistantes sont les suivantes : évaluer de façon approfondie et pluridisciplinaire la situation médicale et psychologique, proposer des mesures concrètes d’amélioration de la qualité de vie, et ouvrir un dialogue avec les proches et les équipes de soins. Les décisions doivent être prises avec la plus grande prudence, dans le respect de la personne, et en s’assurant que toutes les solutions de prise en charge et d’accompagnement ont été explorées.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien souligne l’urgence de mieux comprendre et traiter certaines formes de Covid long et d’encéphalomyélite myalgique. Il rappelle aussi la nécessité d’un débat sociétal apaisé sur l’aide à mourir, qui tienne compte autant de l’autonomie des patients que des obligations de protection et de soin de la collectivité. Au‑delà des polémiques, la leçon la plus immédiate est peut-être celle d’une carence : celle d’un accompagnement médical, psychologique et social insuffisant face à une souffrance extrême et durable. Renforcer la recherche, former les soignants et améliorer l’accès à des soins spécialisés figurent parmi les premières réponses attendues par les patients et leurs familles.
Note :Les éléments de cet article reposent sur des témoignages et des informations publiées par des médias européens et des associations de patients. Ils visent à éclairer les enjeux sanitaires et éthiques autour de l’EM/SFC et de l’aide à mourir, sans se substituer à un avis médical.