Un grave dysfonctionnement dans le processus de contrôle génétique des dons de sperme a été mis en lumière récemment, impliquant une grosse banque de sperme danoise et affectant près de 200 enfants à travers le monde. Ces enfants, issus de dons de sperme d’un donneur danois anonyme, surnommé « Kjeld », présentent un risque accru de développer des cancers en raison d’une anomalie génétique rare.
Découverte de l’anomalie génétique
Le scandale a éclaté à la suite d’une enquête menée par la télévision publique danoise DR, en collaboration avec 13 autres médias européens. L’alerte a été lancée en avril 2020 lorsqu’un enfant conçu grâce à ce don de sperme a été diagnostiqué avec un cancer, portant une mutation génétique spécifique. Cette mutation rare affecte le gène TP53, un élément critique dans la régulation du cycle cellulaire et la prévention du cancer.
Bien que la banque de sperme, European Sperm Bank (EBS), ait été informée de cette situation et ait temporairement suspendu la distribution du sperme concerné, les tests initiaux ne détectèrent pas la mutation en raison de sa rareté et de sa nature partielle (n’affectant qu’une fraction des spermatozoïdes). Ce défaut de détection a permis la reprise de la distribution jusqu’à l’identification définitive du problème en 2023.
Conséquences internationales
La révélation de cette affaire met en lumière les failles des systèmes de régulation et de contrôle des banques de sperme au niveau international. Entre 2006 et 2022, le sperme du donneur a été distribué dans 67 cliniques réparties dans 14 pays. Cette diffusion internationale s’explique en partie par l’absence de régulation harmonisée concernant le nombre de descendants par donneur, ce qui a permis à de telles situations de se développer sans cadre législatif strict.
Réactions et mesures prises
En réponse à cette découverte, la banque de sperme a cessé toute distribution du sperme incriminé fin 2023. European Sperm Bank a également annoncé une révision de ses protocoles de test génétique pour inclure des procédures de détection plus approfondies. Cependant, ces mesures interviennent après que le dommage soit fait.
Les autorités sanitaires danoises, ainsi que d’autres organismes internationaux, ont déclaré l’urgence d’un cadre plus rigide pour superviser le don de matériel génétique humain, incluant des règles strictes pour le test génétique préalable et des limitations sur le nombre d’enfants pouvant être conçus par chaque donneur.
Implications éthiques et légales
L’affaire soulève également d’importantes questions éthiques. La confidentialité des donneurs, souvent maintenue pour garantir leur anonymat, est remise en cause lorsque la santé publique est mise en péril. Les parents de ces enfants se trouvent dans une position complexe, où les droits des donneurs s’opposent à ceux des enfants affectés.
Des discussions sont en cours pour réviser les législations internationales concernant le don de sperme, en garantissant des contrôles plus stricts et transparents. Cette affaire pourrait bien devenir un tournant décisif pour les banques de sperme à travers le monde.
Perspectives pour l’avenir
Alors que les familles affectées tentent de gérer cette situation chaotique, l’industrie du don de sperme est à un carrefour. Il est impératif que les leçons tirées de cette affaire aboutissent à une mise à jour des règlementations internationales, rendant les pratiques plus sûres à la fois pour les donneurs, les enfants nés de ces dons, et leurs familles.
Ce drame sanitaire met aussi en exergue la nécessité d’une coopération internationale renforcée. Seul un effort commun peut garantir que des histoires comme celle-ci ne se répéteront pas, et que l’espoir donné par le don de sperme demeure une bénédiction plutôt qu’une source de souffrances imprévues.
