Avertissement : cet article aborde des sujets sensibles liés au suicide assisté et aux souffrances chroniques. Si vous êtes concerné ou en détresse, contactez immédiatement des services d’aide ou un professionnel de santé.
Un jeune de 22 ans met fin à ses jours assisté après un syndrome post‑Covid
L’annonce du décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom « Samuel » dans les médias, a profondément ému l’Autriche et relancé les questions autour de la prise en charge des maladies post‑infectieuses. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique (aussi appelé encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu après un Covid‑19 contracté en 2024, le jeune homme a choisi le suicide assisté pour mettre un terme à ce qu’il décrivait comme des souffrances insupportables. Selon les informations publiées, il a été inhumé le 11 février ; son médecin affirme avoir tout tenté pour éviter cette issue.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une pathologie encore mal connue et souvent mal comprise, qui se manifeste par une fatigue extrême non soulagée par le repos, associée à une détérioration significative de la capacité à mener des activités quotidiennes. Elle peut apparaître brutalement, le plus souvent chez des adultes jeunes et auparavant actifs.
Les causes exactes restent incertaines. Les spécialistes évoquent des déclencheurs possibles tels que :
- des infections virales ou bactériennes (dont des formes post‑Covid),
- des perturbations du système immunitaire,
- des facteurs génétiques et environnementaux,
- parfois un stress psychologique majeur en lien avec un épisode médical ou social.
Les symptômes couvrent une grande palette : fatigue invalidante, douleurs musculaires et articulaires, troubles cognitifs (surnommés « brouillard cérébral »), hypersensibilités sensorielles (lumière, bruit), troubles du sommeil et aggravations après un effort minime (post‑exertional malaise). Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif validé : la prise en charge vise surtout à atténuer les symptômes et à adapter l’activité quotidienne.
Le récit de Samuel : un quotidien réduit à peu de choses
Selon ses propres témoignages publiés sur des forums et repris par la presse, Samuel vivait un calvaire quotidien. Après son Covid en 2024, il a décrit un état qui l’obligeait à rester alité presque en permanence, sensible à la lumière et incapable de supporter des conversations ou de la musique. Il expliquait être « constamment dans l’obscurité », ne pouvant pas regarder d’écran et ressentant « l’impression de brûler et de se noyer » en même temps, selon les propos rapportés par son neurologue.
Cette incapacité à maintenir des relations sociales, à travailler ou même à accomplir des gestes simples a fini par isoler le jeune homme. Dans plusieurs pays, des patients atteints d’EM/SFC témoignent d’une errance diagnostique et d’une difficulté à obtenir une prise en charge adaptée ; le cas de Samuel illustre tragiquement les conséquences possibles quand le soutien médical et social fait défaut.
Un recours au suicide assisté et ses implications juridiques
Le recours au suicide assisté par Samuel a été présenté comme une première en Autriche, selon certains médias. De tels événements provoquent à la fois une onde d’émotion et des interrogations juridiques et éthiques. En France, la question d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau débattue au Parlement, et ce type d’affaire nourrit les discussions sur les conditions, les protections et les garde‑fous à mettre en place si un tel droit devait être élargi.
Les débats portent sur plusieurs points essentiels : la manière d’évaluer la souffrance et la capacité de discernement, l’accès à des alternatives thérapeutiques et de soutien, et la prévention des parcours conduisant des personnes jeunes et potentiellement traitables vers une décision irréversible. Les autorités autrichiennes ont indiqué vouloir renforcer l’offre de soins pour ces pathologies, tandis que les associations défendant le droit à une mort choisie alertent sur l’augmentation de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leur souffrance.
Des lacunes dans la prise en charge de l’EM/SFC
Le cas de Samuel met en lumière plusieurs insuffisances :
- un manque de formation et de sensibilisation des professionnels de santé à l’EM/SFC, conduisant parfois à des diagnostics tardifs ou à une minimisation des symptômes ;
- une offre de soins spécialisée insuffisante (centres de référence, équipes pluridisciplinaires) ;
- des traitements encore limités, principalement symptomatiques, et une recherche clinique qui peine à produire des solutions curatives à court terme ;
- des conséquences socio‑professionnelles majeures pour les patients, avec un isolement, des pertes d’emploi ou d’études, et un impact financier et psychologique important.
En Autriche comme ailleurs, certains patients rapportent se sentir incompris et parfois stigmatisés, allant jusqu’à dénoncer des accusations de simulation ou d’exagération des symptômes. Cette incompréhension peut aggraver la détresse psychique et limiter l’accès à une aide adaptée.
Les jeunes et l’idée de mettre fin à leurs jours : une tendance alarmante
Des associations et observateurs signalent une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans atteintes de pathologies chroniques sévères. Ces situations soulignent le besoin d’une approche globale combinant :
- un accompagnement médical et psychologique renforcé,
- un soutien social et familial,
- des dispositifs pour préserver l’autonomie et la qualité de vie (accès aux aides, aménagements professionnels),
- une recherche accrue sur les causes et les traitements de l’EM/SFC et des maladies post‑infectieuses.
Que demandent les associations de malades ?
Les collectifs de patients réclament depuis longtemps davantage de reconnaissance et de moyens. Leurs demandes incluent notamment :
- la création de centres spécialisés pluridisciplinaires dédiés à l’EM/SFC ;
- la formation des médecins de premier recours pour réduire l’errance diagnostique ;
- le financement de programmes de recherche ciblés ;
- la prise en compte des incapacités dans les dispositifs d’aide sociale et professionnelle.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler « d’arrache‑pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour ces patients, reconnaissant implicitement les défauts actuels du système. La reconnaissance institutionnelle et l’allocation de ressources restent des étapes cruciales pour éviter que d’autres personnes ne se sentent abandonnées au point de recourir au suicide assisté.
La situation en France
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (environ 80 % selon certaines estimations). Le dossier est complexe et divise médecins, chercheurs et responsables politiques sur les meilleures stratégies de prise en charge, de reconnaissance et de financement de la recherche.
Le débat parlementaire sur l’aide à mourir questionne également la manière dont la société prend en charge la souffrance prolongée : des voix appellent à une amélioration urgente des soins, tandis que d’autres insistent sur le droit à choisir sa fin de vie lorsqu’une souffrance est jugée insupportable et incurable. Le cas de Samuel illustre tragiquement l’intersection de ces enjeux.
Prévention et pistes d’action
Pour réduire les risques d’issue tragique chez des patients atteints d’EM/SFC, plusieurs axes peuvent être développés :
- renforcer la formation des professionnels de santé afin d’améliorer le diagnostic et l’accompagnement ;
- développer des structures pluridisciplinaires intégrant médecins, spécialistes de la douleur, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux ;
- augmenter les financements de la recherche sur les causes biologiques et les traitements potentiels ;
- mieux soutenir les patients socialement et économiquement pour limiter l’isolement et la précarité ;
- mettre en place des dispositifs de soutien psychologique accessibles et proactifs pour les patients à risque.
Conclusion
La mort assistée de Samuel, jeune porté par l’EM/SFC après un Covid, pose des questions difficiles mais nécessaires. Au‑delà de l’émotion suscitée, son histoire met en lumière des lacunes de prise en charge, la souffrance parfois incomprise des malades et l’urgence d’une mobilisation scientifique et sociale. Améliorer la reconnaissance, l’accompagnement et la recherche autour de l’encéphalomyélite myalgique est indispensable pour que d’autres personnes n’aient pas le sentiment de n’avoir d’autre choix que de mettre fin à leurs jours.
Le débat éthique sur l’aide à mourir se poursuivra sans doute dans les mois à venir, mais il doit s’accompagner d’efforts concrets pour offrir aux patients des alternatives et des soutiens : seul un dispositif de santé et social mieux organisé pourra espérer diminuer de telles drames.