Samuel avait 22 ans lorsqu’il a mis fin à ses jours par suicide assisté, un geste qui a ébranlé l’Autriche et relancé le débat public sur l’aide à mourir et la prise en charge des patients atteints d’affections chroniques invalidantes. Son histoire, rapportée par plusieurs médias, décrit un jeune homme autrefois actif dont la vie a été entièrement bouleversée après un Covid-19 contracté en 2024. Depuis, il était atteint d’une encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), une maladie peu comprise et mal prise en charge qui peut entraîner une souffrance physique et psychologique extrême.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique, se caractérise par une fatigue profonde et invalidante qui ne disparaît pas avec le repos, associée à des symptômes tels que douleurs musculaires, troubles cognitifs, sensibilité accrue à la lumière et au bruit, et une intolérance à l’effort provoquant un recours prolongé au lit. La maladie survient souvent brusquement, fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives. Les causes exactes restent mal élucidées : on évoque des facteurs infectieux, immunologiques, génétiques ou liés au stress. Aujourd’hui, les traitements visent principalement à soulager les symptômes et à accompagner la personne, faute de thérapies curatives éprouvées.
Le cas de Samuel : symptômes et désespoir
Selon les témoignages, après son infection par le Covid-19, Samuel a progressivement perdu la possibilité de mener une vie normale. Il racontait devoir rester alité presque en permanence, vivre dans l’obscurité parce qu’il ne supportait plus la lumière, et être incapable d’écouter une conversation, d’entendre de la musique ou de regarder une vidéo. Son neurologue décrivait une sensation rapportée par le patient « d’avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces symptômes traduisent une souffrance sensorielle et physique intense, combinée à une grande fragilité psychologique.
Face à cette situation, Samuel a déclaré dans des messages publics avoir « tout essayé » pour éviter d’en arriver au pire. Le médecin qui l’a accompagné affirme également n’avoir trouvé d’autre issue acceptable à la souffrance du jeune homme. Il a été inhumé le 11 février, après avoir bénéficié du recours au suicide assisté, un acte qui serait une première rapportée dans le pays pour un patient de cet âge atteint d’EM/SFC.
Des jeunes de plus en plus concernés
Le cas de Samuel soulève une inquiétude plus large : l’augmentation apparente de personnes jeunes recourant à l’aide à mourir parce qu’elles estiment ne pas trouver d’autre échappatoire à leur souffrance. Des associations qui défendent une mort choisie ont signalé la proportion croissante d’adultes de moins de 30 ans convaincus qu’il n’existe pas d’alternative. Ce constat confronte la société à des questions éthiques et médicales complexes : comment répondre à une souffrance profonde chez des personnes dont l’espérance de vie, sur le plan purement biologique, n’est pas limitée ?
Les défaillances de la prise en charge
L’EM/SFC souffre d’un déficit de reconnaissance et d’organisation des soins. Beaucoup de patients décrivent une errance médicale, des consultations multiples sans diagnostic clair, et le sentiment d’être mal compris, voire stigmatisés. Le traitement actuel consiste principalement à gérer les symptômes : gestion de la douleur, aménagement des activités, soutien psychologique, et stratégies pour éviter le surmenage qui aggrave les symptômes. Mais ces approches ne suffisent pas toujours et la recherche de solutions pérennes reste limitée.
Dans le cas autrichien, certains patients dénoncent un manque de soutien institutionnel et une méconnaissance de la maladie par les professionnels de santé. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a toutefois déclaré vouloir travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces. Ce type d’engagement institutionnel est essentiel, mais il demande du temps, des moyens et une formation spécifique des équipes médicales.
En France : prévalence et enjeux
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes souffriraient d’EM/SFC, avec une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres illustrent l’ampleur du problème et l’importance d’un dispositif de soins adapté. Au-delà des chiffres, la réalité quotidienne des malades inclut souvent l’isolement, la perte d’emploi, la fragilisation des relations et une détresse psychique importante. Ces éléments mettent en lumière la nécessité d’un soutien pluridisciplinaire combinant médecine, rééducation adaptée, prise en charge psychologique et accompagnement social.
Que changer pour éviter d’autres drames ?
Plusieurs axes peuvent être privilégiés pour mieux répondre à la souffrance des patients et réduire le sentiment d’impasse qui peut conduire certains vers le recours à l’aide à mourir :
- Formation et sensibilisation : former les médecins généralistes et les spécialistes aux signes cliniques de l’EM/SFC pour améliorer le diagnostic et réduire l’errance thérapeutique.
- Centres de référence : développer des structures spécialisées offrant une prise en charge coordonnée (neurologie, médecine physique, douleur, psychologie, réadaptation) pour proposer des parcours personnalisés.
- Recherche : augmenter les moyens dédiés à la recherche sur les causes biologiques et les traitements potentiels, afin d’espérer des solutions curatives ou des prises en charge plus efficaces.
- Soutien psychosocial : renforcer l’accompagnement social et psychologique, incluant soutien familial, aides adaptées et dispositifs de réinsertion professionnelle adaptés aux capacités fluctuantes des patients.
- Accès aux soins : garantir des délais de consultation raisonnables et la prise en charge financière des traitements et aménagements nécessaires.
Le débat sur l’aide à mourir
Le recours de personnes jeunes et atteintes de maladies chroniques au suicide assisté relance le débat politique et sociétal sur les conditions d’accès à l’aide à mourir. Certains plaident pour un droit d’accompagnement jusqu’à la fin, y compris pour les personnes dont la souffrance est insupportable mais dont la maladie n’est pas nécessairement terminale. D’autres avertissent des risques de normalisation d’une solution définitive face à des défaillances du système de soins ou à des réponses médicales insuffisantes. Ce débat pose des questions éthiques fondamentales : autonomie, protection des personnes vulnérables, responsabilité de la collectivité en matière de santé publique.
Écouter et reconnaître la souffrance
Un élément central ressort des témoignages : la nécessité d’écouter et de valider la souffrance des patients. Le sentiment d’incompréhension ou d’invisibilité peut aggraver la détresse. Pour un malade atteint d’EM/SFC, être cru, obtenir un diagnostic, et bénéficier d’un suivi pluridisciplinaire est déjà une étape thérapeutique importante. Les proches, les professionnels et les institutions ont un rôle à jouer pour proposer des alternatives concrètes et adaptées.
Accompagnement possible pour les proches
Les proches jouent souvent un rôle déterminant dans le maintien d’une qualité de vie acceptable. Quelques recommandations :
- Prendre au sérieux les symptômes et accepter les limitations qu’impose la maladie.
- Favoriser les temps de repos et adapter l’environnement pour réduire les stimuli sensoriels (lumière, bruit).
- Rechercher une prise en charge médicale spécialisée et un suivi psychologique pour la personne malade et la famille.
- Préserver un lien social sans imposer d’activités inadaptées.
Conclusion
Le décès de Samuel illustre la tragédie que peut représenter une maladie encore trop souvent mal comprise et insuffisamment prise en charge. Il interroge la qualité des parcours de soins, le soutien institutionnel, et le cadre éthique autour de l’aide à mourir. Plutôt que de chercher des réponses simplistes, ce drame appelle à renforcer la recherche, améliorer l’organisation des soins, former les professionnels et écouter les patients pour offrir des solutions concrètes qui réduisent la souffrance et les désespoirs évitables.
Ce récit, poignant, doit pousser à l’action : mieux connaître l’EM/SFC, structurer des filières de soins adaptées et ouvrir un dialogue de société apaisé sur l’accompagnement des personnes en souffrance, sans céder à l’urgence émotionnelle mais en répondant aux besoins réels et pluriels des malades.