La mort par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, survenue après plusieurs mois d’errance diagnostique et de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid‑19 en 2024, relance des interrogations sur la reconnaissance et la prise en charge des maladies post‑infectieuses. Le cas, rapporté par la presse, illustre à la fois la détresse extrême de certains patients et les limites actuelles des systèmes de santé pour offrir des réponses médicales, sociales et éthiques adaptées.
Un récit bouleversant : la vie brisée par l’encéphalomyélite myalgique
Selon les éléments rapportés, le jeune homme, identifié sous le prénom Samuel dans plusieurs témoignages, a vu sa vie basculer après un épisode de Covid‑19 contracté en 2024. Rapidement, des symptômes invalidants sont apparus : fatigue profonde permanente, hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité de tenir une conversation, douleurs musculaires aggravées après le moindre effort, et une incapacité à maintenir une activité normale. Dans ses messages, il décrivait l’impression de « brûler et de se noyer en même temps », et vivait confiné dans l’obscurité, alité la quasi‑totalité du temps.
La gravité de son état l’a conduit à chercher des solutions partout où il le pouvait. Fatigué des refus et des incompréhensions, il a témoigné de la stigmatisation dont il était l’objet et du manque de reconnaissance par certaines institutions. Finalement, il a choisi le recours au suicide assisté ; il a été inhumé le 11 février. Selon ses soignants, il s’agirait d’un des premiers cas répertoriés d’une personne jeune ayant eu recours à cette solution en Autriche pour des souffrances liées à une encéphalomyélite myalgique post‑Covid.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, une aggravation des symptômes après le moindre effort — appelée malaise post‑effort (post‑exertional malaise) — des troubles cognitifs, des douleurs et des troubles du sommeil.
Principaux symptômes
- Fatigue profonde et persistante empêchant les activités quotidiennes.
- Malaise post‑effort : aggravation prolongée des symptômes après un effort physique ou intellectuel.
- Hypersensibilités sensorielles (lumière, bruit).
- Douleurs musculaires et articulaires diffuses.
- Troubles cognitifs : difficulté de concentration, « brouillard cérébral ».
La maladie peut apparaître brusquement, parfois après une infection virale, un stress important, ou sans cause clairement identifiée. Elle touche des personnes de tous âges, mais débute souvent chez des sujets jeunes et auparavant actifs. Le diagnostic repose essentiellement sur l’histoire clinique et l’exclusion d’autres pathologies; il n’existe pas de test spécifique actuellement reconnu comme diagnostic définitif.
Un manque de traitements curatifs et une prise en charge inégale
À ce jour, il n’existe pas de traitement qui guérisse l’EM/SFC. La prise en charge repose sur des mesures symptomatiques et un soutien pluridisciplinaire : gestion de la douleur, aménagement des rythmes d’activité, soutien psychologique, réadaptation adaptée chez certains patients, et prise en charge des comorbidités. Beaucoup de patients signalent cependant un parcours médical long et frustrant, avec des médecins mal informés ou sceptiques, et des prises en charge fragmentées.
Dans le cas du jeune Autrichien, son médecin rapporte avoir « tout tenté » pour soulager ses symptômes. Malgré ces efforts, les limitations et la souffrance ont été telles qu’il a considéré l’aide à mourir comme la seule issue. Ce constat met en lumière deux failles : l’insuffisance des ressources dédiées aux maladies post‑infectieuses et la fragilité des filets de soutien social pour les jeunes touchés.
Des patients de plus en plus jeunes et une demande d’aide à mourir en hausse
Des associations et observateurs de la question de la fin de vie ont alerté sur le nombre croissant de jeunes adultes envisageant ou sollicitant une aide à mourir en raison de souffrances chroniques. En Allemagne, une association pour une fin de vie digne a noté l’augmentation de personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort peut mettre fin à leurs douleurs. Ce phénomène pousse à interroger non seulement la législation et les garanties entourant l’aide à mourir, mais aussi la prévention, la prise en charge et le soutien des malades chroniques.
En parallèle, des débats politiques se déroulent dans plusieurs pays, dont la France, où le droit à l’aide à mourir est régulièrement discuté. Le cas autrichien rappelle la complexité de concilier le respect de l’autonomie des patients et la responsabilité des sociétés à mieux former les professionnels et à développer des alternatives thérapeutiques et sociales.
La situation en Europe et en France : chiffres et réalités
En France, le syndrome de fatigue chronique concernerait environ 250 000 personnes, avec une proportion estimée d’environ 80 % de femmes. Ces chiffres témoignent d’une maladie loin d’être marginale. Dans de nombreux pays européens, la reconnaissance, le financement de la recherche et l’organisation des parcours de soins restent hétérogènes, générant des inégalités d’accès à des prises en charge adaptées.
Que faire pour éviter que d’autres jeunes en arrivent là ?
Le drame de ce jeune Autrichien appelle des réponses multiples, médicales, sociales et politiques. Plusieurs axes sont régulièrement évoqués par les experts :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour mieux reconnaître l’EM/SFC et proposer des stratégies de prise en charge adaptées.
- Développer des centres spécialisés et des équipes pluridisciplinaires capables d’accompagner les patients sur le long terme (médecine interne, neurologie, rhumatologie, rééducation, psychologie).
- Accroître le financement de la recherche sur les causes, les biomarqueurs et les traitements potentiels des maladies post‑infectieuses.
- Mettre en place des dispositifs de soutien social et professionnel pour limiter l’isolement, la perte d’emploi et les difficultés économiques.
- Renforcer l’accès aux soins de support, à la prise en charge de la douleur et aux soins palliatifs lorsque la souffrance est extrême.
Ces mesures visent à offrir des alternatives concrètes et un accompagnement plus complet pour réduire le sentiment d’abandon ressenti par nombre de malades.
Débats éthiques : autonomie, protection et prévention
Le recours au suicide assisté pour des maladies chroniques, non terminales, soulève des questions éthiques fortes. D’un côté, il y a la reconnaissance du droit à l’autonomie et au choix éclairé d’une personne confrontée à des souffrances insupportables. De l’autre, il y a la nécessité de s’assurer que ce choix n’est pas le résultat d’un accès insuffisant aux soins, de l’isolement ou d’une dépression non traitée.
Pour les sociétés démocratiques, la réponse ne peut se limiter à un cadre légal sur l’aide à mourir : elle doit s’accompagner d’un renforcement des services médicaux et sociaux, d’une meilleure information, et d’un soutien accru aux patients et à leurs proches. Les législateurs, les professionnels de santé et les associations de patients sont appelés à travailler ensemble pour définir des garde‑fous qui protègent les personnes vulnérables tout en respectant la dignité et les choix des malades.
Conclusion : un appel à l’action
La mort de ce jeune Autrichien nous rappelle que la souffrance liée aux maladies post‑Covid ne doit pas être minimisée et qu’elle concerne des personnes jeunes, actives et souvent isolées. Au‑delà de la compassion, il s’agit d’une urgence de santé publique : améliorer le diagnostic, structurer les parcours de soins, financer la recherche et renforcer les soutiens sociaux. Si la question de l’aide à mourir demeure un débat légitime, elle ne doit pas occulter l’impératif d’agir pour que moins de patients se retrouvent sans autre option que la mort pour mettre fin à leurs souffrances.
Les prochaines années devront voir un engagement renforcé des autorités sanitaires et des institutions de recherche pour mieux comprendre ces syndromes, et un effort soutenu pour transformer les promesses de soins en réalités accessibles à tous les malades.