L’histoire de Samuel, un Autrichien de 22 ans qui s’est tourné vers le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances décrites comme insupportables, a suscité une vive émotion ces dernières semaines et relance des questions sensibles sur la prise en charge des maladies post‑Covid et l’encadrement de l’aide à mourir. Selon des reportages, son syndrome de fatigue chronique — aussi nommé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — serait apparu après une infection à Covid‑19 contractée en 2024. Depuis lors, il ne pouvait plus mener une vie normale, contraint de rester alité, hypersensible à la lumière et incapable de supporter des bruits ou une conversation.
Un jeune adulte acculé par une maladie mal comprise
Les récits de proches et des messages publiés par le jeune homme sur des forums témoignent d’une dégradation progressive de son état : incapacité à se lever, nécessité de passer la majeure partie du temps dans l’obscurité, impossibilité d’écouter de la musique ou de regarder des vidéos. « J’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps », confiait‑il selon les informations rapportées par la presse. Son neurologue évoquait une symptomatologie sévère et invalidante, qui a poussé le patient, malgré les tentatives de soins, à demander une assistance pour mettre fin à sa vie. Il a été inhumé le 11 février, selon les mêmes sources.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
Le syndrome de fatigue chronique, parfois appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une affection complexe et encore mal comprise. Selon le site de l’Assurance maladie, ce trouble « se déclare brusquement, le plus souvent chez des personnes jeunes, très actives jusque‑là » et peut être déclenché par diverses causes : une infection virale, un stress psychologique, des anomalies immunologiques ou des facteurs génétiques. La caractéristique centrale est une fatigue profonde et durable, non soulagée par le repos, souvent accompagnée d’une exacerbation des symptômes après un effort (post‑exertional malaise).
Les symptômes fréquents
- fatigue invalidante et persistante ;
- douleurs musculaires et articulaires ;
- troubles du sommeil ;
- hypersensibilité à la lumière et au bruit ;
- troubles cognitifs (brouillard mental, difficulté de concentration) ;
- intolérance à l’effort et aggravation des symptômes après une activité physique ou mentale.
Il n’existe pas aujourd’hui de traitement unique permettant de guérir l’EM/SFC : la prise en charge est symptomatique, multidisciplinaire et vise à améliorer la qualité de vie et à limiter la progression de l’invalidité. De nombreux patients se plaignent néanmoins d’un manque de connaissances et de reconnaissance de la part du corps médical et des institutions.
Pourquoi le diagnostic et la prise en charge posent problème ?
Plusieurs obstacles expliquent les difficultés rencontrées par les patients : l’absence de biomarqueur unique, la variabilité des symptômes d’une personne à l’autre, et la persistance de préjugés professionnels et sociaux. Certains médecins peuvent être mal formés à ce diagnostic, et des patients rapportent des expériences de scepticisme ou de remise en question de leur souffrance. Ces problèmes ralentissent l’accès à une prise en charge adaptée et augmentent le sentiment d’isolement des malades.
Pour les formes sévères, comme celle décrite dans le cas de Samuel, la prise en charge requiert souvent la coordination de spécialistes (neurologie, médecine interne, réadaptation, psychiatrie) et des dispositifs d’accompagnement social. Or, l’offre de soins dédiée à l’EM/SFC reste insuffisante dans de nombreux pays, ce qui conduit certains patients à se sentir abandonnés.
Les conséquences sociales et professionnelles
L’EM/SFC a un impact sociodémographique important. Les personnes atteintes doivent fréquemment réduire ou cesser leur activité professionnelle, adapter leurs horaires, ou arrêter complètement leur travail. La vie sociale et familiale est souvent bouleversée : limitation des sorties, isolement, dépendance accrue à l’entourage. La maladie touche majoritairement des adultes jeunes et d’âge actif, ce qui pèse sur les parcours professionnels et les perspectives de vie.
Un recours croissant à l’aide à mourir chez des malades jeunes
L’affaire de Samuel soulève une question particulièrement douloureuse : de plus en plus de jeunes adultes se tournent vers l’aide à mourir lorsqu’ils estiment que leur souffrance ne peut plus être soulagée. Des associations qui militent pour le droit à une mort digne ont signalé une augmentation des demandes émanant de personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort pourra mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène interroge à la fois la gestion médicale des maladies chroniques, l’accès aux soins palliatifs, et l’encadrement juridique et éthique de l’aide à mourir.
Dans certains pays, les lois sur l’aide au suicide ou l’euthanasie permettent un recours encadré pour des patients en souffrance insupportable et en situation médicale irréversible. Dans d’autres, ces pratiques restent très restreintes ou interdites. Les cas signalés comme celui de Samuel alimentent le débat public et politique, en particulier à un moment où des textes sur la création d’un droit à l’aide à mourir sont discutés dans plusieurs parlements, y compris en France.
Réponses politiques et sanitaires
Face à l’émotion suscitée par ce décès, des responsables politiques et sanitaires ont appelé à renforcer la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients. Ces annonces font écho à une demande récurrente de patients : davantage de centres spécialisés, des filières de soins coordonnées, et des formations médicales consacrées à cette pathologie.
Les associations de patients insistent sur plusieurs priorités : améliorer la recherche sur les causes et traitements potentiels, développer des parcours de soins nationaux, garantir un accès plus facile aux aides sociales et au soutien psychologique, et sensibiliser les professionnels de santé aux spécificités de la maladie.
Que retenir et quelles pistes d’action ?
Le cas tragique de ce jeune Autrichien met en lumière des lacunes importantes dans la manière dont certains états et systèmes de santé prennent en charge les maladies chroniques invalidantes apparues après une infection virale. Pour réduire le nombre de vies brisées et les demandes d’aide à mourir provenant de personnes jeunes, plusieurs pistes sont régulièrement avancées :
- renforcer la recherche fondamentale et clinique sur l’EM/SFC et sur les conséquences à long terme du Covid‑19 ;
- développer des centres spécialisés et des filières de soins pluridisciplinaires pour les patients atteints de formes sévères ;
- améliorer la formation des professionnels de santé pour reconnaître et prendre en charge ces troubles ;
- assurer un meilleur accompagnement social et psychologique, ainsi qu’un soutien aux aidants ;
- ouvrir un débat public et transparent sur l’encadrement de l’aide à mourir, en intégrant les préoccupations des patients, des soignants, des juristes et des représentants des institutions.
La souffrance décrite par les patients atteints d’EM/SFC est réelle et, pour certains, insupportable. Les réponses médico‑sociales et politiques détermineront si d’autres drames pourront être évités. Ce cas doit pousser à une réflexion collective sur la manière de concilier reconnaissance de la détresse, développement de soins efficaces et garanties éthiques et juridiques pour éviter les impasses individuelles.
Encadrement et respect des personnes
Quel que soit l’avenir législatif, il reste essentiel que la parole des malades soit entendue et respectée, que l’accès à des soins dignes et adaptés s’améliore, et que les systèmes de santé s’engagent à réduire l’isolement et la détresse psychologique. Cette histoire tragique rappelle que la médecine ne se limite pas aux innovations thérapeutiques : elle implique aussi une organisation des soins qui sache accompagner les personnes les plus vulnérables.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par le syndrome de fatigue chronique, dont une majorité de femmes. Ces chiffres, et le récit de cas sévères, plaident pour une mobilisation accrue autour d’une pathologie longtemps négligée.
Au‑delà des débats juridiques et éthiques, le défi immédiat est sanitaire et humain : améliorer la détection, l’écoute et la prise en charge pour que la souffrance extrême ne soit plus une issue acceptée faute d’alternatives.