Le décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui a eu recours au suicide assisté pour échapper à des souffrances liées à l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), a provoqué une vive émotion et relancé un débat européen sur l’aide à mourir, la prise en charge des maladies post‑Covid et la reconnaissance d’un syndrome encore largement méconnu.
Un parcours de vie brisé par l’épuisement post‑Covid
Samuel, prénommé ainsi dans les médias pour préserver une certaine intimité, a développé un syndrome de fatigue chronique après un Covid‑19 contracté en 2024. Selon les récits publiés par sa famille et des messages qu’il avait postés en ligne, il souffrait d’une aggravation progressive et dramatique de ses symptômes : incapacité à rester éveillé, hypersensibilité à la lumière et au son, douleurs musculaires intenses, et un état cognitif comparable à « un brouillard permanent ». Son neurologue a résumé son ressenti par une image frappante : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps. »
Depuis l’apparition des symptômes, la vie quotidienne de ce jeune homme s’est réduite à l’essentiel. Il restait souvent alité, passait ses journées dans l’obscurité pour limiter la souffrance liée à la lumière, et était incapable d’écouter une conversation ou d’utiliser des écrans. Sa détresse n’était pas uniquement physique : l’isolement social, l’effondrement des projets professionnels et l’incompréhension parfois renvoyée par l’entourage et certains soignants ont contribué à l’extrême désarroi dans lequel il se trouvait.
Comprendre l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC)
L’encéphalomyélite myalgique, également appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe et multisystémique. Elle se caractérise par une fatigue intense non soulagée par le repos, une aggravation des symptômes après un effort (poussée post‑exertionnelle), des troubles du sommeil, des douleurs diffuses et des troubles cognitifs (souvent qualifiés de « brouillard cérébral »).
Les déclencheurs peuvent être multiples : infections virales, événements immunologiques, stress important, ou parfois des facteurs génétiques. Dans de nombreux cas, un épisode infectieux précède l’apparition de l’EM/SFC, ce qui a conduit à l’observation d’un nombre croissant de cas survenant après une infection à Sars‑CoV‑2.
Prise en charge encore insuffisante
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. La prise en charge se concentre sur le soulagement des symptômes et l’adaptation des activités, via :
- la gestion de la douleur et des troubles du sommeil ;
- l’adaptation des rythmes d’activité avec la méthode dite du « pacing » (modulation des efforts) ;
- un accompagnement pluridisciplinaire (médecins, kinésithérapeutes, psychologues, ergothérapeutes) lorsque cela est disponible ;
- un suivi social pour aider à l’adaptation professionnelle et aux démarches administratives.
Malheureusement, de nombreux patients rencontrent des difficultés d’accès à des équipes expérimentées et à une reconnaissance médicale complète de leurs symptômes. Cette méconnaissance peut conduire à des diagnostics erronés, à une prise en charge inadaptée, et à l’isolement des malades.
Le recours au suicide assisté et les questions éthiques
Le cas de Samuel soulève des questions difficiles et sensibles. Le suicide assisté, lorsqu’il est légal et encadré, est souvent débattu sous l’angle du respect de l’autonomie individuelle, du soulagement d’une souffrance intolérable et de la protection des personnes vulnérables. Dans certains pays, des personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes demandent l’accès à une aide à mourir lorsque leur qualité de vie est évaluée comme irrémédiablement compromise.
Les autorités autrichiennes ont indiqué qu’il s’agirait d’un cas rare et que le médecin traitant avait précisé avoir tout tenté pour éviter d’en arriver là. Pour les défenseurs des droits des patients, ce drame met en évidence à la fois la gravité des symptômes de l’EM/SFC et l’absence d’alternatives satisfaisantes lorsque la prise en charge médicale et sociale échoue.
Des jeunes de plus en plus concernés
Les associations qui accompagnent les personnes en fin de vie et celles pour la reconnaissance de maladies chroniques observent un phénomène inquiétant : l’âge moyen des patients sollicitant une aide pour mettre fin à leurs souffrances tend à baisser dans certains pays. Des associations ont alerté sur l’augmentation de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leur détresse. Ce constat appelle une réflexion sur les moyens de prévenir ces issues tragiques : meilleure reconnaissance des maladies invalidantes, accès rapide à des soins spécialisés, soutien psychologique et social renforcé.
Conséquences sociales et vaccins de responsabilité
Au‑delà du cas individuel, la mort de ce jeune homme interroge sur plusieurs niveaux :
- la responsabilité des systèmes de santé à offrir des parcours de soins adaptés pour des maladies peu connues ;
- la nécessité d’investir dans la recherche pour mieux comprendre l’EM/SFC, développer des traitements ciblés et identifier des marqueurs biologiques fiables ;
- l’importance d’un accompagnement social et professionnel permettant d’éviter l’isolement et la perte de repères chez des jeunes adultes ;
- les débats éthiques et juridiques autour de l’accès à l’aide à mourir, et des garanties à mettre en place pour protéger les personnes vulnérables.
Que disent les autorités et les acteurs de santé ?
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de dispositifs de soins et d’aide pour les patients atteints d’EM/SFC. Les professionnels de santé insistent pour leur part sur la nécessité d’un diagnostic plus précoce, d’une formation accrue des médecins et d’une coordination des prises en charge. Les associations de patients demandent un plan national de reconnaissance et d’accompagnement similaire à ceux mis en place pour d’autres maladies chroniques.
En France, les estimations évoquent environ 250 000 personnes touchées par l’EM/SFC, majoritairement des femmes (près de 80 % des cas). Cette prévalence importante souligne l’enjeu collectif : il ne s’agit pas d’un phénomène marginal mais d’un défi de santé publique qui nécessite des réponses structurelles.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Face à des symptômes invalidants, il est essentiel de chercher un accompagnement spécialisé. Quelques pistes concrètes peuvent aider :
- consulter des équipes spécialisées dans les maladies post‑virales ou les centres pluridisciplinaires lorsqu’ils existent ;
- documenter précisément l’histoire médicale et les variations de symptômes pour faciliter le diagnostic ;
- rechercher un accompagnement psychologique pour faire face à l’anxiété et à la détresse ;
- adapter l’environnement et le rythme d’activité (aménagement du travail, aides sociales, repos planifié) en privilégiant la prévention des poussées post‑exertionnelles ;
- contacter des associations de patients qui peuvent renseigner sur les droits, les démarches administratives et l’accès à des spécialistes.
Appel à la recherche et à la formation
Pour éviter que d’autres tragédies de ce type ne se reproduisent, plusieurs actions sont nécessaires : financer des programmes de recherche sur les mécanismes biologiques de l’EM/SFC, développer des formations pour les professionnels de santé afin d’améliorer le repérage et la prise en charge, et créer des parcours de soin coordonnés incluant une offre sociale et psychologique. La reconnaissance institutionnelle et la création de centres spécialisés constituent des étapes indispensables pour garantir un accompagnement digne et efficace.
Conclusion
Le choix de mettre fin à ses jours par suicide assisté d’un jeune homme atteint d’EM/SFC interpelle profondément. Il met en lumière la souffrance extrême que peuvent provoquer certaines maladies chroniques, la fragilité des jeunes patients face à l’incompréhension et l’isolement, et l’urgence d’investir dans la recherche et la qualité des parcours de soins. Il soulève enfin des questions éthiques majeures sur l’accompagnement des personnes en souffrance et sur les réponses collectives — médicales, sociales et politiques — à apporter pour mieux protéger et aider les patients vulnérables.
Ce drame appelle à la compassion, à l’écoute et à l’action : mieux reconnaître l’EM/SFC, améliorer les réponses de santé publique, et renforcer les dispositifs d’accompagnement pour offrir des alternatives à la détresse irréversible.