Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté. Atteint d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid-19 en 2024, il disait vivre un « calvaire » quotidien : alité, hypersensible à la lumière et au bruit, incapable de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique. Inhumé le 11 février, son choix et son témoignage publié sur des forums en ligne ont profondément ému l’Autriche et relancé en France les discussions sur la création d’un droit à l’aide à mourir et, plus largement, sur la prise en charge des maladies invalidantes post-infectieuses.
Une maladie mal connue, des symptômes dévastateurs
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique, est une maladie encore largement méconnue et souvent mal reconnue par le milieu médical. Selon les descriptions cliniques, elle se manifeste généralement par une fatigue extrême et persistante, un phénomène de malaise post-effort, des troubles cognitifs (parfois appelés brouillard cognitif), des douleurs musculaires et des hypersensibilités sensorielles. Dans le cas de Samuel, ces symptômes se sont installés brutalement après une infection par le SARS-CoV-2 en 2024, le conduisant à rester alité quasiment 24 heures sur 24, à s’isoler dans l’obscurité et à perdre progressivement la possibilité de mener une vie sociale ou professionnelle.
Les causes exactes de l’EM/SFC restent incertaines. Des données suggèrent des facteurs déclenchants variés : infections virales ou bactériennes, perturbations immunitaires, stress physiologique ou psychologique et parfois une prédisposition génétique. Pour nombre de patients, l’apparition est brutale et le retentissement sur l’autonomie et la qualité de vie est considérable.
Le récit de Samuel : douleur, incompréhension et isolement
Dans ses témoignages publiés sur Reddit et relayés par des médias, Samuel décrivait une douleur indescriptible : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », selon des propos rapportés par son neurologue. Il expliquait ne plus pouvoir soutenir une conversation, ne pas tolérer la lumière ou le bruit et devoir rester immobile et dans l’obscurité pour limiter ses souffrances.
Au-delà des symptômes physiques, Samuel dénonçait le manque de reconnaissance et d’accompagnement : il affirmait que beaucoup de médecins ignoraient la maladie et que les services sociaux et sanitaires le traitaient parfois en charlatan ou en profiteurs. Ce sentiment d’incompréhension et d’invisibilisation est fréquent chez les personnes atteintes d’EM/SFC, et il contribue à l’isolement social et au désespoir.
Un recours au suicide assisté qui interroge
Le cas de ce jeune Autrichien soulève des questions éthiques et politiques fortes. Son suicide assisté, qui aurait été une première dans le pays, met en lumière deux phénomènes : l’augmentation du nombre de jeunes patients demandant une aide à mourir et la carence des systèmes de santé pour prendre en charge des pathologies longues et complexes comme l’EM/SFC.
Des associations en faveur d’une « mort digne » ont alerté sur la présence croissante de jeunes adultes convaincus que seule la mort pourra mettre fin à leurs souffrances. Cette tendance interroge les sociétés sur l’équilibre entre le respect de l’autonomie individuelle, la protection des personnes vulnérables et la nécessité d’un soutien médical, psychologique et social renforcé.
Prise en charge médicales : insuffisances et perspectives
Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. Les interventions visent principalement à atténuer les symptômes : gestion de la douleur, stratégies pour limiter le malaise post-effort, prise en charge des troubles du sommeil et accompagnement psychologique. Certains centres spécialisés proposent des programmes de réadaptation très encadrés, mais l’offre reste inégalement répartie et souvent difficile d’accès.
Plusieurs obstacles freinent une meilleure prise en charge :
- Une insuffisante formation des professionnels de santé sur cette pathologie, conduisant à des retards de diagnostic ou à des réponses inadaptées.
- Des structures spécialisées rares et des parcours de soins fragmentés.
- Un manque de recherche financée à grande échelle pour comprendre les mécanismes biologiques et développer des traitements ciblés.
Certains pays et autorités sanitaires commencent toutefois à reconnaître la nécessité d’investir dans la recherche et l’offre de soins. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de dispositifs de prise en charge et d’aide adaptés pour ces patients. Mais pour de nombreux malades, ces annonces arrivent trop tard et restent insuffisantes face à l’urgence de leur situation.
Jeunes adultes et recours à l’aide à mourir : une tendance inquiétante
Les témoignages comme celui de Samuel mettent en lumière une réalité inquiétante : des personnes très jeunes, souvent jusque-là en bonne santé et actives, voient leur existence basculer du fait d’une maladie chronique invalidante. Le sentiment d’inutilité, la perte d’emploi, la rupture des projets de vie et l’isolement social accentuent le désespoir et peuvent conduire certains à envisager le recours à l’aide à mourir.
Cette tendance pose plusieurs questions aux pouvoirs publics :
- Comment mieux repérer et soutenir les jeunes malades pour prévenir la désespérance ?
- Quelles politiques sociales et d’accompagnement mettre en place pour éviter la rupture socio-professionnelle ?
- Comment encadrer légalement l’accès à l’aide à mourir tout en garantissant des alternatives de soins et de soutien ?
Cadre légal et débats sociétaux
En France, le débat sur l’instauration d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau d’actualité. Le cas de Samuel ravive les discussions sur les critères d’accès, les garanties à prévoir et la manière d’articuler ce droit avec la politique de santé publique. Les opposants et les partisans s’affrontent sur des enjeux éthiques majeurs : la protection des plus vulnérables, l’autonomie des patients, le rôle du médecin et la prévention des dérives.
Plus largement, l’affaire rappelle qu’une réponse uniquement législative au seul problème de la souffrance risque d’être insuffisante si elle n’est pas accompagnée d’investissements concrets dans la recherche et la prise en charge des maladies chroniques. Les débats doivent donc intégrer des volets sanitaires, sociaux et éthiques pour être véritablement complets.
Que peuvent attendre les patients et leurs proches ?
Pour les personnes atteintes d’EM/SFC et leurs familles, plusieurs pistes d’action sont importantes :
- Un meilleur accès aux diagnostics et à des centres spécialisés pour une prise en charge coordonnée.
- Des formations spécifiques pour les professionnels de santé afin d’améliorer la reconnaissance et le traitement des symptômes.
- Un soutien psychologique et social renforcé pour prévenir l’isolement et l’épuisement des aidants.
- Des financements pour la recherche visant à identifier des causes biologiques et à tester des traitements ciblés.
En parallèle, la société civile et les décideurs sont appelés à adopter une approche empathique et pragmatique. L’écoute des malades, la reconnaissance officielle de leurs souffrances et la mise en place de parcours de soins structurés sont des premières étapes indispensables pour réduire les situations de désespoir qui mènent certains à envisager l’aide à mourir.
Conclusion : un appel à l’action
Le décès de Samuel met en exergue la détresse d’un patient et, plus largement, la fragilité des réponses sanitaires et sociales face aux maladies chroniques post-infectieuses. Il ne s’agit pas seulement d’un débat juridique sur l’aide à mourir, mais d’un signal d’alarme sur la nécessité d’investir dans la reconnaissance, la recherche et la prise en charge de pathologies souvent invisibles et profondément débilitantes.
Pour éviter que d’autres jeunes ne se retrouvent sans alternative, il est urgent que les gouvernements renforcent les moyens dédiés à ces maladies, que les professionnels de santé soient mieux formés, et que des parcours de soin et d’accompagnement adaptés soient ouverts à tous. Au cœur de ce débat, il y a des vies humaines — souvent jeunes — qui réclament écoute, dignité et réponses concrètes.