Un drame qui relance le débat sur l’aide à mourir et les soins du Covid‑long
Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est décédé après avoir eu recours à l’aide à mourir. Atteint depuis 2024 d’un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid‑19, il décrivait des souffrances physiques et sensorielles profondes et persistantes qui l’ont conduit à prendre cette décision. Son cas, rapporté par la presse internationale, a ému et interpellé l’opinion publique, en particulier alors que la question d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau débattue au niveau politique dans plusieurs pays.
Le récit de Samuel : « l’impression de brûler et de se noyer »
Selon des témoignages recueillis sur des forums et par la presse, le jeune homme vivait un quotidien d’extrême restriction. Il confiait ne pouvoir rester qu’allongé, souvent dans l’obscurité, souffrant d’une intolérance à la lumière et au bruit. Il disait être incapable de soutenir une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder une vidéo. Son neurologue rapportait que le patient évoquait « l’impression de brûler et de se noyer » simultanément, image forte de l’intensité de sa douleur et de son mal‑être.
Le recours à l’aide à mourir de Samuel, inhumé le 11 février, a été présenté comme une première de ce type en Autriche et a été expliqué par son médecin comme le résultat d’un épuisement de toutes les options thérapeutiques et de soutien : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là », a déclaré le praticien selon les médias.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une pathologie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue invalidante, disproportionnée par rapport à l’effort fourni, et par une aggravation des symptômes après un effort physique ou mental (phénomène souvent nommé « malaise post‑effort »). Le tableau clinique peut inclure des douleurs musculaires, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs (brouillard cérébral), des maux de tête et une sensibilité accrue aux stimulations sensorielles.
Les causes exactes restent inconnues. L’apparition peut faire suite à une infection virale, à un stress intense, à des perturbations immunitaires ou à des facteurs génétiques. Ces dernières années, des cas d’EM/SFC post‑Covid, regroupés sous l’appellation « Covid‑long », ont été décrits par des patients et des équipes médicales, parfois chez des personnes jeunes et auparavant en bonne santé.
Des soins symptomatiques mais peu de solutions curatives
Actuellement, la prise en charge de l’EM/SFC est principalement symptomatique : gestion de la douleur, adaptation du rythme d’activité, aide psychologique, rééducation adaptée et prise en charge des troubles du sommeil. Aucun traitement curatif reconnu n’existe à ce jour. De plus, de nombreux patients dénoncent une méconnaissance de la maladie au sein du corps médical, des diagnostics tardifs, et un manque de structures spécialisées.
Cette carence de prise en charge peut aggraver l’isolement social et la détresse psychologique des malades. Pour certains, la maladie entraîne la perte d’emploi ou une incapacité à suivre une formation, une réduction drastique des activités sociales et une dépendance accrue à l’entourage.
Une augmentation des jeunes patients en grande détresse
L’histoire de Samuel met en lumière un phénomène rapporté par des associations : des personnes de plus en plus jeunes, convaincues que seules la mort ou l’aide à mourir peuvent mettre fin à leurs souffrances, cherchent à y recourir. Des organisations de défense du droit à une fin de vie choisie ont signalé une hausse des demandes ou des démarches chez des adultes de moins de trente ans, souvent désespérés face à une maladie invalidante et peu reconnue.
Ce constat soulève plusieurs interrogations : comment mieux repérer la détresse psychologique liée aux maladies chroniques ? Quelles alternatives proposer avant d’envisager une fin de vie assistée ? Et comment éviter que l’absence de soins adaptés ne transforme une situation médicalement gérable en impasse existentielle ?
Réponses institutionnelles et réactions publiques
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de dispositifs de soins et d’aides pour les patients atteints d’EM/SFC. Cette annonce intervient dans un contexte d’indignation et d’appel à une meilleure reconnaissance de la maladie. Dans de nombreux pays, les autorités sanitaires sont poussées par des associations et des familles à développer des structures spécialisées, des parcours de soins dédiés et des programmes de recherche sur les causes et traitements possibles.
En France, le syndrome de fatigue chronique concernerait environ 250 000 personnes, dont 80 % de femmes. Le débat public autour de l’aide à mourir — qu’il soit d’ordre législatif, éthique ou médical — se déroule parallèlement à ces demandes de meilleure prise en charge des maladies chroniques post‑Covid.
Questions éthiques et juridiques
Le recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes et atteintes de maladies chroniques suscite des débats éthiques intenses. Les questions portent notamment sur :
- le consentement libre et éclairé : comment s’assurer qu’une décision de fin de vie n’est pas dictée par l’absence d’alternatives de soin ;
- l’évaluation de la souffrance : comment quantifier et qualifier une souffrance qui relève à la fois du physique et du sensoriel ;
- la prévention de situations de détresse évitables : quelles réponses sociales et sanitaires mettre en place pour soutenir ces patients avant d’envisager une issue définitive.
Que peuvent espérer les malades et leurs proches ?
Plusieurs pistes sont avancées par les associations de patients, les professionnels de santé et des chercheurs :
- améliorer la formation des médecins sur l’EM/SFC pour éviter les diagnostics erronés ou le refus de prise en charge ;
- créer des centres spécialisés pluridisciplinaires réunissant neurologues, infectiologues, rééducateurs, psychologues et travailleurs sociaux ;
- développer la recherche sur les mécanismes physiopathologiques du Covid‑long et de l’EM/SFC afin d’identifier des traitements ciblés ;
- renforcer l’accompagnement psychologique et social des patients et de leurs proches ;
- mettre en place des mesures de protection sociale adaptées pour limiter la précarité liée à la maladie.
Ces mesures visent à offrir des alternatives concrètes et à réduire la sensation d’abandon que rapportent de nombreux patients. Elles illustrent aussi la nécessité d’un dialogue entre pouvoirs publics, chercheurs et associations pour construire des réponses coordonnées.
Écouter sans stigmatiser : le rôle des professionnels et de l’entourage
Face à des situations de souffrance chronique, l’écoute empathique, l’évaluation clinique rigoureuse et la coordination des soins sont essentielles. Les proches, souvent épuisés eux‑mêmes, ont besoin d’être soutenus et informés pour accompagner au mieux la personne malade. Les professionnels de santé doivent également disposer de ressources et de formations pour identifier la détresse suicidaire et proposer des alternatives concrètes.
Un appel à la recherche et à la solidarité
Le décès de Samuel rappelle l’urgence d’investir dans la recherche sur le Covid‑long et l’EM/SFC, d’améliorer la formation des soignants et de bâtir des parcours de soins adaptés. Il met aussi en lumière la nécessité d’un débat social apaisé sur l’aide à mourir, qui prenne en compte l’ensemble des facteurs médicaux, psychologiques et sociaux entourant ces décisions.
Au‑delà des polémiques, la victime de ce drame reste un jeune homme dont la douleur a trouvé, faute d’autres recours, une issue tragique. La responsabilité collective consiste à tirer des leçons de cette tragédie pour mieux protéger les personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes et pour proposer, en amont, des solutions qui préservent la dignité et la vie.
Pour les proches et les personnes en souffrance
Si ce récit réveille des émotions difficiles, il est important de savoir qu’il existe des structures d’écoute et des professionnels formés pour accompagner les personnes en détresse psychologique. Les associations de patients jouent aussi un rôle majeur pour rompre l’isolement, partager des expériences et orienter vers des soins adaptés. La recherche de prise en charge multidisciplinaire peut parfois améliorer la qualité de vie, même si les progrès restent inégaux selon les pays et les territoires.
Ce drame doit inviter les autorités sanitaires à agir et la société à écouter : derrière chaque chiffre, il y a une personne, une histoire et des proches qui restent. Mieux comprendre, mieux soigner et mieux accompagner sont des impératifs pour réduire les risques que d’autres jeunes ne se retrouvent dans une impasse similaire.