Samuel, 22 ans, a choisi de recourir au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables, après avoir développé une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) à la suite d’un Covid-19 en 2024. L’annonce de son décès, inhumé le 11 février, a ravivé en Autriche — et au-delà — la discussion sur la prise en charge des formes sévères de Covid long, la reconnaissance de cette maladie et la place de l’aide à mourir pour des personnes très jeunes.
Le parcours de Samuel : une maladie qui a tout bouleversé
Selon des déclarations publiées par la famille et des extraits partagés par le jeune homme sur des forums, l’apparition des symptômes a été brutale. Anciennement très actif, il a rapporté une incapacité progressive à mener une vie normale : incapacité à se lever, hypersensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique, et un état de fatigue extrême le contraignant à rester alité presque en permanence. Sur Reddit, il décrivait une sensation d’ « avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps », témoignant de la détresse physique et psychique qui l’habitait.
Son neurologue a admis avoir tout tenté pour soulager ses symptômes, mais a aussi reconnu les limites des traitements disponibles pour l’EM/SFC. Face à une maladie peu connue et souvent mal prise en charge, Samuel a exprimé le sentiment d’être marginalisé par le système de santé et a dénoncé le manque de solutions efficaces.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe caractérisée par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, associée à d’autres symptômes neurologiques, cognitifs, et immunitaires. Elle peut survenir après une infection virale, un traumatisme ou des événements stressants et touche majoritairement des personnes jeunes et d’âge moyen.
Principaux signes cliniques rapportés :
- fatigue extrême et invalidante non soulagée par le repos ;
- intolérance à l’effort avec « maladie post‑effort » (poussée de symptômes après une activité) ;
Les mécanismes restent mal compris : des perturbations immunitaires, neurologiques ou métaboliques sont évoquées, tout comme des facteurs génétiques ou environnementaux. Aujourd’hui, la prise en charge vise à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie, mais il n’existe pas de traitement curatif reconnu.
Impact socioprofessionnel et isolement
Pour de nombreux patients, l’EM/SFC signifie une rupture nette avec une vie antérieure active. Le passage à une dépendance partielle ou totale, l’impossibilité de poursuivre des études ou un emploi, et la réduction des interactions sociales entraînent souvent une détérioration de la santé mentale. Le sentiment d’être incompris par la famille, les employeurs ou même certains soignants aggrave le découragement.
Des témoignages de patients décrivent la difficulté d’obtenir un diagnostic, l’éparpillement des spécialistes consultés et, parfois, la remise en cause de la réalité de leurs symptômes. Ce déficit de reconnaissance et d’accompagnement contribue à la précarisation et à l’isolement des personnes concernées.
Un recours à l’aide à mourir chez des patients de plus en plus jeunes
Le cas de Samuel met en lumière un phénomène dénoncé par plusieurs associations : une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que la seule issue à leurs souffrances est la mort. En Allemagne, comme le rapportent des associations de défense du droit à une mort choisie, le profil de certains demandeurs d’aide à mourir s’est rajeuni.
Cela soulève plusieurs questions : consulte‑t‑on suffisamment les réseaux de soins palliatifs et de prise en charge de la douleur ? Les services de santé mentale sont‑ils accessibles et adaptés ? Et surtout, comment mieux évaluer les demandes d’aide à mourir dans un contexte où la maladie chronique provoque une souffrance lourde mais dont l’évolution est parfois difficile à prévoir ?
Réponses des autorités et réactions en Autriche
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins plus adaptés et d’une aide renforcée pour ces patients. Des responsables de santé publique ont reconnu la nécessité d’améliorer la formation des professionnels et d’organiser des parcours de soins multidisciplinaires pour les personnes atteintes d’EM/SFC.
Mais sur le plan législatif et éthique, le dossier est complexe. Le recours au suicide assisté, même lorsqu’il est légal dans certains pays, implique des conditions strictes, des évaluations médicales et parfois des controverses publiques. Le cas d’un jeune adulte intensifie le débat : faut‑il repenser les critères d’accès à une aide à mourir ? Comment assurer que les personnes vulnérables ne reçoivent pas une option définitive faute d’alternatives réelles ?
Ce que disent les chiffres
En France, l’EM/SFC concernerait environ 250 000 personnes, avec une prédominance féminine (près de 80 % des cas). Les données internationales montrent que la prévalence est variable selon les études et les définitions utilisées, mais la maladie est loin d’être rare. Depuis la pandémie de Covid‑19, de nombreux patients développent des symptômes prolongés — regroupés sous l’expression « Covid long » — et certains rencontrent des tableaux compatibles avec l’EM/SFC.
Ces chiffres expliquent pourquoi la question de la prise en charge est devenue prioritaire pour les associations de patients et certains acteurs de santé : elles appellent à davantage de recherche, à des centres spécialisés et à la reconnaissance officielle de la maladie afin de faciliter l’accès aux soins et aux prestations sociales.
Quels leviers pour améliorer la prise en charge ?
Plusieurs pistes sont régulièrement avances par les spécialistes et les associations :
- renforcer la formation des professionnels de santé sur le repérage et le diagnostic de l’EM/SFC ;
- développer des consultations multidisciplinaires (neurologie, rhumatologie, médecine interne, rééducation, psychiatrie) ;
- investir dans la recherche pour mieux comprendre les mécanismes et tester des traitements ciblés ;
- garantir un accompagnement psychosocial, des soutien psychologique et des aides à l’adaptation de la vie quotidienne et professionnelle ;
- faciliter l’accès aux soins palliatifs et à la prise en charge de la douleur lorsque la souffrance est sévère.
La communication entre soignants, patients et familles doit aussi être améliorée pour éviter le sentiment d’abandon et permettre d’explorer toutes les solutions possibles avant d’envisager des options irréversibles.
Réflexion éthique et débat public
Le décès de Samuel pose de fortes questions éthiques : comment concilier le respect de l’autonomie d’un patient adulte et la responsabilité collective de proposer des alternatives thérapeutiques et sociales suffisantes ? Le débat sur l’aide à mourir dépasse la seule question juridique : il interroge la qualité des prises en charge offertes aux malades chroniques et la capacité des systèmes de santé à protéger les plus fragiles.
Dans les pays où l’aide à mourir est discutée, les instances médicales et éthiques insistent sur la nécessité d’une évaluation rigoureuse, pluridisciplinaire et, quand c’est possible, sur l’exploration d’options thérapeutiques et de soutien prolongé. La situation particulière des jeunes adultes, dont la vie n’est souvent pas encore stabilisée, rend ces évaluations encore plus sensibles.
Conclusion : vers plus de recherche et de soutien
Le suicide assisté de Samuel, jeune homme tombé malade après un Covid-19 et devenu ainsi un symbole tragique de l’échec des réponses disponibles, rappelle l’urgence d’un investissement soutenu dans la recherche, la formation des professionnels et la création de parcours de soins adaptés. Au‑delà des questions légales autour de l’aide à mourir, c’est bien la capacité des sociétés à prendre en charge la souffrance persistante, à reconnaître des maladies invisibles et à offrir des alternatives crédibles qui est en jeu.
Pour nombre de patients atteints d’EM/SFC, la priorité reste d’obtenir une reconnaissance médicale, des dispositifs de soutien et des traitements mieux ciblés. La mobilisation des pouvoirs publics, des chercheurs et des professionnels de santé est essentielle pour éviter que d’autres jeunes ne se sentent poussés vers une issue aussi définitive faute d’espoir et d’accompagnement.