Alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir rebondit en France, l’histoire tragique d’un jeune Autrichien de 22 ans a suscité une vive émotion et relance des questions difficiles sur la prise en charge des maladies post-Covid et sur l’accès à des fins de vie assistées. Samuel, selon les articles de presse et ses propres témoignages publiés sur des forums, souffrait depuis 2024 d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après une infection par le SARS-CoV-2. Incapable de supporter la lumière, le bruit ou la moindre stimulation, alité en permanence, il a finalement choisi le suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances qu’il jugeait insoutenables.
Un quotidien réduit à l’essentiel
Le cas rapporté de Samuel illustre la brutalité que peut revêtir le syndrome de fatigue chronique pour les personnes atteintes. Selon ses proches et ses interventions en ligne, il devait rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, dans l’obscurité, et éviter tout bruit : il ne pouvait ni écouter une conversation, ni regarder une vidéo, ni supporter la musique. Son neurologue a décrit une sensation rapportée par le patient « d’avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps », traduisant une souffrance à la fois physique et sensorielle très intense.
Ces symptômes — fatigue extrême, hypersensibilité sensorielle, douleurs musculaires et cognitifs (souvent appelés brouillard cognitif) — entraînent une perte d’autonomie importante et un fort retentissement social et professionnel. Pour certaines personnes, l’isolement, la dépendance et l’incapacité à mener des activités quotidiennes habituelles aggravent l’angoisse et peuvent conduire à des idées suicidaires.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC, couramment appelée syndrome de fatigue chronique, est une affection rarement bien comprise, parfois déclenchée par une infection virale ou d’autres facteurs comme un stress important, des perturbations immunitaires ou des prédispositions génétiques. Elle se manifeste par une fatigue profonde et persistante, non soulagée par le repos, et par une aggravation des symptômes après l’effort (poussée post-effort).
La maladie manque encore de marqueurs biologiques fiables. Son diagnostic reste clinique et repose sur l’histoire, l’examen médical et l’exclusion d’autres pathologies. Cette absence d’outils diagnostiques et la méconnaissance de la maladie par une partie des professionnels de santé contribuent souvent à des années d’errance médicale pour les patients.
Prévalence et caractéristiques démographiques
En France, on estime que le syndrome touche environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes — environ 80 % selon les estimations disponibles. La maladie apparaît fréquemment chez des personnes jeunes et actives jusque-là, ce qui pose des défis importants en termes d’emploi, d’études et de vie sociale.
Prise en charge actuelle et limites
La prise en charge de l’EM/SFC est aujourd’hui essentiellement symptomatique : gestion de la douleur, amélioration du sommeil, stratégies pour limiter la sur‑exertion, accompagnement psychologique et réadaptation progressive si elle est tolérée. Aucun traitement unique et curatif n’a fait la preuve de son efficacité pour guérir la maladie.
Les patients et les associations pointent régulièrement le manque de formation des soignants sur cette pathologie, la rareté des centres spécialisés et la difficulté d’accès à un suivi pluridisciplinaire adapté (médecine physique, neurologie, douleur, psychiatrie, rééducation, aides sociales). Le sentiment d’être incompris ou suspecté de simuler des symptômes alimente la détresse.
La question de l’aide à mourir et l’augmentation des jeunes demandeurs
Le choix de Samuel d’avoir recours au suicide assisté soulève des questions éthiques et sociétales. Des associations actives dans le soutien à des fins de vie assistées ont signalé une augmentation des jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce constat alerte sur la gravité du handicap imposé par certaines formes d’EM/SFC et sur l’insuffisance des réponses médicales et sociales.
Il est essentiel de distinguer l’aide au suicide de l’euthanasie, les cadres juridiques et les pratiques variant fortement selon les pays. Dans certains États, l’accès à une assistance pour mourir est strictement encadré, tandis que dans d’autres il est proscrit. Dans le cas autrichien évoqué par la presse, certains médias ont rapporté qu’il pourrait s’agir d’un recours rare, voire d’une première, ce qui a intensifié la discussion politique et médiatique sur la nécessité d’offrir à la fois des soins plus efficaces et des protections juridiques pour les personnes vulnérables.
Conséquences pour les politiques de santé
Le décès volontaire de personnes atteintes d’affections chroniques lourdes met en lumière plusieurs besoins prioritaires :
- Renforcer la recherche sur l’EM/SFC pour mieux comprendre ses mécanismes et identifier des traitements ciblés ;
- Créer et soutenir des centres pluridisciplinaires spécialisés pour un diagnostic plus rapide et une prise en charge coordonnée ;
- Former les professionnels de santé à la reconnaissance des symptômes et au suivi adapté, y compris à la dimension psychologique et sociale de la maladie ;
- Améliorer l’accès aux aides sociales, à la protection sociale et aux aménagements professionnels pour éviter l’appauvrissement et l’isolement des malades ;
- Instaurer des dispositifs de soutien psychologique et de prévention du suicide spécifiquement adaptés aux patients atteints d’affections chroniques invalidantes.
Perspectives éthiques et humaines
Au-delà des aspects médicaux et juridiques, l’histoire de ce jeune homme rappelle l’impératif d’une approche humaine et empathique. Les personnes atteintes d’EM/SFC n’ont pas seulement besoin de traitements : elles ont besoin d’écoute, d’un accompagnement sur le plan social et psychologique, et d’un réseau qui reconnaisse la légitimité de leur souffrance.
Les États et les professionnels sont confrontés à un dilemme complexe : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle — y compris le droit de ne plus vouloir continuer à vivre dans des conditions insoutenables — avec la responsabilité de prévenir des morts évitables liées à un défaut de prise en charge ? Les réponses exigent transparence, concertation avec les associations de patients, et investissements en recherche et structures de soins.
Que peuvent faire les personnes concernées et leurs proches ?
- Consulter un médecin traitant et demander un bilan complet pour éliminer d’autres causes potentiellement réversibles ;
- Rechercher un avis spécialisé (neurologie, centres de référence) pour confirmer le diagnostic et définir un plan de suivi pluridisciplinaire ;
- Solliciter l’accompagnement psychologique pour aider à gérer la détresse et les pensées suicidaires ;
- Prendre contact avec des associations de patients qui peuvent offrir soutien, informations pratiques et mise en relation avec des équipes compétentes ;
- Explorer les dispositifs d’aides sociales et d’aménagements professionnels afin de préserver une sécurité financière et un cadre de vie soutenant.
Conclusion
Le décès par suicide assisté de ce jeune Autrichien provoque une émotion légitime et force une réflexion urgente : il ne suffit pas de débattre des lois encadrant l’aide à mourir sans adresser simultanément les défaillances des systèmes de santé et de solidarité qui laissent des malades sans alternatives acceptables. Améliorer la reconnaissance de l’EM/SFC, renforcer la recherche, multiplier les centres spécialisés et garantir un accompagnement social et psychologique sont des priorités pour éviter que d’autres n’en arrivent à renoncer à la vie faute de solutions adaptées.
Si vous-même ou un proche traverse une détresse importante, n’hésitez pas à contacter un professionnel de santé ou les services d’urgence. Chercher de l’aide et du soutien est une démarche légitime et parfois vitale.