Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’un tiers après avoir été plongé dans un calvaire quotidien lié à un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid-19 en 2024. Son décès, inhumé début février, a profondément marqué l’Autriche et relance des questions difficiles : comment prendre en charge des maladies peu connues et extrêmement invalidantes ? Quand l’accès à l’aide à mourir devient-il une réponse au manque de soins et de reconnaissance ?
Un jeune homme brisé par une maladie peu comprise
Selon les témoignages rapportés, Samuel vivait dans un isolement total : alité la plupart du temps, ne supportant ni la lumière ni le bruit, incapable d’écouter une conversation ou de regarder une vidéo. Sur des forums en ligne, il a décrit une sensation permanente d' »être brûlé et noyé en même temps ». Ce tableau clinique correspond à des symptômes souvent décrits par les personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
Les médecins qui l’ont suivi affirment avoir essayé de tout mettre en œuvre pour soulager ses souffrances. Pourtant, face à l’intensité des symptômes et à l’absence de traitements curatifs reconnus, la famille et le corps médical ont admis que toutes les options disponibles n’avaient pas permis d’améliorer de façon durable sa qualité de vie.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une affection chronique caractérisée par une fatigue profonde et invalidante, qui ne s’améliore pas avec le repos et s’aggrave souvent après un effort (le phénomène dit de « maladie post‑effort », ou post-exertional malaise). Les patients peuvent présenter :
- une fatigue sévère et persistante,
- des troubles du sommeil et de la récupération,
- des douleurs musculaires et articulaires,
- une intolérance à la lumière et au bruit,
- des troubles cognitifs (« brouillard mental », problèmes de concentration),
- et des symptômes neurologiques ou orthostatiques (vertiges à la station debout).
Les causes exactes restent mal élucidées. L’apparition est souvent brutale, notamment après une infection virale, un stress important ou des perturbations immunitaires. Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif universel : la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes et à adapter l’activité pour éviter les rechutes.
Un recours à l’aide à mourir parmi les plus jeunes : une tendance inquiétante
Le cas de Samuel soulève un autre problème sensible : l’augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes très jeunes, convaincues que la mort est la seule issue à leur souffrance. Des associations et observateurs européens notent une hausse des recours parmi des adultes de moins de 30 ans, souvent atteints de pathologies chroniques mal reconnues ou insuffisamment prises en charge.
Ce phénomène interroge non seulement le droit et l’éthique autour de l’accès à l’aide à mourir, mais aussi l’organisation des soins : lorsque des jeunes patients estiment n’avoir d’autre option que de demander l’assistance au décès, cela peut traduire des insuffisances de prise en charge, d’accompagnement psychologique et de dispositifs de réadaptation.
Pourquoi ces patients restent-ils souvent incompris ?
Plusieurs facteurs expliquent la difficulté à diagnostiquer et traiter l’EM/SFC :
- Pluridisciplinarité clinique : les symptômes touchent de nombreux systèmes (neurologie, immunologie, cardiologie, psychologie), ce qui renvoie le patient d’un spécialiste à l’autre sans prise en charge globale.
- Manque de formation et reconnaissance : de nombreux médecins n’ont pas été formés à reconnaître ce syndrome, ce qui peut conduire à des retards de diagnostic ou à la minimisation des symptômes.
- Absence de traitement curatif : l’absence de solution thérapeutique puissante et universelle alimente le désespoir chez certains patients quand les mesures symptomatiques se révèlent insuffisantes.
- Stigmatisation : des patients rapportent être qualifiés de « simulateurs » ou accusés de dramatiser, ce qui augmente l’isolement et réduit l’accès aux aides nécessaires.
Réactions des autorités et des associations
Face à l’émotion suscitée par ce drame personnel, certaines autorités sanitaires ont déclaré vouloir renforcer l’offre de soins et la coordination des prises en charge pour les malades de l’EM/SFC. Des associations de patients demandent depuis des années une reconnaissance officielle plus claire, des centres spécialisés, et un financement accru de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes en jeu et identifier des traitements efficaces.
Dans plusieurs pays, des collectifs alertent aussi sur la nécessité d’un accompagnement psychologique renforcé et d’une meilleure information pour éviter que des patients, épuisés par des années de souffrance et d’errance médicale, n’envisagent l’aide à mourir comme seule solution.
Enjeux médicaux, sociaux et juridiques
Le décès de Samuel intervient alors que la question de l’aide à mourir est débattue dans plusieurs pays, y compris en France où des discussions parlementaires sur l’encadrement de l’aide à mourir ont relancé le débat public. Les enjeux sont multiples :
- Éthique et critères : définir des critères clairs pour l’accès à l’aide à mourir, en particulier pour les personnes atteintes de maladies chroniques non terminelles mais invalidantes.
- Accès aux soins : garantir que l’option de l’aide à mourir n’apparaisse pas comme une issue de second rang due à un défaut de prise en charge ou d’accompagnement.
- Protection des personnes vulnérables : s’assurer que les demandes d’aide à mourir sont examinées dans un cadre pluridisciplinaire, avec évaluation psychiatrique et alternatives proposées.
- Recherche et formation : investir dans la recherche sur l’EM/SFC et former les professionnels de santé pour améliorer le diagnostic et la prise en charge.
Pistes pour améliorer la prise en charge
Des pistes d’amélioration apparaissent régulièrement dans les recommandations des spécialistes et des associations :
- Créer des centres pluridisciplinaires dédiés, capables d’offrir une évaluation globale et des soins coordonnés.
- Former davantage les médecins de premier recours pour améliorer la détection précoce et éviter l’errance diagnostique.
- Développer des parcours de réadaptation individualisés, incluant soutien psychologique, aménagements professionnels et sociaux, et stratégies d’économie d’énergie pour limiter le phénomène de post-exertional malaise.
- Renforcer la recherche fondamentale et clinique pour identifier des cibles thérapeutiques et des biomarqueurs.
- Mettre en place des dispositifs d’écoute et d’accompagnement avant et après toute démarche liée à l’aide à mourir afin d’assurer un support complet aux patients et à leur entourage.
Ce que cela dit sur nos systèmes de santé
Le cas de Samuel met en lumière la fragilité de certains patients face à des maladies mal connues. Quand la souffrance devient insupportable et que l’espoir d’amélioration s’amenuise, le recours à des solutions extrêmes peut traduire un échec collectif : système de soins, dispositifs sociaux, recherche et formation. Il n’est ni simple ni souhaitable de tirer des conclusions hâtives, mais l’histoire doit pousser à une réflexion sérieuse sur la manière dont sont identifiés, pris en charge et soutenus les malades chroniques invalidants.
Conclusion
La mort choisie de ce jeune Autrichien reste un drame individuel, mais il ouvre une brèche dans le débat public : comment mieux soigner, reconnaître et accompagner des personnes dont la vie est dévastée par l’EM/SFC ? Au-delà des discussions juridiques sur l’aide à mourir, c’est surtout la question de l’accès aux soins, de la formation des professionnels et de la recherche qui ressort comme essentielle pour prévenir d’autres tragédies similaires.
Plusieurs associations et autorités sanitaires ont appelé à intensifier les moyens dédiés à ces patients. Pour que des histoires comme celle de Samuel ne se répètent pas, il faudra des réponses durables : meilleure connaissance de la maladie, parcours de soins coordonnées, et dispositifs d’accompagnement médico‑psychosocial adaptés.