Samuel, 22 ans, a choisi de recourir au suicide assisté après avoir souffert pendant des mois d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) survenu à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024. Son histoire, rapportée dans la presse autrichienne ces dernières semaines, a profondément ému l’opinion publique et relancé des débats sensibles sur la prise en charge des maladies post-infectieuses, l’accompagnement des jeunes en grande souffrance et le recours à l’aide à mourir.
Un jeune patient au bout de ses forces
Selon les témoignages partagés par le jeune homme sur des forums et par les déclarations de son médecin, les symptômes se sont installés de façon brutale après l’infection. Incapable de rester debout et confiné au lit pendant la quasi-totalité de la journée, Samuel disait ne pas supporter la lumière, le bruit, ni la moindre interaction sociale. Il rapportait une sensation persistante « d’en brûler et de se noyer à la fois », incapacité à écouter une conversation, à regarder une vidéo ou même à écouter de la musique sans subir une aggravation importante des symptômes.
Ces manifestations sont caractéristiques de l’EM/SFC, une maladie encore méconnue qui touche souvent des personnes jeunes et auparavant actives. Pour Samuel, l’ampleur et la chronicité des symptômes ont conduit à une détresse telle que, après avoir « tout essayé » — traitements symptomatiques, mesures d’adaptation et recherches de spécialistes — il a demandé et obtenu une assistance pour mettre fin à ses souffrances.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique se caractérise par une fatigue invalidante, disproportionnée par rapport à l’effort, qui ne s’améliore pas au repos et s’accompagne souvent d’un ensemble de symptômes : troubles cognitifs, douleur musculaire ou articulaire, hypersensibilité sensorielle (bruits, lumière), troubles du sommeil et exacerbation des symptômes après un effort physique ou cognitif (post-exertional malaise).
Les causes de l’EM/SFC restent mal comprises : une infection virale ou bactérienne peut précipiter l’apparition de la maladie chez une personne prédisposée, mais des facteurs immunologiques, neurologiques et génétiques sont évoqués. Le diagnostic repose sur des critères cliniques et l’exclusion d’autres pathologies. Il n’existe aujourd’hui aucun traitement spécifique qui guérisse la maladie ; la prise en charge vise à soulager les symptômes et à adapter le mode de vie.
Une prise en charge insuffisante
Le cas de Samuel met en lumière un problème récurrent : le manque de connaissances et de ressources dédiées à l’EM/SFC au sein des systèmes de santé. De nombreux patients se plaignent d’un parcours médical semé d’incompréhension, de retards diagnostiques et de traitements inadaptés. Certains professionnels estiment que la maladie est « sous-reconnue » et que l’offre de soins spécialisée est insuffisante.
En Autriche, la famille et des associations de patients ont exprimé leur colère face à ce qu’elles qualifient d’« abandon » et ont appelé les autorités à développer des filières de soins, des centres de référence et davantage de recherche. La secrétaire d’État à la Santé a annoncé des travaux pour améliorer l’offre, mais les familles déplorent que les mesures restent trop lentes au regard de l’urgence pour ceux qui vivent au quotidien la détresse.
Jeunes et recours à l’aide à mourir : une tendance inquiétante
Les observateurs notent que le recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes, réduites à l’impossibilité de mener une vie digne et supportable, est un phénomène qui gagne en visibilité dans plusieurs pays. Des associations pour une mort digne ont signalé une augmentation du nombre de demandes émanant d’adultes de moins de 30 ans, convaincus que la mort est la seule issue pour échapper à des souffrances inexorables.
Ce constat soulève des questions éthiques, médicales et politiques : comment concilier le respect de l’autonomie et de la volonté d’une personne avec la nécessité de garantir un accompagnement médical et psychologique adapté ? Quelle place pour la prévention, la réhabilitation, et l’accès à des soins spécialisés avant d’envisager des solutions définitives ?
Aspects juridiques et politiques
Le suicide assisté et l’euthanasie sont encadrés de manières très différentes selon les pays. En Autriche, la situation réglementaire a évolué ces dernières années, mais le cas de Samuel pourrait marquer un point d’inflexion dans le débat public, notamment en ce qui concerne les conditions d’accès et les garanties entourant ces pratiques. En France, le sujet reste un enjeu politique et éthique majeur, au cœur des débats parlementaires sur la création d’un droit à l’aide à mourir.
Les autorités de santé et les parlementaires sont confrontés à des dilemmes complexes : définir des critères objectifs pour évaluer l’intensité et la réversibilité de la souffrance, s’assurer que toutes les alternatives de soins ont été explorées, et prévenir les pressions sociales, familiales ou économiques pouvant influencer une décision de fin de vie.
Points souvent évoqués dans les discussions :
- La nécessité d’un diagnostic médical précis et d’un parcours de soins structuré avant toute décision définitive.
- Un accompagnement psychologique durable pour évaluer la détresse et offrir des alternatives.
- Des comités multidisciplinaires indépendants pour valider les demandes d’aide à mourir.
- Le renforcement de la recherche et des moyens pour traiter et prendre en charge l’EM/SFC.
Conséquences pour la recherche et la formation médicale
La tragédie de Samuel souligne l’urgence d’investir davantage dans la recherche sur les maladies post-infectieuses et l’EM/SFC. Comprendre les mécanismes biologiques, développer des tests diagnostiques plus robustes et identifier des pistes thérapeutiques sont des priorités qui pourraient, à terme, éviter que des patients ne se retrouvent sans alternative.
Parallèlement, la formation des professionnels de santé doit être renforcée : mieux connaître les signes de l’EM/SFC, reconnaître le retentissement fonctionnel et social de la maladie, et coordonner des prises en charge pluridisciplinaires (médecins, rééducateurs, psychologues, services sociaux) pour limiter l’isolement et l’exclusion professionnelle.
Accompagnement des patients et recommandations pratiques
Pour les patients vivant avec un suspected ou un diagnostic d’EM/SFC, plusieurs mesures peuvent améliorer la qualité de vie :
- Mise en place d’un suivi médical régulier et coordonné, intégrant rééducation adaptée et gestion de la douleur.
- Stratégies d’économie d’énergie et d’adaptation des activités (pacing) pour limiter les poussées d’épuisement.
- Accès à un soutien psychologique et à des groupes de parole pour briser l’isolement.
- Aides sociales et aménagements professionnels pour préserver un niveau de vie et un lien social.
Un appel à l’écoute et à la responsabilité collective
Le décès assisté de Samuel est un signal d’alarme pour les responsables politiques, les professionnels de santé et la société civile. Il invite à une action collective : mieux reconnaître et prendre en charge l’EM/SFC, financer la recherche, former les soignants et garantir que les personnes en souffrance disposent d’un accompagnement global avant toute décision radicale.
Au-delà des questions juridiques sur l’aide à mourir, c’est la capacité des systèmes de santé à répondre aux nouvelles formes de souffrance post-infectieuse qui est mise à l’épreuve. Pour que d’autres familles n’aient pas à vivre le même drame, il est essentiel d’agir rapidement et de manière coordonnée.
Samuel a été inhumé le 11 février. Sa mort laisse une empreinte douloureuse mais peut, si elle suscite des initiatives concrètes, devenir un point de départ pour améliorer la reconnaissance, le traitement et le soutien aux personnes atteintes d’EM/SFC.
La communauté médicale et les décideurs politiques ont aujourd’hui une responsabilité : transformer l’émotion suscitée par ce cas en moyens concrets pour éviter de nouvelles tragédies, en alliant recherche, formation, soins et accompagnement humain.