Le décès assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, frappé par un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) après un Covid-19, a profondément ému l’opinion publique et relancé des questions lourdes sur la prise en charge des maladies post-infectieuses et le droit d’obtenir une aide à mourir. Surnommé Samuel dans les médias, ce jeune homme vivait depuis l’infection de 2024 dans un état de dépendance et de souffrance extrême, incapable de supporter la lumière, d’échanger verbalement ou d’effectuer les gestes les plus simples du quotidien.
Un parcours médical et humain extrêmement lourd
Selon les récits et les témoignages rapportés, le syndrome est apparu brutalement après le Covid. Samuel a décrit une incapacité totale à reprendre une vie normale : alité presque en permanence, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité d’écouter une conversation ou de regarder une vidéo. Son neurologue a évoqué « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », image forte qui traduit l’intensité de la douleur et de la désorientation sensorielle ressenties par certains patients atteints d’EM/SFC.
Face à cette détresse, Samuel a choisi le suicide assisté. Il a été inhumé le 11 février, et selon les informations disponibles, ce recours aurait été une première médiatisée pour le pays. Son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter une telle issue, soulignant l’épuisement des ressources médicales et émotionnelles face à ce type de pathologie.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent abrégée EM/SFC, est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue invalidante, un caractère post-exertionnel marquant (aggravation des symptômes après un effort), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (parfois appelés « brouillard cérébral »), des troubles du sommeil et une sensibilité exacerbée aux stimuli sensoriels.
Les causes ne sont pas univoques : l’EM/SFC peut apparaître après une infection virale, après un stress majeur, ou dans un contexte de dysfonctionnement immunologique ou neurologique. Le diagnostic repose principalement sur l’histoire clinique et l’exclusion d’autres causes. Il n’existe pas à ce jour de traitement curatif universel : la prise en charge vise à atténuer les symptômes, adapter les activités quotidiennes et fournir un accompagnement pluridisciplinaire.
Pourquoi la maladie est-elle si difficile à gérer ?
- Symptômes fluctuants et polymorphes : chaque patient présente un tableau différent et des variations d’un jour à l’autre.
- Méconnaissance médicale : de nombreux médecins manquent de formation et peuvent avoir du mal à reconnaître ou à valider le diagnostic.
- Impact social et professionnel : la maladie impose souvent l’arrêt du travail ou l’adaptation complète des activités, entraînant isolement et précarité.
- Absence de traitement curatif : les interventions se concentrent sur la symptomatologie et le soutien, avec des résultats variables.
Des jeunes de plus en plus concernés
L’affaire autrichienne met en lumière une préoccupation qui dépasse les frontières : une augmentation apparente des demandes d’aide à mourir parmi des personnes jeunes souffrant de maladies chroniques sévères et mal prises en charge. Des associations communautaires et des organisations de défense des droits des patients observent que des adultes de moins de 30 ans, confrontés à une détérioration rapide de la qualité de vie et à un manque de perspectives thérapeutiques, considèrent parfois la mort comme la seule issue pour mettre fin à des souffrances jugées insupportables.
Cette réalité interroge profondément sur la place laissée aux jeunes malades dans les systèmes de santé : l’accès à des diagnostics rapides, à des parcours coordonnés de soins, à des aides sociales et à un soutien psychologique reste insuffisant dans de nombreux pays.
Conséquences pour la politique de santé et le débat éthique
Au moment où le droit à l’aide à mourir est de nouveau débattu dans certaines assemblées, dont l’Assemblée nationale en France, le récit de Samuel ravive des questions éthiques et politiques : comment concilier l’autonomie individuelle et la protection des personnes vulnérables ? Quels garde-fous mettre en place pour s’assurer qu’une demande de mort assistée repose sur une démarche libre, éclairée, et ne résulte pas d’un défaut d’accès aux soins ou d’un désespoir lié à l’isolement et à la précarité ?
Les autorités de santé doivent également tirer des leçons pratiques : renforcer la formation des professionnels sur l’EM/SFC, encourager la recherche sur les causes et les traitements, et développer des dispositifs de prise en charge coordonnée pour éviter que des patients ne se sentent abandonnés.
Mesures à envisager
- Renforcement de la formation des médecins généralistes et spécialistes sur les symptômes et la prise en charge de l’EM/SFC.
- Création de centres référents ou de filières de soins dédiées pour les maladies post-infectieuses et les syndromes de fatigue chronique.
- Accès facilité aux soutiens psychologiques et aux aides sociales pour limiter l’isolement et la détresse financière.
- Investissements en recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et développer des traitements ciblés.
La voix des patients et des professionnels
De nombreux patients atteints d’EM/SFC témoignent d’un sentiment d’invisibilité : incompris par leur entourage, parfois remis en question par des praticiens, et confrontés à des parcours longs et épuisants avant d’obtenir une reconnaissance médicale. Les professionnels qui traitent ces pathologies insistent sur la nécessité d’un accompagnement global : prise en charge des symptômes, réadaptation graduée lorsque possible, et soutien psychologique pour accompagner le patient et sa famille.
Dans le cas autrichien, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides efficaces pour ces patients — une promesse qui souligne l’urgence d’une réponse sanitaire structurée.
Ce que dit la situation en France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par l’EM/SFC, dont une large majorité de femmes. Ces chiffres traduisent la dimension nationale du problème et la nécessité d’un effort concerté des pouvoirs publics pour améliorer dépistage, diagnostic et soutien. Le débat sur l’aide à mourir, en cours au niveau législatif, s’inscrit dans ce contexte difficile : il doit aussi intégrer une réflexion sur l’accès aux soins et la prévention de situations de détresse extrême qui poussent certains vers des choix irréversibles.
Soutien et prévention : que faire en cas de crise ?
Pour toute personne confrontée à des pensées suicidaires ou à une détresse morale aiguë, il est essentiel de demander de l’aide : en parler à un proche de confiance, contacter un professionnel de santé, se rendre aux services d’urgence ou joindre une ligne d’écoute spécialisée. Les proches ont un rôle clé : écouter sans juger, maintenir le lien et accompagner la personne vers des ressources adaptées.
Conclusion
Le décès assisté de ce jeune Autrichien est une tragédie individuelle qui révèle des lacunes collectives : un manque de connaissance et de moyens pour prendre en charge l’EM/SFC, une fragilité des parcours de soins pour les jeunes atteints de maladies chroniques invalidantes, et une tension éthique autour des conditions d’accès à l’aide à mourir. Si la société doit respecter l’autonomie des personnes, elle doit aussi garantir que cette autonomie ne soit pas le dernier recours face à l’abandon sanitaire. Renforcer la recherche, la formation et les réseaux de prise en charge, tout comme améliorer l’accompagnement social et psychologique, sont des pistes indispensables pour que d’autres histoires similaires puissent être évitées.
Si vous traversez une période difficile, parlez-en à un proche, consultez un professionnel de santé, ou joignez un service d’urgence ou une ligne d’écoute spécialisée. La détresse peut être soulagée et des solutions d’accompagnement existent.