Un drame survenu en Autriche ces dernières semaines a relancé le débat européen sur l’aide à mourir et l’accompagnement des personnes souffrant de maladies chroniques peu reconnues. Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid-19 contracté en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son histoire, rapportée par la presse et relayée dans plusieurs pays, pose des questions lourdes : comment reconnaître et traiter une maladie encore mal connue ? Comment répondre à la détresse des jeunes malades ? Quel encadrement pour les demandes d’aide à mourir ?
Le parcours de Samuel : une vie bouleversée par une maladie invisible
Selon les témoignages collectés, les symptômes de Samuel se sont installés brutalement après une infection liée au Covid-19. Il décrivait une fatigue extrême le contraignant à rester alité la majorité du temps, une hypersensibilité à la lumière et au bruit ainsi qu’une incapacité à soutenir une conversation ou à regarder des vidéos. Sur des forums et dans des échanges avec ses soignants, il évoquait des sensations corporelles intenses, « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », et une perte d’autonomie qui l’a progressivement isolé socialement et professionnellement.
Malgré les consultations, Samuel et sa famille ont rencontré des difficultés pour obtenir une prise en charge adaptée. Son médecin rapporte avoir tout tenté pour soulager les symptômes sans pouvoir apporter de solution curative. L’issue a été fatale : Samuel a eu recours à une procédure d’aide à mourir et a été inhumé début février. Les autorités autrichiennes et les associations de patients ont réagi, certains évoquant la possibilité que ce soit l’un des premiers cas connus de suicide assisté pour une personne jeune atteinte d’EM/SFC dans le pays.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est un trouble complexe et mal compris, caractérisé principalement par une fatigue invalidante qui ne s’explique pas par un effort récent et qui ne s’améliore pas avec le repos. Il peut s’accompagner d’un grand nombre d’autres symptômes :
- fatigue profonde et durable, non soulagée par le repos ;
- intolérance à l’effort (poussées de fatigue après un effort modéré) ;
- troubles du sommeil et difficultés de récupération ;
- douleurs musculaires et articulaires ;
- troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration) ;
- hypersensibilité à la lumière, au bruit ou aux stimulations sensorielles.
Les causes de l’EM/SFC sont encore en débat : des facteurs infectieux, immunologiques, génétiques ou liés au stress psychologique ont été évoqués. L’Assurance maladie indique que la maladie survient le plus souvent de façon brutale, particulièrement chez des personnes jeunes qui étaient auparavant très actives. Il n’existe pas de traitement curatif validé : la prise en charge consiste aujourd’hui à traiter les symptômes, à adapter le mode de vie et à proposer un accompagnement multidisciplinaire lorsque cela est possible.
Des jeunes de plus en plus touchés et une reconnaissance insuffisante
Le cas de Samuel soulève un autre point alarmant : la proportion de jeunes adultes qui, voyant leur qualité de vie drastiquement altérée, envisagent ou sollicitent une aide pour mettre fin à leurs jours. Des associations de patients et des organisations pro-choix pour une mort digne ont signalé une augmentation des demandes parmi les moins de 30 ans, des personnes convaincues que leur situation est irrémédiable.
Dans de nombreux pays, les médecins et les systèmes de santé peinent encore à reconnaître et à prendre en charge l’EM/SFC. Les patients rapportent parfois des difficultés d’accès aux spécialistes, des diagnostics tardifs ou des prises en charge fragmentées. Ces lacunes peuvent contribuer à l’isolement, à la dégradation de la santé mentale et à l’aggravation du sentiment d’impuissance face à la maladie.
Le débat autour de l’aide à mourir
Le recours de Samuel au suicide assisté intervient alors que, dans d’autres pays comme la France, le droit à l’aide pour mourir fait l’objet de débats parlementaires. Les discussions portent sur les conditions d’accès, les garanties pour éviter des décisions prises sous la contrainte, et la place de l’accompagnement palliative et psychologique.
Les questions soulevées par des cas comme celui de Samuel sont multiples :
- comment distinguer une demande libre et éclairée d’une expression de détresse liée à des soins insuffisants ?
- quelles conditions et quelles protections mettre en place pour les personnes jeunes présentant des maladies chroniques invalidantes ?
- quel rôle pour les pouvoirs publics et les systèmes de santé dans l’amélioration de la prise en charge avant toute décision irréversible ?
Des responsables politiques et des acteurs médicaux insistent sur la nécessité de renforcer les soins, l’accès à l’expertise et les soutiens psychosociaux pour réduire le sentiment d’abandon. D’autres estiment qu’une réponse légale encadrée à la demande d’aide à mourir doit rester possible lorsque la souffrance est considérée comme insupportable et les garanties respectées.
Les problèmes de prise en charge : entre méconnaissance et manque de ressources
La prise en charge de l’EM/SFC rencontre plusieurs obstacles :
- méconnaissance de la maladie par une partie des professionnels de santé, entraînant des erreurs de diagnostic ou une sous-estimation des symptômes ;
- absence de traitements curatifs reconnus, ce qui limite l’offre thérapeutique aux soins de support ;
- ressources spécialisées insuffisantes (centres experts, équipes multidisciplinaires) et inégalités d’accès selon les régions ;
- manque de reconnaissance sociale et professionnelle, avec des conséquences sur l’emploi et la vie quotidienne des patients.
Ces insuffisances alimentent la frustration des patients et peuvent, dans les cas les plus graves, conduire à des décisions tragiques. Certaines autorités sanitaires, comme la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, ont déclaré vouloir travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficaces pour ces patients. Mais la mise en œuvre concrète de mesures reste souvent lente.
Chiffres et réalités : une maladie fréquente mais encore mal cartographiée
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par le syndrome de fatigue chronique, dont environ 80 % de femmes. Ces chiffres illustrent l’ampleur du problème mais masquent une réalité très hétérogène : sévérité variable, parcours de soins divers, et taux élevé de personnes non diagnostiquées ou mal orientées.
À l’échelle internationale, la recherche progresse mais reste fragmentée. Des équipes explorent des pistes immunologiques, neurologiques ou métaboliques, tandis que des approches de réadaptation et de gestion des symptômes sont testées en clinique. La coordination entre recherche, formation des professionnels et organisation des soins est essentielle pour améliorer la réponse aux besoins des malades.
Réactions et pistes d’action
L’émotion suscitée par la mort de Samuel a déclenché des réactions variées : appels à mieux former les médecins, demandes de financement pour des centres spécialisés, propositions d’accompagnement renforcé pour les jeunes patients, et débats sur l’encadrement légal de l’aide à mourir. Parmi les pistes avancées :
- développer des centres de référence pluridisciplinaires pour l’EM/SFC ;
- renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé sur les signes et la prise en charge de la maladie ;
- améliorer l’accès aux soins de support (soutien psychologique, kinésithérapie adaptée, aides sociales) ;
- favoriser la recherche coordonnée et le partage des connaissances entre pays.
Un appel à la compassion et à l’action
Au-delà des questionnements juridiques et médicaux, le cas de Samuel rappelle que les décisions de fin de vie s’inscrivent toujours dans un contexte humain et social. Les personnes atteintes d’EM/SFC et leurs proches demandent une reconnaissance, un accompagnement et des réponses concrètes pour que la détresse ne devienne pas la seule issue.
Conclusion
La mort assistée d’un jeune Autrichien de 22 ans atteint d’EM/SFC met en lumière des lacunes réelles dans la reconnaissance et la prise en charge d’une maladie souvent invisible mais profondément invalidante. Si ce cas relance le débat sur l’aide à mourir, il doit aussi pousser les responsables de santé publique à renforcer la formation des soignants, développer des ressources spécialisées et soutenir la recherche. Seule une réponse globale et coordonnée pourra offrir aux patients davantage d’options et prévenir d’autres drames similaires.
Ce récit tragique est un rappel de l’urgence de traiter la souffrance par des moyens médicaux, sociaux et politiques, avant que des choix irréversibles n’apparaissent comme la seule échappatoire pour des personnes en détresse.