Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, a choisi le suicide assisté après avoir vécu des mois de souffrances intenses liées à un syndrome de fatigue chronique (également appelé encéphalomyélite myalgique) survenu après un Covid-19 contracté en 2024. Sa décision, rapportée par la presse internationale et confirmée par des témoignages publiés sur des forums, a secoué l’Autriche et relancé des discussions en Europe sur la prise en charge des maladies chroniques peu connues et sur l’accès à l’aide à mourir pour des patients jeunes et gravement souffrants.
Le cas de Samuel : une histoire qui questionne
Selon les informations publiées, la maladie de Samuel s’est installée brutalement après son infection par le coronavirus. Incapable de rester debout, il expliquait vivre dans l’obscurité, alité presque en permanence et incapable de supporter la lumière, les bruits ou les interactions sociales. Sur un forum, il décrivait une sensation « d’avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une image reprise par son neurologue pour illustrer l’intensité de ses symptômes.
Inhumé le 11 février, son suicide assisté serait l’un des premiers cas rapportés dans le pays dans ces circonstances. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour soulager ses souffrances, soulignant à la fois la gravité du cas et le manque d’options thérapeutiques efficaces. Ce drame met en lumière des questions bioéthiques, médicales et sociales : quand la souffrance devient-elle insoutenable au point d’entraîner une demande d’aide pour mourir, et quelles réponses les systèmes de santé peuvent-ils offrir à ces patients ?
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (SFC ou ME/CFS en anglais), est une maladie complexe et multisystémique. Elle se caractérise par une fatigue profonde et non soulagée par le repos, des troubles cognitifs, des douleurs musculaires et articulaires, ainsi qu’une intolérance à l’effort qui peut aggraver brutalement l’état du patient après une activité physique ou mentale (« malaise post-effort »).
Les causes précises restent mal comprises. Plusieurs facteurs sont évoqués par la recherche : infections virales ou bactériennes précédentes, perturbations immunitaires, facteurs génétiques ou déclencheurs psychologiques ou environnementaux. Depuis la pandémie de Covid-19, des cas d’EM/SFC apparaissant après une infection virale ont été rapportés plus fréquemment, contribuant à une hausse des diagnostics et à une visibilité accrue de la maladie.
Symptômes et impact
- Fatigue invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos.
- Malaise post-effort : aggravation des symptômes après une activité.
- Douleurs musculaires, articulaires, maux de tête persistants.
- Troubles du sommeil et difficultés cognitives (brouillard cérébral).
- Hypersensibilité à la lumière, au bruit et aux stimulations sensorielles.
Ces symptômes entraînent souvent une perte d’autonomie, une incapacité à travailler ou à suivre des études, une isolement social et une détérioration de la qualité de vie.
Pourquoi certains jeunes se tournent-ils vers l’aide à mourir ?
Le cas de Samuel n’est pas isolé selon plusieurs associations qui suivent les demandes d’aide à mourir : des personnes jeunes, atteintes de maladies chroniques douloureuses et invalidantes, considèrent parfois la mort comme la seule issue pour mettre fin à une souffrance qu’elles jugent insoutenable. Plusieurs facteurs peuvent expliquer ce choix dramatique :
- Un manque de traitements efficaces : pour l’EM/SFC, il n’existe aujourd’hui que des options symptomatiques et de soutien, sans thérapie curative validée.
- La méconnaissance médicale : beaucoup de médecins ne sont pas formés à reconnaître ou gérer cette maladie, ce qui conduit à des retards de diagnostic, des soupçons de nature psychosomatique et un sentiment d’abandon chez les patients.
- Un isolement social et économique : la perte d’emploi, l’arrêt des études et la difficulté d’accès aux soins spécialisés aggravent la détresse.
- Des douleurs et des symptômes sensoriels extrêmes (intolérance à la lumière, aux sons) qui rendent la vie quotidienne insupportable.
Face à cela, des jeunes peuvent estimer que l’aide à mourir leur offre une issue alors que les alternatives de soulagement et d’accompagnement ne leur semblent pas suffisantes.
Réponses politiques et médicales en Autriche et en Europe
En Autriche, la mort assistée de ce jeune patient a provoqué des réactions publiques et politiques. La secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler « d’arrache-pied » pour améliorer la prise en charge des patients atteints d’EM/SFC et développer des structures d’accompagnement. Sa déclaration souligne la volonté d’agir mais rappelle aussi l’ampleur du travail restant à accomplir.
Au-delà de l’Autriche, le cas alimente le débat européen sur le droit à l’aide à mourir, l’âge des bénéficiaires et les conditions éthiques entourant ces pratiques. Dans plusieurs pays, la question se pose : comment concilier la protection des personnes vulnérables — en particulier les jeunes — avec le respect de l’autonomie des patients confrontés à des souffrances intolérables ?
La situation en France
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, majoritairement des femmes (environ 80 % des cas). Comme ailleurs, la maladie souffre d’une reconnaissance inégale et d’une offre de soins souvent insuffisante. Le débat national sur l’aide à mourir a récemment repris à l’Assemblée nationale, remettant en question les conditions d’accès à une assistance en fin de vie, notamment pour des pathologies chroniques sévères.
Les professionnels de santé et les associations appellent à une meilleure formation des praticiens, à des centres de référence pluridisciplinaires et à des parcours de soins coordonnés pour éviter que des patients ne se sentent abandonnés au point de demander une mort assistée.
Que peut-on changer ?
Le drame vécu par Samuel met en lumière des lacunes qui peuvent être traitées à plusieurs niveaux. Voici quelques pistes régulièrement évoquées par les spécialistes et les associations :
- Renforcer la formation initiale et continue des médecins sur l’EM/SFC et les symptômes post-infectieux.
- Créer et financer des centres d’expertise pluridisciplinaires pour un diagnostic précoce et une prise en charge globale (médecine, réadaptation, soutien psychologique, aides sociales).
- Développer la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et tester des traitements ciblés.
- Mettre en place des dispositifs d’accompagnement social et professionnel pour limiter l’isolement et les conséquences économiques de la maladie.
- Instaurer des parcours de soins qui intègrent la douleur, la fatigue chronique et les problèmes sensoriels afin d’améliorer la qualité de vie des patients.
Considérations éthiques et appel à la vigilance
Au cœur de ce débat se trouvent des questions éthiques difficiles : comment évaluer la souffrance, surtout lorsqu’elle est invisible pour les autres ? Comment s’assurer que toute décision d’aide à mourir soit prise en conscience, sans pression et après l’épuisement de toutes les options raisonnables ? Les autorités politiques et médicales doivent garantir des cadres sécurisés et des alternatives renforcées pour que la demande de mort assistée ne soit pas le reflet d’un déficit d’accompagnement.
En conclusion
La mort assistée de ce jeune Autrichien révèle à la fois la souffrance extrême que peuvent provoquer des maladies chroniques mal connues et l’urgence d’améliorer la prise en charge médicale, sociale et psychologique de ces patients. Le cas de Samuel doit servir d’appel : davantage de recherche, une meilleure formation des soignants et des dispositifs d’accompagnement coordonnés sont nécessaires pour que personne ne se sente laissé sans recours.
Si vous ou une personne de votre entourage êtes en détresse psychologique ou envisagez de vous faire du mal, il est important de chercher de l’aide. Contactez les services d’urgence, un professionnel de santé ou une ligne d’écoute de prévention du suicide dans votre pays. Le soutien existe et il est essentiel de ne pas rester isolé.