L’Autriche a été récemment secouée par l’histoire tragique d’un jeune homme de 22 ans, Samuel, atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) après un Covid-19 contracté en 2024. Selon les récits publiés dans la presse, il a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances devenues, à ses yeux, insupportables. Son cas relance des questions lourdes : comment reconnaître et prendre en charge ce syndrome méconnu, pourquoi des personnes jeunes en viennent-elles à envisager la mort comme seule issue, et quel rôle les législations sur l’aide à mourir jouent‑elles dans ces situations ?
Un parcours de souffrance extrême
D’après les éléments rapportés par les médias, les symptômes de Samuel sont apparus après une infection à SARS‑CoV‑2. Il décrivait une perte drastique de capacités : immobilité quasi totale, sensibilité à la lumière et au bruit, impossibilité d’entretenir une conversation ou d’écouter de la musique, et un sentiment permanent d’« avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps », selon son neurologue. Sur des forums et plateformes comme Reddit, il a témoigné de son quotidien confiné à l’obscurité, contraint de rester alité 24 heures sur 24.
Le suicide assisté de ce jeune homme, qui a été inhumé le 11 février, a été présenté par certains observateurs comme une première en Autriche dans ce contexte précis. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter une telle issue, sans toutefois parvenir à soulager durablement la détresse du patient.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent désignée par l’acronyme EM/SFC, est une affection complexe caractérisée par une fatigue sévère et invalidante, non améliorée par le repos, et accompagnée de symptômes multiples : douleurs musculaires, troubles cognitifs (brouillard mental), hypersensibilité sensorielle, et un phénomène d’« exacerbation post‑effort » qui aggrave les symptômes après un effort physique ou mental. La maladie débute fréquemment chez des personnes jeunes et actives, et peut suivre une infection virale, un stress majeur, ou d’autres facteurs encore mal compris.
Il n’existe actuellement aucun traitement curatif connu. La prise en charge vise essentiellement à soulager les symptômes, adapter l’activité quotidienne et prévenir la dégradation de la qualité de vie. Les obstacles sont nombreux : absence de biomarqueur diagnostique unique, variabilité des manifestations d’un patient à l’autre, et connaissance limitée de la maladie au sein de la communauté médicale.
Des lacunes de reconnaissance et de prise en charge
Le cas rapporté en Autriche met en lumière des carences systémiques. De nombreux patients déclarent se heurter à l’incompréhension, au scepticisme ou à l’ignorance de certains praticiens. Dans des témoignages publiés avant son décès, le jeune Autrichien dénonçait que la sécurité sociale le traitait parfois de « charlatan » et l’accusait de tirer profit de sa maladie, une expérience malheureusement partagée par d’autres malades.
Les conséquences sont concrètes : perte d’emploi ou impossibilité d’y accéder, isolement social, difficultés financières et détresse psychologique. Chez certains, l’absence de parcours de soins adaptés conduit à une souffrance chronique qui peut alimenter des idées suicidaires et, dans des cas extrêmes, la recherche d’une aide pour mourir.
Une augmentation des demandes d’aide à mourir chez les jeunes ?
Plusieurs associations qui défendent le droit à une mort accompagnée ont alerté sur une hausse de demandes d’aide à mourir chez les adultes de moins de 30 ans, convaincus que seule la mort mettrait fin à leur souffrance. Cette tendance, rapportée par des organismes en Allemagne et ailleurs, suscite une réflexion éthique et sanitaire : faut‑il élargir l’accès à l’aide à mourir pour des pathologies invalidantes mais non fatalement mortelles, ou renforcer prioritairement les dispositifs de soins et d’accompagnement pour éviter que des patients n’en viennent à ce choix ?
La question du lien avec le Covid‑19
Depuis la pandémie, des symptômes prolongés post‑Covid, parfois regroupés sous l’appellation de « Covid long », ont été décrits et incluent des cas d’EM/SFC déclenchés après une infection. La communauté scientifique s’efforce de mieux comprendre ces mécanismes, mais le lien causal demeure complexe à établir pour chaque individu. L’augmentation apparente de patients présentant des symptômes invalidants après le Covid a mis en lumière un besoin urgent de recherche, de formation des professionnels de santé et d’un renforcement des filières de soins spécialisées.
Chiffres et réalité en France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes seraient atteintes du syndrome de fatigue chronique, dont une large majorité de femmes — près de 80 %. Ces chiffres reflètent un poids de morbidité important, souvent sous‑estimé dans le débat public. Beaucoup de patients vivent dans une zone grise entre soins primaires, spécialités et absence de suivi adapté.
Ce que demandent les associations et les soignants
Les patients et leurs représentants formulent des demandes récurrentes :
- reconnaissance officielle et meilleure information des professionnels de santé ;
- création de centres de référence et de filières spécialisées pour le diagnostic et la prise en charge ;
- accès à des consultations multidisciplinaires (neurologie, médecine interne, rééducation, psychologie) et à un accompagnement social ;
- investissements dans la recherche pour identifier des biomarqueurs, comprendre les mécanismes et développer des traitements efficaces.
Enjeux éthiques et politiques autour de l’aide à mourir
Le drame de ce jeune Autrichien tombe alors que la France débat à nouveau d’un droit à l’aide à mourir. Les questions soulevées sont lourdes :
- comment concilier le soulagement de la souffrance et la protection des personnes vulnérables ?
- quel degré d’épuisement thérapeutique ou de perte de qualité de vie justifie un accès à l’aide à mourir ?
- les systèmes de santé doivent‑ils d’abord garantir une offre de soins suffisante avant d’élargir des dispositifs d’accompagnement vers la fin de vie ?
Pour certains, faciliter l’accès à l’aide à mourir sans améliorer parallèlement la prise en charge des maladies invalidantes reviendrait à laisser des personnes sans alternatives. Pour d’autres, refuser l’accès pourrait condamner des patients à une vie de souffrance insoutenable.
Que peut‑on faire ?
Les pistes d’action sont bien connues des acteurs du secteur : renforcer la formation médicale initiale et continue sur l’EM/SFC et les symptômes post‑infectieux ; développer des centres pluridisciplinaires ; améliorer l’accès aux soins de support (psychologie, réadaptation, aides sociales) ; soutenir la recherche fondamentale et clinique. Parallèlement, il apparaît essentiel d’ouvrir un débat public apaisé, informé par la science et les expériences des patients, sur la place de l’aide à mourir dans les systèmes de santé.
Conclusion
Le cas tragique de ce jeune Autrichien révèle la fragilité des parcours de soins face à des maladies chroniques mal reconnues et le désarroi de patients privés d’appuis suffisants. Au‑delà de l’émotion, il doit inciter à renforcer la reconnaissance, la prise en charge et la recherche sur l’encéphalomyélite myalgique et les symptômes prolongés post‑Covid, pour que d’autres ne se retrouvent pas acculés à des choix désespérés. Le débat sur l’aide à mourir, s’il est légitime, doit s’accompagner d’un engagement ferme pour améliorer l’accompagnement et les soins des personnes atteintes de pathologies invalidantes.