Samuel, 22 ans, a choisi de mettre fin à ses jours avec l’aide d’un tiers après des mois de souffrances physiques et cognitives profondes survenues à la suite d’un Covid contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février, a ébranlé l’Autriche et relance le débat – sensible et complexe – sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes souffrant de pathologies chroniques invalidantes. Au-delà du drame personnel se posent des questions de santé publique : comment mieux reconnaître, diagnostiquer et prendre en charge l’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), et comment répondre à la détresse de patients qui estiment n’avoir d’autre issue?
Une maladie mal connue, un quotidien bouleversé
Le syndrome de fatigue chronique se caractérise par une fatigue intense et invalidante qui ne s’explique pas par un effort récent et qui ne s’améliore pas avec le repos. Les symptômes peuvent inclure une intolérance à l’effort physique et cognitif, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil, des maux de tête et des troubles de la concentration et de la mémoire, souvent regroupés sous le terme de « brouillard cognitif ». Selon les descriptions médicales, l’EM/SFC survient parfois après une infection virale ou bactérienne, un stress important, des dysfonctionnements immunitaires ou des facteurs génétiques.
Dans le cas rapporté, la maladie s’est déclarée après un épisode de Covid. Samuel décrivait une vie désormais réduite à l’alitement prolongé, l’hypersensibilité à la lumière et au bruit, et l’incapacité à tenir une conversation ou à écouter de la musique. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il sur un forum en ligne. Son neurologue évoquait pour sa part des sensations intenses et angustieuses : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Un recours à l’aide à mourir qui interroge
Le suicide assisté de Samuel serait, selon les médias locaux, une première connue en Autriche dans ce contexte. Son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, sans succès. Le cas met en lumière deux réalités parallèles : l’augmentation apparentée des demandes d’aide à mourir chez des personnes relativement jeunes, et l’insuffisance de reconnaissance et de prise en charge de l’EM/SFC.
La question de l’aide à mourir est déjà au cœur de débats politiques et éthiques dans plusieurs pays, y compris en France où le sujet est régulièrement discuté à l’Assemblée nationale. Les partisans d’un droit à l’aide à mourir pour des souffrances insupportables demandent des cadres législatifs stricts pour encadrer une pratique qui concerne des cas extrêmes. Les détracteurs alertent quant à eux sur les risques d’un glissement et soulignent la nécessité d’un accès amélioré aux soins palliatifs, à la prise en charge psychologique et aux thérapies de réadaptation.
Des jeunes de plus en plus affectés
Les associations mobilisées autour du droit à une « mort digne » rapportent une hausse des jeunes adultes, souvent convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Cette tendance soulève des questions sur la trajectoire des maladies chroniques, la souffrance psychique liée à la perte d’autonomie et à l’isolement social, et l’efficacité des dispositifs de soutien existants.
Pour beaucoup de patients atteints d’EM/SFC, le parcours médical est long et semé d’incompréhension. Les symptômes fluctuants et l’absence de biomarqueur spécifique compliquent le diagnostic. De plus, certains praticiens remettent en question l’origine somatique des symptômes, ce qui peut renforcer le sentiment d’abandon et la stigmatisation des malades. « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », dénonçait Samuel avant son décès.
Reconnaissance, prise en charge et besoins de recherche
Actuellement, la gestion de l’EM/SFC vise surtout à soulager les symptômes : amélioration du sommeil, gestion de la douleur, conseils sur la tolérance à l’effort et accompagnement psychologique. Il n’existe pas de traitement curatif validé à ce jour. De nombreuses voix appellent donc à renforcer la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie, identifier des marqueurs biologiques et développer des traitements ciblés.
Les besoins évoqués par les associations et les professionnels de santé incluent :
- Une meilleure formation des médecins de premier recours et des spécialistes sur l’EM/SFC ;
- Des parcours coordonnés permettant un diagnostic plus rapide et une prise en charge multimodale ;
- Un soutien social et psychologique renforcé pour lutter contre l’isolement et la détresse ;
- Un investissement accru dans la recherche fondamentale et clinique sur les conséquences à long terme du Covid et les liens possibles avec l’EM/SFC.
Ce que disent les autorités
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a affirmé travailler à la mise en place de structures de soins adaptées pour ces patients. Dans d’autres pays, des plans nationaux post-Covid ont été lancés pour étudier et prendre en charge les symptômes persistants après infection. Toutefois, la mise en œuvre concrète de ces promesses varie fortement selon les systèmes de santé et les moyens alloués.
La situation en France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être atteintes d’EM/SFC, avec une proportion majoritaire de femmes (environ 80 % des cas). Le sujet est suivi par des associations de patients qui demandent une meilleure reconnaissance officielle, un accès facilité à des consultations spécialisées et des protocoles de prise en charge adaptés. Les débats autour d’un éventuel droit à l’aide à mourir résonnent différemment dans chaque pays, mais ils ont en commun la nécessité de garantir des protections, des contrôles stricts et surtout une offre de soins suffisante pour ne pas laisser des personnes en détresse sans alternatives.
Prévenir le drame : que peut-on améliorer?
Le cas de Samuel met en évidence plusieurs leviers d’action pour prévenir d’autres drames :
- Renforcer la détection précoce : sensibiliser médecins, infirmiers et acteurs de santé aux signes évocateurs de l’EM/SFC et du syndrome post-Covid.
- Structurer des parcours de soins pluridisciplinaires réunissant neurologues, internistes, spécialistes de la douleur, psychologues et rééducateurs.
- Aider financièrement et administrativement les patients pour réduire la charge socio-économique (arrêts de travail, adaptations du domicile, aides matérielles).
- Proposer des cellules d’écoute et d’accompagnement psychologique accessibles rapidement pour les patients envisageant des solutions radicales.
- Favoriser la recherche pour mieux comprendre les causes et développer des traitements efficaces.
Un appel à l’empathie et à l’action
Rendre compte de la décision d’une personne de recourir à l’aide à mourir exige un ton sobre et respectueux. Au-delà de l’émotion suscitée par le récit d’un jeune homme, il est essentiel d’écouter la parole des patients, d’entendre leur souffrance et de traduire cette écoute en actions concrètes : formation des soignants, organisation des parcours, financement de la recherche et soutien psychosocial. Les systèmes de santé doivent être capables de proposer des alternatives réelles à la détresse lorsque cela est possible.
Si l’histoire de Samuel interroge nos sociétés sur la manière dont elles accompagnent leurs membres les plus fragiles, elle rappelle aussi l’urgence d’articuler compassion, science et politique pour éviter que d’autres ne se sentent sans issue.
Si vous êtes en souffrance
La description de souffrances intenses dans cet article vise à informer et non à inciter. Si vous ou une personne de votre entourage traversez une période de détresse psychologique, il est important de chercher de l’aide auprès de professionnels de santé, de structures d’écoute ou de proches. Chercher du soutien est une démarche courageuse et nécessaire.