Le récit d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel dans la presse, a ébranlé l’opinion ces dernières semaines et relancé les questions sur la prise en charge des formes sévères de Long Covid. Selon plusieurs médias, Samuel, atteint d’une encéphalomyélite myalgique (ou syndrome de fatigue chronique) apparue après un Covid‑19 contracté en 2024, a choisi le recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son inhumation a eu lieu le 11 février.
Une maladie mal connue, aux manifestations invalidantes
L’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une pathologie complexe qui se déclare souvent de façon brutale, chez des personnes jeunes et auparavant actives. Elle peut survenir après une infection virale, un stress intense ou pour des raisons immunologiques ou génétiques encore mal élucidées. Les symptômes sont variés et peuvent inclure une fatigue extrême, une intolérance à l’effort, des douleurs musculaires, des troubles cognitifs (la « brume cérébrale »), des troubles du sommeil et une hypersensibilité aux stimulations sensorielles.
Dans le cas rapporté de Samuel, la maladie s’est déclarée après un épisode de Covid‑19 et a, progressivement, réduit sa vie quotidienne à l’extrême. Il expliquait sur des forums qu’il devait rester alité la quasi‑totalité du temps, éviter la lumière, ne pas écouter de musique ni supporter des conversations. Son neurologue a décrit des sensations dramatiques : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », témoignage qui illustre l’intensité des symptômes lorsque la maladie est sévère.
Un recours au suicide assisté qui interroge
Le choix de Samuel a provoqué une vive émotion et relancé des débats éthiques et politiques, notamment à l’heure où certaines assemblées discutent d’un droit élargi à l’aide à mourir. Plusieurs questions se posent : jusqu’où la souffrance liée à des maladies chroniques peu reconnues peut‑elle pousser des personnes jeunes vers la décision ultime ? Comment concilier respect de l’autonomie et nécessité de proposer des alternatives thérapeutiques et un accompagnement intensif ?
Des associations engagées dans l’accès à une mort assistée ont signalé une hausse des demandes chez des adultes de moins de 30 ans convaincus que seule la mort pourra mettre fin à leurs tourments. Ce phénomène pointe non seulement la gravité de certains cas, mais aussi des carences en termes de prise en charge, d’accompagnement psychologique et de reconnaissance médicale.
Un manque de prise en charge et de formation des professionnels
Le parcours des patients atteints d’EM/SFC est fréquemment jalonné d’incompréhension. Beaucoup rapportent que leurs symptômes sont minimisés ou attribués à des causes psychologiques alors qu’il s’agit d’un trouble organique dont les mécanismes restent partiellement connus. Les traitements actuels visent principalement à soulager les symptômes (prise en charge de la douleur, gestion du sommeil, aides pour l’intolérance à l’effort) ; il n’existe pas de traitement curatif établi.
En Autriche comme ailleurs, des patients et des soignants déplorent l’absence de centres spécialisés suffisants et la méconnaissance de la maladie parmi une partie des médecins. La secrétaire d’État autrichienne en charge de la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients, mais les besoins restent considérables.
Conséquences sociales et professionnelles
L’EM/SFC a un fort impact sur la vie sociale et professionnelle : perte d’emploi, arrêt d’études, isolement, difficultés financières. L’obligation d’adapter ou de cesser ses activités habituelles est un facteur majeur de détresse psychique. Le manque de reconnaissance administrative ou de dispositifs de soutien complique encore davantage le quotidien des malades et de leurs familles.
Chiffres et réalités en France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont affectées par le syndrome de fatigue chronique, avec une prédominance féminine (environ 80 % des cas). Ces chiffres traduisent l’ampleur d’un problème de santé publique trop souvent invisible. Le retard de diagnostic peut durer des années, aggravant la morbidité et le désarroi des patients.
Ce que demande la communauté des patients
Les personnes concernées et les associations mettent en avant plusieurs demandes récurrentes :
- Reconnaissance officielle de la maladie et meilleure diffusion des connaissances auprès des professionnels de santé ;
- Création et financement de centres spécialisés pluridisciplinaires capables d’offrir un diagnostic, un suivi médical, une rééducation adaptée et un accompagnement psychologique ;
- Recherche accrue sur les mécanismes physiologiques de l’EM/SFC et des traitements spécifiques ;
- Mesures sociales et économiques pour protéger l’emploi et assurer un revenu aux personnes les plus atteintes ;
- Formation des médecins généralistes et spécialistes pour réduire l’errance diagnostique et améliorer la qualité de la prise en charge.
Repères pour les patients et leurs proches
Pour les personnes qui ressentent des symptômes compatibles avec l’EM/SFC, quelques repères peuvent aider :
- Consulter un médecin pour obtenir un bilan complet et exclure d’autres causes réversibles de fatigue sévère ;
- Demander une évaluation multidisciplinaire (médecine interne, neurologie, spécialiste de la douleur, réadaptation) si les symptômes persistent ;
- Ne pas hésiter à contacter des associations de patients qui peuvent orienter vers des spécialistes et proposer un soutien ;
- Veiller à l’accompagnement psychologique et social : la détresse morale liée à la chronicité et à l’isolement mérite une prise en charge adaptée ;
- Si la situation devient critique (idées suicidaires, incapacité à assurer sa sécurité), rechercher de l’aide d’urgence et un soutien médical et psychiatrique immédiat.
Un appel à la recherche et à la solidarité
Le cas tragique de ce jeune Autrichien rappelle l’urgence de mieux comprendre et mieux traiter les formes sévères de Long Covid et d’encéphalomyélite myalgique. Il met en lumière les conséquences humaines d’un défaut d’attention sanitaire : des vies interrompues, des familles atteintes, une jeunesse confrontée à des choix insoutenables.
Au‑delà du débat sur l’aide à mourir, qui questionne la place de l’autonomie et la solidarité collective, c’est la capacité du système de santé à reconnaître, soigner et soutenir qui est en jeu. Renforcer la formation des professionnels, développer des filières spécialisées et financer la recherche sont des étapes indispensables pour éviter que d’autres jeunes ne considèrent la mort comme la seule issue possible.
Conclusion
Le récit de Samuel est une alerte : il ne suffit pas d’entendre la souffrance, il faut y répondre par des mesures concrètes. Reconnaissance diagnostique, accompagnement pluridisciplinaire, soutien social et investissement en recherche doivent aller de pair pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes d’EM/SFC. C’est en construisant des réponses médicales et sociales robustes que l’on peut espérer réduire l’isolement et la détresse qui, dans des cas extrêmes, conduisent à des décisions irréversibles.
La mémoire de ce jeune homme et le retentissement de son choix doivent pousser les autorités, les professionnels et la société civile à agir, afin que la souffrance des personnes malades trouve une réponse humaine et effective.