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Vous avez reçu la lettre « sang rare » de l’EFS ? Ce que cela signifie et pourquoi votre don compte

Si l’EFS vous a informé que votre sang est « rare », cela signifie que vos marqueurs sanguins sont peu présents dans la population et peuvent être précieux pour des malades. Outre les groupes sanguins inhabituels, les donneurs protégés contre l’hépatite B sont aussi sollicités pour la fabrication de médicaments à base de plasma.

Vous avez récemment reçu un courrier de l’Établissement français du sang (EFS) vous informant que votre sang est « rare » ? Plutôt que d’alarmer, cette lettre est un signal : vos caractéristiques sanguines sont peu fréquentes dans la population et peuvent sauver des vies. L’EFS incite alors les personnes concernées à revenir faire des dons réguliers, non seulement pour les transfusions mais aussi pour la fabrication de médicaments dérivés du plasma.

Qu’entend-on par « sang rare » ?

Les groupes sanguins ne se limitent pas aux classifications A, B, AB et O et au rhésus positif ou négatif. Le système sanguin humain est complexe : on recense environ 400 marqueurs différents (appelés antigènes) répartis en de nombreux systèmes. Parmi eux, environ 250 profils sont qualifiés de « rares » parce qu’ils sont portés par moins de 4 personnes sur 1 000.

Autrement dit, une personne peut être A+ et posséder en parallèle un ensemble d’antigènes rares qui la rend difficilement compatible avec la majorité des donneurs potentiels. Lorsqu’un patient a besoin d’une transfusion, la compatibilité entre le sang du donneur et celui du receveur est essentielle : une transfusion avec des antigènes incompatibles peut déclencher une réaction immunitaire grave, mettant en jeu le pronostic vital.

Pourquoi si peu de personnes savent qu’elles ont un sang rare ?

La plupart des analyses sanguines réalisées de routine ne recherchent que les antigènes les plus courants. Pour dépister un profil rare, il faut effectuer des tests plus approfondis, plus coûteux et qui ne sont pas systématiques sur toute la population. D’après les estimations, près d’un million de personnes en France portent un groupe sanguin rare, mais seulement environ 20 000 le savent réellement.

Les personnes informées ont souvent été identifiées à la suite d’une transfusion, d’une grossesse (où la mère a développé des anticorps) ou parce qu’elles sont des donneurs réguliers dont l’EFS a effectué des investigations plus poussées. Ces tests ciblés sont pratiqués notamment chez les donneurs habituels lorsque l’EFS recherche des profils utiles à la réserve nationale.

Des donneurs recherchés au-delà du « rare » : la protection contre l’hépatite B

Une autre catégorie de donneurs que l’EFS sollicite régulièrement n’est pas définie par un antigène rare, mais par la présence élevée d’anticorps dirigés contre certains virus. C’est notamment le cas des personnes présentant un taux important d’anticorps anti-HBs (anticorps contre l’hépatite B). Leur plasma contient des immunoglobulines utiles pour fabriquer des médicaments destinés à prévenir la contamination après une exposition à risque chez des personnes non protégées ou non vaccinées.

De même, lors de la crise du Covid-19, l’intérêt pour le plasma de donneurs ayant développé des anticorps neutralisants a illustré la valeur thérapeutique des plasmas hyperimmunes : ils ont été utilisés, dans des contextes bien encadrés, pour tenter d’aider des malades présentant des formes sévères. Des études et des essais sont également en cours pour évaluer l’emploi de plasmas spécifiques face à d’autres virus émergents, comme le Chikungunya à La Réunion.

Comment l’EFS utilise ces dons « particuliers »

Les produits recueillis chez des donneurs porteurs d’un sang rare sont réservés aux patients nécessitant une compatibilité particulière. Les banques de sang et les centres de transfusion conservent des unités pour répondre rapidement aux besoins des hôpitaux. Pour les plasmas très riches en anticorps, l’industrie pharmaceutique ou des unités spécialisées de l’EFS peuvent les transformer en médicaments plasmatiques (immunoglobulines spécifiques) ou les congeler pour un usage ultérieur.

Ces produits peuvent servir notamment à :

  • assurer des transfusions sûres pour des malades avec des antigènes rares ;
  • prévenir une infection après exposition (prophylaxie) chez des personnes à risque ;
  • fournir un traitement complémentaire pour des patients immunodéprimés ou qui n’ont pas développé de réponse vaccinale suffisante.

Chiffres et quelques précisions pratiques

Quelques repères pour mieux comprendre l’enjeu :

  • Environ 400 antigènes connus dans différents systèmes sanguins ;
  • Environ 250 profils dits « rares » — définition : présent chez moins de 4 personnes sur 1 000 ;
  • Estimations : près d’un million de porteurs en France, mais seulement environ 20 000 identifiés officiellement ;
  • Les personnes d’origines spécifiques (origines d’Afrique subsaharienne, DROM, Mayotte, certaines îles) ont parfois une probabilité plus élevée d’avoir des profils recherchés, d’où l’importance d’une diversité de donneurs.

Que faire si vous avez reçu la lettre de l’EFS ?

Recevoir une notification de l’EFS est d’abord une reconnaissance : votre prélèvement a révélé des caractéristiques utiles. Voici quelques points pratiques :

  • Ne paniquez pas : il ne s’agit pas d’une alerte médicale négative mais d’une information sur la valeur particulière de votre sang.
  • Répondez à l’invitation : l’EFS vous encourage généralement à prendre rendez-vous pour donner à nouveau, parfois en priorisant le don de plasma selon le profil.
  • Posez des questions : demandez au personnel ce que signifie exactement votre profil, la fréquence à laquelle vous pouvez donner et s’il existe une fiche de suivi pour vous inscrire comme donneur référencé.

Fréquence des dons et modalité selon le don

La cadence des dons varie selon le type de prélèvement :

  • Don de sang total : en règle générale, l’intervalle conseillé est de plusieurs semaines à quelques mois selon le sexe et la réglementation en vigueur.
  • Don de plasma (plasmaphérèse) : il peut être réalisé plus fréquemment que le don de sang total, car le plasma se reconstitue plus rapidement, mais il existe des limites fixées pour protéger la santé du donneur.

Le personnel de l’EFS vous communiquera les recommandations précises adaptées à votre situation. Si vous donnez régulièrement, vous pouvez être suivi de façon plus détaillée et mobilisé si un besoin particulier se présente.

Le rôle des donneurs réguliers et de la diversité

Les donneurs réguliers jouent un rôle stratégique : ils permettent à l’EFS d’identifier et de conserver des profils rares, d’assurer une meilleure représentation des différentes populations et de sécuriser l’approvisionnement en produits dérivés du plasma. Une diversité de profils parmi les donneurs garantit que les malades de tous horizons auront une chance de recevoir une transfusion compatible.

Si vous n’avez pas un groupe rare, votre don reste nécessaire et précieux : la majorité des transfusions proviennent de donneurs aux groupes « courants », et chaque don contribue à maintenir les stocks hospitaliers.

Que se passe-t-il lors d’un don identifié « rare » ?

Lorsque l’EFS repère un profil rare, plusieurs mesures peuvent être prises :

  1. Inscription dans un registre interne afin de garder une trace et de contacter la personne en cas de besoin urgent ;
  2. Proposition de dons réguliers, parfois sous forme de plasmaphérèse, pour constituer une réserve ;
  3. Tests complémentaires pour mieux caractériser le profil et vérifier l’absence d’anticorps dangereux ;
  4. Conservation spécifique des unités en banque de sang ou transformation en produits plasmatiques si le profil le justifie.

Quelques recommandations pour les donneurs

Avant et après un don, certaines précautions simples contribuent à la sécurité du prélèvement :

  • Bien s’hydrater et manger un repas équilibré avant le don ;
  • Informer le personnel de toute condition de santé, traitement ou voyage récent ;
  • Respecter les délais de repos recommandés entre deux dons ;
  • Suivre les instructions du personnel en cas d’effet indésirable léger (malaise, vertige).

Conclusion : un geste qui prend sens

La lettre de l’EFS vous place dans une catégorie de donneurs dont le prélèvement a une valeur ajoutée particulière. Que votre sang soit rare ou que votre plasma soit riche en anticorps utiles, votre geste peut faire la différence pour des malades qui ne trouveraient pas d’équivalent compatible autrement. En vous présentant à nouveau, vous contribuez à la sécurité transfusionnelle et, parfois, à la mise au point de traitements vitaux.

Si vous avez reçu ce courrier, n’hésitez pas à contacter les équipes de prélèvement pour connaître les modalités de don qui vous sont proposées et pour vous inscrire dans les dispositifs de suivi. Donner, c’est offrir une chance ; savoir que l’on porte un sang rare, c’est surtout une responsabilité solidaire qui peut sauver des vies.

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