Impliquer activement les citoyens dans les décisions touchant à leur santé physique et mentale, ainsi qu’à celle de leur communauté, est aujourd’hui plus que jamais une nécessité. Cependant, pour que la participation ne soit pas seulement un idéal mais une réalité, il est crucial de mettre en place des mécanismes inclusifs et efficaces. Cet article se penche sur ces enjeux à travers le prisme de la Santé publique, en s’appuyant sur le dossier publié par La Santé en Action de Santé publique France.
La démocratie en santé : Un enjeu majeur
Depuis plusieurs décennies, le concept de démocratie sanitaire s’est imposé comme un principe central des politiques de santé. Initié par des mouvements comme celui des associations de lutte contre le sida, qui ont clamé haut et fort « Rien pour nous sans nous », il a permis de reconnaître le rôle essentiel des usagers dans le système de soins. En 2002, la loi a formalisé cet engagement en prônant l’implication des patients et de leurs représentants.
Fin 2025, Santé publique France a publié un dossier soulignant l’importance de passer de la démocratie sanitaire à une véritable démocratie en santé, où chaque citoyen a voix au chapitre. Ce paradigme encourage des formes d’implication variées et adaptatives.
Valoriser les savoirs expérientiels
L’expérience vécue par les citoyens, qu’elle soit liée à la maladie, au handicap ou à des situations de précarité, constitue une richesse précieuse. Reconnaître ces savoirs expérientiels c’est admettre que chaque vécu peut contribuer à l’amélioration des pratiques médicales et sociales. Dans certaines universités, des « patients partenaires » participent désormais à la formation des futurs médecins, partageant ainsi leur expérience unique.
En Belgique, l’intégration d’« experts du vécu en pauvreté » dans les institutions de santé publique, telles que les hôpitaux ou les mutuelles, illustre bien cette tendance. En France, des initiatives similaires émergent, renforçant le lien entre les savoirs académiques et expérientiels.
Des initiatives prometteuses à travers le monde
À l’échelle mondiale, plusieurs pays adoptent des approches innovantes. Les Pays-Bas, par exemple, ont intégré des comités citoyens dans l’élaboration de politiques de santé, illustrant par là-même le potentiel d’une collaboration science-société. Avec le projet Enabee, Santé publique France a, quant à elle, élaboré des études en concertation avec divers acteurs sociaux tels que des enseignants et des professionnels de santé, maximisant ainsi la pertinence et l’acceptation des recherches.
Surmonter les défis de la participation
Bien que prometteurs, ces projets ne sont pas exempts de difficultés. La mise en place de démarches participatives demande du temps, des moyens humains et financiers substantiels. Garantir une réelle inclusion et représentativité de tous les groupes sociaux constitue un vrai défi. Quant au feedback aux citoyens, il est primordial d’assurer un retour concret sur leur implication pour éviter la démotivation.
À Marseille, la création d’un espace de dialogue entre la population et les autorités dans le cadre d’une étude sur la qualité de l’air témoigne d’une démarche participative innovante, bien qu’encore en expérimentation.
Un avenir à construire ensemble
Pour que ces processus se développent et portent leurs fruits, ils doivent être constamment évalués et ajustés. L’engagement citoyen en santé est non seulement une exigence de transparence mais aussi une voie vers des solutions durables et partagées. Tous ensemble, citoyens, professionnels et décideurs, doivent bâtir un système de santé plus inclusif.
La révolution participative en santé est en marche, et même si des obstacles subsistent, le chemin vers une santé publique co-construite avec les citoyens semble désormais inévitable.
